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Home Depoimentos

Chorei ali mesmo, no consultório, mas dessa vez foi de felicidade por descobrir o que eu tinha

por Priscila Torres
20/03/2019
em Depoimentos
Chorei ali mesmo, no consultório, mas dessa vez foi de felicidade por descobrir o que eu tinha
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Desde muito pequena eu sofria com dores nos joelhos, quadril e cotovelos. Às vezes minha perna travava do nada e eu caia no chão. Um dia, com cerca de 8 anos, uma tia reparou que meus braços não esticavam totalmente, foi aí que a luta por um diagnóstico começou. Na época eu morava no interior de Goiás, meus pais me levaram para Goiânia e o primeiro médico que me consultou foi um reumatologista.

Fiz alguns exames e ele disse que eu tive reumatismo em algum momento da vida, mas não tinha mais nada, estava tudo bem. Voltei para casa e as dores continuaram. Então meus pais buscaram outras especialidades, ortopedistas, neurologistas, outros reumatos, e nada, nenhum diagnóstico. Durante a adolescência, as dores diminuíram, então passei a conviver com elas como se fossem “normais”, mas as sequelas que eu já tinha me causaram complexos com meu corpo, vergonha e timidez .

Com 23 anos, meus dedos das mãos começaram a enrijecer, a ponto de eu não conseguir fechar a mão, doíam muito. Nessa época eu já morava em Brasília, longe da minha família, então reiniciei, sozinha, a saga por um diagnóstico. Fui á um ortopedista, pois eu tinha a impressão de que a dor era nos ossos do braço inteiro, fiz exames e ele disse que não havia nada de errado comigo. Inconformada, procurei um neurologista, para ver se o problemas não era nos nervos, e mais uma vez não havia nada de errado.

Desanimada, parei de procurar diagnóstico. Até que um dia, com 26 anos, fui tentar calçar uma meia e não consegui, eu não alcançava meus pés, então reparei que meu corpo todo estava enrijecendo, minhas articulações estavam inchadas, meus dedos estavam começando a entortar. Sim, eu sentia muitas dores, mas já estava tão acostumada a conviver com elas que pra mim era só mais uma dor.

Nesse dia, não consegui colocar uma meia, foi desesperador! No outro dia, tive de deixar de usar uma sandália por não conseguir abotoá-la. A ideia de depender dos outros para coisas tão simples me fez chorar. Em meio a lágrimas, pedi a Deus que colocasse o médico certo no meu caminho, e que não me deixasse, voltar para casa sem saber o que eu tinha.

Por indicação de um ex-professor de biologia, que naquela época estava terminando o curso de medicina, conheci o reumatologista Dr. Rafael Navarrete, em Goiânia. Na primeira consulta, antes mesmo de fazer todos os exames, ele já havia diagnosticado meu problema: Artrite Reumatoide Juvenil. O que os exames apenas confirmaram logo depois. Chorei ali mesmo, no consultório, mas dessa vez foi de felicidade por descobrir o que eu tinha, foi por saber que existia uma luz no fim do túnel, um raio de esperança, um diagnóstico em mãos.

Imediatamente comecei a me tratar. No início tomei metotrexato, ácido fólico e corticoide, mas tive de parar por conta dos efeitos colaterais. Então comecei a usar o Adalimumabe associado ao metotrexato injetável. Em julho faz um ano que uso esses dois medicamentos. A melhora foi muito grande. Hoje em dia, praticamente não sinto dor e consigo fazer coisas básicas como abrir uma garrafa, calçar meia, fechar o zíper de um vestido.

A luta dos portadores de doenças autoimunes é constante, mas que todos tenhamos ânimo e coragem para conquistar nossa vitória de cada dia.

Meu nome é Juliana Alvarenga, tenho 27 anos e moro em Brasília.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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