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Home Depoimentos

Daise Ane Santos de Morais

por Priscila Torres
17/10/2014
em Depoimentos
Daise Ane Santos de Morais
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Olá a todos, a minha história com o Lúpus e a AR começa quando eu ainda era pré-adolescente, aos 12 anos, me recordo brevemente, tive uma febre sem explicação e sentia dores articulares também sem explicação, todos da família inclusive minha Mãe que me acompanhou uma boa parte do meu tratamento não entediamos os sintomas, depois de um ou  dois anos, se não me engano, as dores e os sintomas voltaram, foi quando decidimos ir ao clinico geral, não me recordo  em detalhes ,mas foi a partir dos 14 anos de idade que o Lúpus chegou e ficou de vez na minha vida. Fui ao médico que me encaminhou ao especialista Reumatologista, uma médica ótima  que não esquecerei nunca. Desde o começo me tratei através de convênios médicos, pois infelizmente nosso sistema público de saúde é vergonhoso, pior ainda quando se trata de uma especialidade. Depois de exames específicos , solicitados pela minha Reumato, fui diagnosticada com LES e por decorrência do mesmo o AR. Confesso que por ser adolescente na época, não tinha noção do que esse lobo gigante dentro de mim, poderia causar, mas tinha consciência de que eu tinha que me cuidar. Infelizmente depois de um tempo o convenio com a qual eu me consultava com minha primeira Reumato, faliu e eu não mais pude dar continuidade ao tratamento com ela. Nisso mais dores que vinham e voltava, dedos inchados, quadril  com dores e inchados, que em alguns momentos me obrigavam a descer a escada da minha casa sentada. Além do quadro de Lúpus e AR eu tenho anemia crônica, mas além de tudo isso eu ainda me sinto privilegiada por não ter mais complicações principalmente nos rins e na pele. Então já com um convenio novo tive um imenso prazer e sorte de continuar meu tratamento com outra Reumato inesquecível Drª. Adriana Bezerra D’Amorim, nunca vou esquecer o nome dela, excelente profissional que sempre me deu atenção e apoio. Poucas pessoas sabem, mas um paciente Lúpico que recebe um tratamento atencioso e humanizado tem mais forças ainda de enfrentar a doença, pois o nosso psicológico também fica fraco e  abalado. Infelizmente a Drª.  se desligou do convenio que me atendia e perdi contato com ela, mas meu tratamento com ela sempre foi tranquilo. Atualmente continuo em tratamento graças a Deus com  mais uma Médica excelente que me da apoio e atenção, Drª Patrícia Barinotti, tomando meus medicamentos regulares, o corticoide (fiel companheiro de luta e longa data), Cloroquina e as vitaminas. Não posso dizer que estou 100% por que nunca estamos, apesar das dores ainda existirem na minha vida, no momento, eu já adulta, consciente e informada , apesar de tudo  o que mais me incomoda e me amedronta atualmente é meu estado emocional, talvez seja por estar mais focada com  o Lúpus e compreender só agora o quanto o LES transforma uma vida, a minha vida, e que é preciso sim compreender a doença e fazer com que as pessoas ao seu redor compreenda também o que você sente, e como você vive com esse “monstrinho” dentro de você e por incrível que parece as pessoas ainda estão muito mau informadas a respeito do LES. O que não podemos jamais é perder a fé, a força e a esperança, o apoio da família, amigos, companheiro(a) é extremamente essencial, acredito que seja a parte mais importante de um tratamento. Tenho buscado força nisso na base que tenho em minha casa e com amigos mais íntimos, apesar de estar com a mente preste a desabar, existe uma força ainda tremenda dentro de mim, que não me deixa desistir e me da coragem para domesticar esse lobo e leva-lo para passear!

Depoimento2

Desejo muita fé e força a todos com mesma luta que a minha!
Um grande Beijo!
Daise Morais

Daise Morais, tem Lúpus e Artrite Reumatoide, atualmente com 28 anos, tem diagnóstico de lúpus há 14 anos, solteira e sem filhos, atualmente empregada

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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