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Home Depoimentos

As pessoas não estão preparadas para prestar atenção na dor do outro

por Priscila Torres
01/05/2018
em Depoimentos
As pessoas não estão preparadas para prestar atenção na dor do outro
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Vida nova, cidade nova. Assim começava meu 2017. Último ano de faculdade da minha filhota, só alegria. Começa o ano e minhas andanças pela nova cidade em busca de emprego começaram. A princípio, tive que me acostumar, pois a cidade era diferente da minha terra natal. São Carlos é cheia de sobes e desces. Até ai tudo bem, logo me acostumei. Passei também a fazer caminhadas, para poder pegar condicionamento e tentar emagrecer, afinal, emagrecer nunca é demais né? Rsrsrs. Passado o verão, chega maio, junho, e um frio danado, ventania todos os dias. Um inverno mais forte do que estávamos acostumadas, e logo vem o resfriado. Nada fora da normalidade. Faz parte da vida de qualquer pessoa. E aí começa aquela dorzinha insistente no joelho. Logo pensei, é por causa das longas caminhadas, uma hora isso passa. Logo em seguida, uma gengivite horrorosa, que levou mais de um mês para melhorar, coisa que nunca tinha tido antes. Mas enfim, nada que pudesse causar estranheza.

Desde os 23 anos sofri de “enxaqueca com aura”, e sempre tomei anti-inflamatórios receitados pelos neurologistas que passei. Quando me mudei, as crises de enxaqueca diminuíram, e consequentemente diminuí a ingestão do medicamento. E foi exatamente nesse período que ela chegou. E chegou com pompa e circunstância. Acredito que tomar esses anti-inflamatórios tenha mascarado por muito tempo os sintomas da AR. Como dizia, aquela dorzinha insistente no joelho. Foi aí que, um belo dia, eu não consegui sair da cama de manhã ao acordar. Eu simplesmente travei, enrijecida, não conseguia me levantar. Levou um bom tempo até que eu conseguisse reunir forças para conseguir sair da cama.

Assustada, liguei para minha mãe em Pirassununga e contei o que estava acontecendo, e logo fui ao ortopedista e encaminhada para reumatologista. E a bomba explode: ARTRITE REUMATÓIDE. Mas o que será isso? A médica não deu maiores informações, se limitou a dizer que não era tão grave e já de cara me receitou 6 comprimidos de metotrexato por semana. Eu nunca vi isso, fiquei com muito receio, mas cheguei a comprar a receita. Estabelecidos os dias dos remédios, ( mtx aos sábados), quando chegou a sexta-feira, eu acordei toda inchada, quase nem conseguia abrir os olhos. Meus pés e pernas pareciam que ia rasgar a pele, doía demais. Juntei umas poucas peças de roupa que consegui na mala, peguei um táxi e fui para rodoviária pegar um ônibus para Pirassununga. Chegando em casa, minha mãe em completo desespero me leva para Ribeirão Preto, num outro reumato. Ele confirma o diagnóstico, porém modifica a medicação. 3 mtx por semana e uma fórmula com vários medicamentos, incluindo hidroxicloroquina. Apesar do medo, comecei o novo tratamento, obtendo alguma melhora.

Mas eu ainda não me conformava com esse diagnostico cruel e vitalício. Passei a procurar especialistas de várias áreas. Cardiologista, Urologista, Ginecologista, e até um Neurocirurgião especialista em coluna. Todos confirmavam o diagnóstico da AR. O último, neuro, chegou a cogitar que seria apenas dores provocadas por hérnias, e me pediu para fazer uma ressonância. Quando chegou o resultado, (além de várias hérnias, minha coluna já apresenta erosão) ele também acabou confirmando que sou portadora da AR. Finalmente me vejo obrigada a aceitar esse cruel diagnóstico. Tentei seguir o tratamento com o neuro, mas a medicação acabou dando efeito colateral, e tive dois derrames oculares seguidos. No momento estou em crise, inchada, com muita dor e sem um especialista, sem medicação.

Estou buscando e me informando a respeito dos profissionais, para escolher um e seguir o tratamento exclusivamente com ele. Desde o dia 24 de Julho de 2017, minha vida mudou completamente. Hoje tenho minhas articulações inchadas e aumentadas, síndrome do olho seco, dores 24 horas por dia. Me vi em desespero com meu cabelo caindo aos montes por conta da medicação, tive que cortá-los curtos. Faço uso de bengala quase o tempo todo, raros são os dias que consigo caminhar sem sua ajuda. Também aprendi, que mesmo que eu esteja apavorada com tudo isso, que eu esteja morrendo de dor, eu não devo mais reclamar, pois isso incomoda as pessoas. A maioria não entende que eu não quero nada delas, que as vezes apenas falar, conversar, reclamar mesmo, que isso ajuda a aliviar o medo, a aliviar a dor. As pessoas não estão preparadas para prestar atenção na dor do outro, não querem dispor de alguns momentos para tentar entender o que o outro está enfrentando. E quando param para ouvir, é porque já tem uma solução, uma cura para você, e que você só não melhora porque não quer. Essa é a grande crueldade dessa doença. A AR tem o poder de nos isolar, de fazer com que nos afastemos cada vez mais das pessoas, porque a AR provoca dores fortes, mas nada é tão forte e tão cruel quanto a indiferença.

Me chamo Ana Paula Sanchez, tenho 44 anos, convivo há 1 ano com artrite reumatoide, moro em Pirassununga – SP.

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Priscila Torres

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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