Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Olá!
Eu possuo Psoriase desde os 10 anos…
A tres anos estou afastada do serviço no INSS…
Tive um colapso de esgotamento e estresse, onde me levou para cama uns 6 meses sem aguentar a andar, e com muito custo descobrir que possuo ja artrite Psoriatica, espondiloartrite, Fibromialgia, degeneraçao ostearticular…
iniciei tratamento com Humira, quase para completar um ano, sempre com sintomas e as dores constante e diarias se serem aliviadas ate com codeina. Tive pneumonia, internada a 14 dias agora em maio… Estou ainda em repouso e isolamento de 10 dias, e recorrendo a pneumologista com urgencia e reumato fazer novos exames para ver outro tratamento novo que possa me enquadrar.
Possuo os varias sintomas, e praticamente todos tipos se nao for todos mesmo tipos de psoriase. Ja tive correçao do halux valvo dentro e fora dos dois pes, com pinos e parafusos. Meu quadro tem progredido para pior, sem ter uma vida normal como antes.
Desejo sim fazer parte de estudos, pois, procurei a vida toda ongs, pesquisa sobre a doença e ajuda….
Para maiores informaçoes, estou a disposiçao e-mail: rocoverdale@yahoo.com.br
Abraços
Rosangela Veloso
posso participar, tenho artrite psoriática