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Conselho Nacional de Saúde debate sobre as necessidades no SUS para a pessoa com lúpus

No Dia Mundial de Conscientização sobre o Lúpus (10/05), entidades discutem a necessidade de uma política nacional de atenção às doenças reumatológicas

por Priscila Torres
16/05/2023
em Notícias
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O lúpus é uma doença inflamatória crônica que pode afetar diversos órgãos do corpo humano como rins, cérebro e também tecidos como a pele e articulações. Os dados sobre a doença são escassos, mas, de acordo com o Ministério da Saúde ela é de 9 a 10 vezes mais frequente em mulheres entre 15 e 45 anos de idade.  

De acordo com dados da entidade e da Previdência Social, as doenças reumatológicas atingem mais de 15 milhões de pessoas no Brasil e representam a segunda maior causa de afastamento do trabalho.  Se não tratado corretamente e a tempo, o lúpus pode comprometer a qualidade de vida da pessoa e até mesmo levar a óbito. 

De olho nisso, por meio de uma solicitação conjunta da Associação Brasileira Superando o Lúpus e a Biored Brasil, a doença foi destaque na 342º Reunião Ordinária do Conselho Nacional de Saúde realizada no Dia Mundial de Conscientização sobre o Lúpus (10/05).  A pauta é o resgate de uma reunião que aconteceu em 2018, na qual o Conselho Nacional de Saúde emitiu a recomendação de implementação de uma Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Reumatológicas. 

Para debater as necessidades no SUS para as pessoas que convivem com a doença no Brasil, participaram Izabel Teresinha de Souza de Oliveira, representante da Associação Superando o Lúpus no CNS; Rodrigo Cariri Chalegre de Almeida, coordenador-geral de Atenção Especializada na Secretaria de Atenção Especializada em Saúde (SAES) do Ministério da Saúde e Thiago Willers, vice-coordenador da Residência Médica de Reumatologia da Irmandade Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre (ISCMPA). Confira abaixo os principais destaques do debate. 

As doenças reumatológicas são a segunda maior causa de afastamento do trabalho

Aos 37 anos, Izabel Teresinha de Souza de Oliveira foi diagnosticada com lúpus. Na época, ela trabalhava como empregada doméstica e começou a sentir dificuldade para andar e um cansaço extremo. Foi ao pronto-socorro diversas vezes, era medicada, mas os sintomas não passavam. O diagnóstico demorou, e quando veio ela já estava com comprometimento nas pernas, que a impossibilitaram de andar por um ano. Sensibilizada pela sua própria trajetória como paciente, Izabel decidiu se unir a outros pacientes para lutar pelos pacientes com lúpus no Brasil. 

“Não escolhemos ter a doença, por isso estamos aqui pedindo o apoio do CNS e do Ministério da Saúde para que se crie um grupo de trabalho que, de forma participativa incluindo os pacientes, desenvolva uma política nacional de atenção às doenças reumatológicas”, reforçou. 

Ministério da Saúde defende criação de política nacional de atenção especializada 

Em sua fala, o coordenador-geral de Atenção Especializada, Rodrigo Cariri, reconheceu a necessidade de um melhor acompanhamento ambulatorial especializado para quem convive com as doenças reumatológicas, em especial o lúpus. De acordo com o representante do Ministério da Saúde, a entidade entende que há um intervalo grande entre a atenção básica, que realiza o primeiro atendimento, e a especializada, que dá o seguimento a condições de saúde que exijam o acompanhamento de um especialista, como é o caso do lúpus. 

Por outro lado, em relação à necessidade de uma política nacional específica para as doenças reumatológicas, o representante defendeu a criação de uma política nacional de atenção especializada, que abrangesse diversas outras patologias. 

O que foi rechaçado por Ana Lúcia Paduello, membro da mesa diretora do Conselho Nacional de Saúde (CNS). “É impossível dizer que uma política nacional de atenção especializada vai dar conta de mais de 200 tipos de doenças reumáticas, sem que tenha diretrizes específicas para essas doenças. Sentimos falta de uma política que abarque a formação do especialista, a pesquisa, a incorporação de novas tecnologias e o atendimento na atenção básica, especializada e terciária”, reforçou. 

Entenda mais sobre o lúpus: diagnóstico não é simples

De acordo com o Ministério da Saúde, dentre as mais de 80 doenças autoimunes conhecidas atualmente, o Lúpus é uma das mais graves e importantes. Por isso, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado são primordiais. 

Como toda doença autoimune, no lúpus o sistema imunológico gera anticorpos contra o próprio organismo. A genética pode influenciar, porém não causa a doença, que também não é contagiosa. Um dos sintomas clássicos do lúpus é a lesão em formato de borboleta no rosto, animal que é símbolo da campanha de conscientização sobre a doença. 

O lúpus pode se manifestar de diferentes formas em cada paciente. Em alguns pode acometer somente a pele, já em outros se manifesta de forma sistêmica, afetando diversos órgãos. Essa complexidade de sintomas é desafiadora, o que dificulta o diagnóstico. 

“Cerca de 70% dos pacientes apresentam manifestações cutâneas. E de 50 a 70% dos pacientes podem apresentar doença renal. Além disso, pode causar complicações neurológicas, hematológicas e cardiovasculares. Com tratamento certo na hora certa, a gente consegue evitar que o paciente evolua para a diálise ou que tenha outros comprometimentos mais graves”, destacou o reumatologista, Thiago Willers. 

Até o momento, não se sabe a causa exata da doença, mas sabe-se que gatilhos podem desencadeá-la, tais como a exposição solar e lâmpadas com raios-UV, além do tabagismo. Já em relação ao tratamento, o uso de medicamentos imunossupressores para controle dos anticorpos é utilizado. Apesar de ser uma doença grave, que pode deixar sequelas limitantes, com tratamento adequado o paciente pode ter o controle da doença. 

O especialista ainda reforçou a importância do atendimento especializado para pessoas com lúpus no sistema público, já que o SUS é a principal porta de entrada do paciente. “Os estudos mostram que o lúpus é mais incidente em classes menos favorecidas, além de acometer mais pessoas afrodescendentes. O tratamento atualizado e disponível no SUS é indispensável.”

Ana Lúcia Paduello, representante da mesa diretora da CNS, reforçou o pedido ao Ministério da Saúde para que apresente uma outra proposta de atenção às doenças reumatológicas. “Queremos que o Ministério nos apresente outra forma, e que não seja como antes, que nos era apresentado um documento pronto, imposto para que a gente pudesse avaliar e aprovar. Queremos participar da construção.”

Fonte: Assessoria de Imprensa 

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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