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Home Notícias

1ª Conferência Livre de Patologias não transmissíveis, doenças imunomediadas e doenças raras

Estão abertas as inscrições da ação inédita, que reúne mais de 90 entidades e movimentos sociais

por Priscila Torres
16/05/2023
em Notícias, Participação Social
1ª Conferência Livre de Patologias não transmissíveis, doenças imunomediadas e doenças raras
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Estão abertas as inscrições da ação inédita, que reúne mais de 90 entidades e movimentos sociais para a realização da 1ª Conferência Livre de Patologias não transmissíveis, doenças imunomediadas e doenças raras. Biored Brasil, Associação Brasileira Superando o Lúpus, Grupo EncontrAR, BlogAR e o Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil fazem parte das entidades organizadoras.

  • Data: 26/05 14h – 18h

Inscrições: https://www.sympla.com.br/evento-online/conferencia-livre-de-patologias-nao-transmissiveis-doencas-imunomediadas-e-doencas-raras/1990880

Pela 1ª vez há possibilidade de tornar as conferências livres nacionais – importante espaço em que a sociedade se organiza de forma autônoma para debater os temas propostos pela Conferência Nacional de Saúde – serão espaços deliberativos, onde podemos eleger diretrizes, propostas e pessoas delegadas para a etapa nacional. Ter os relatórios das Conferências Livres Nacionais (CLN) integrados na etapa nacional da 17ª Conferência Nacional de Saúde é uma conquista para todas e todos nós!

Pensando nisso, as entidades de patologias não transmissíveis, imunomediadas e doenças raras, movimentos sociais e entidades parceiras se organizaram para a realização da 1ª Conferência Livre de Patologias não transmissíveis, doenças imunomediadas e doenças raras.

Dialogando com a 17ª Conferência Nacional de Saúde, que tem como tema “Garantir Direitos e Defender o SUS, a Vida e a Democracia – Amanhã Vai Ser Outro Dia”, abordaremos os seguintes eixos temáticos:

  • Eixo I- O Brasil que temos. O Brasil que queremos.
  • Eixo III- Garantir direitos e defender o Sus, a vida e a democracia.

Público-alvo:

Usuários/as do SUS, trabalhadores/as, gestores/as de saúde e movimentos da sociedade civil organizada.

Formato da Conferência:

Esta conferência acontece em ambiente virtual pela plataforma Zoom e transmitida nas redes sociais (Youtube, Facebook).

Das diretrizes e propostas:

De acordo com o regulamento da 17ª Conferência Nacional de Saúde, as Conferências Livres Nacionais podem propor uma (01) Diretriz para cada eixo abordado e até cinco (05) Propostas para cada Diretriz.

Quem pode participar:

Todas as pessoas usuárias, trabalhadoras (es) e gestoras (es).

Quem pode ser delegado(as):

Pessoas usuárias com patologias, pessoas usuárias representantes de movimentos/entidades de patologias e representante de associações afins ao tema, bem como familiar e/ou responsável cuidador/a.

Quantas pessoas podem ser eleitas delegadas nesta conferência:

A Conferência Livre Nacional pode eleger pessoas delegadas para a etapa nacional da 17ª CNS até o limite assim definido:

  • De 51 (cinquenta e um) a 100 (cem) participantes: 01 (uma) indicação;
  • De 101 (cento e um) a 200 (duzentos) participantes: 02 (duas) indicações;
  • A partir de 201 (duzentos e um) participantes: 03 (três) indicações;
  • Acima de 500 (quinhentos) participantes: 05 (cinco) indicações; e
  • Acima de 1.000 (um mil) participantes: 10 (dez) indicações.

Quantas pessoas podem ser eleitas delegadas nesta conferência:

Serão eleitos suplentes para os casos de impedimento ou ausência das pessoas eleitas.

A eleição:

Objetivando eleger delegadas(os) de todas as regiões inscritas ampliando a representatividade a depender do número de vagas/participantes.

Os/as delegados(as) serão eleitos(as) no dia 26/05, após Plenária Final de escolha das diretrizes e respectivas propostas, aprovadas, que acontecerá ao final dos trabalhos realizados na Conferência. As pessoas que desejem participar do pleito eleitoral de delegado(as) deverão atender as diversidades presentes na população, tais como: gênero, étnicos-raciais, pessoas vivendo com vulnerabilidades socioeconômicas, representatividade rural e urbana, representatividade geracional (jovem, idosos/as, aposentados/as), pessoas com deficiência e pessoas com patologias e doenças raras ou negligenciadas, seguindo as orientações para realização da CLN, etapa da 17ª. CNS.

As pessoas formalmente eleitas delegadas por esta CLN terão suas despesas com alimentação, hospedagem e deslocamento para Brasília, e retorno, custeadas pela dotação orçamentária consignada pelo Ministério da Saúde, bem como dos/as acompanhantes se os/as delegados(as) demandarem necessidades especiais.

Contato da organização: conferencialivredepatologias@gmail.com

Entidades Organizadoras:
Documento Orientador: 

Documento orientador
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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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