“As dores eram absurdas, eu andava me apoiando com as mãos nas paredes. 3 anos depois descobri que tinha espondiloartrite axial”

Clarice Nunes, 41, sofreu anos com dores incapacitantes até conseguir obter um diagnóstico preciso de espondiloartrite axial, anteriormente conhecida como espondilite anquilosante. Foram vários médicos, noites em claro com muita dor e até mesmo recebeu julgamentos de parentes que duvidaram do que ela sentia. Atualmente, está com a doença mais controlada e luta para que outros pacientes não passem por tudo que ela viveu. 

Os primeiros sintomas surgiram em 2018, quando ela estava grávida. “As primeiras manifestações foram na gravidez. A única certeza que eu tinha é de que era algo grave, porque a dor era profunda, como se meus ossos estivessem sendo comprimidos e prestes a explodir”, conta a comunicóloga. 

Ela buscou atendimento com diversos ortopedistas, que só passavam remédios para dor. Contudo, as dores não melhoraram. “Colocar os pés no chão era como pisar em pregos. Já as mãos, impossível de digitar normalmente. Cada dia uma dor em um lugar diferente, parecia que ela andava pelo meu corpo”, relembra. As dores nas articulações afetavam principalmente a sua coluna e o quadril. “Era nova, tinha acabado de ter uma bebê e não conseguia nem brincar com ela, porque vivia exausta.”

A descoberta do diagnóstico de espondiloartrite axial 

Após compartilhar com um amigo a sua situação, a esperança de se obter um diagnóstico correto voltou a fazer parte da sua jornada. “Ele me falou: ‘acho que você tem espondilite, devia procurar um reumatologista’. Como ele tinha problemas na coluna e não tinha diagnóstico fechado, ele já pesquisava sobre tudo isso muito tempo antes do que eu. Foi aí que eu pesquisei e fiquei horrorizada, mas mesmo assim marquei um reumato”, conta Clarice. 

E, finalmente, após anos vivendo com dores, Clarice conseguiu o diagnóstico correto e pode iniciar o tratamento com os medicamentos adequados para a doença. “Quando eu sentei na cadeira de paciente e olhei nos olhos da médica, comecei a chorar. Eu vi nela, pela primeira vez, uma esperança de que, enfim, alguém pudesse aliviar o meu martírio. Ela foi a especialista que me deu o diagnóstico oficial”. 

O que são as espondiloartrites? 

Frequentemente confundida com problemas ortopédicos como tendinites, a espondiloartrite axial ou espondilite anquilosante é uma das doenças que compõem o grupo de espondiloartrites. Segundo dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia, cerca de 0,3 a 1,5% da população sofre de espondilite anquilosante. 

“É um conjunto de doenças reumáticas crônicas que afetam principalmente a coluna vertebral e as articulações sacroilíacas. O nome espondilo tem o significado de coluna, e artrite, inflamação articular, ou seja, seria de forma simplificada as inflamações das articulações da coluna”, explica Rodrigo Luppino, médico reumatologista e presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia. 

Entre as principais formas incluem a espondilite anquilosante ou espondiloartrite axial, a artrite psoriásica, a espondiloartrite indiferenciada e a artrite reativa, que podem acometer também outras articulações como mãos, punhos, joelhos, tornozelos e pés.

As espondiloartrites não são consideradas deficiências, mas com a demora em iniciar o tratamento, a doença pode causar sequelas nos pacientes. “São doenças crônicas que podem causar impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes, e a depender do grau de inflamação e gravidade da doença, podem ser causa de deficiência física, sim”, explica o reumatologista. 

Como se chega ao diagnóstico 

Cada paciente pode ter uma apresentação diferente dessas doenças: a parte que dói em um, pode não doer no outro. Assim, infelizmente, o paciente com espondiloartrites pode levar anos até obter o diagnóstico correto. Isso porque, na maioria das vezes, nem os primeiros médicos que os atendem e nem os pacientes desconfiam que seja uma doença reumática. “O diagnóstico é uma construção, em que o médico utiliza vários sinais e sintomas para aumentar a probabilidade do diagnóstico”, explica o reumatologista Rodrigo Luppino. 

Por isso, o diagnóstico das espondiloartrites, incluindo a espondilite anquilosante, é baseado na anamnese (história clínica), associada a achados no exame físico, e exames complementares. “Nos exames complementares podemos ter utilidade com as provas inflamatórias, mas são exames de imagem como radiografias, ressonância magnética e tomografia computadorizada que ajudam na identificação de alterações na coluna vertebral e nas articulações sacroilíacas”, explica o reumatologista, Rodrigo Luppino. 

Foi o caso de Clarice. Ela chegou ao diagnóstico correto após uma série de investigações. “Foram exames físicos no próprio consultório, e também ressonância magnética da bacia e da coluna, raio-x da coluna e exames de sangue para detectar inflamação”, conta. 

Como funciona o tratamento

De acordo com o reumatologista, o tratamento das espondiloartrites envolve uma abordagem multidisciplinar, incluindo medicamentos para controlar a inflamação e a dor, fisioterapia para manter a flexibilidade e a função das articulações, além de medidas para melhorar a qualidade de vida, como exercícios físicos e mudanças no estilo de vida.

“Grande parte do tratamento está vinculado ao controle da inflamação, sendo os antiinflamatórios não hormonais a primeira linha de tratamentos”, explica. Mas se o paciente não apresentar melhora, outros medicamentos mais modernos podem ser utilizados. “Podemos usar os medicamentos modificadores do curso da doença biológicos. Existem constantes avanços no tratamento das espondiloartrites, com o desenvolvimento de novos medicamentos, como os inibidores de TNF-alfa, os inibidores de IL-17 e mais recentemente os inibidores de Jak”, explica o médico. 

Após o diagnóstico e o início do tratamento, Clarice teve melhora nas dores. Mas, atualmente, está realizando novos exames para saber se será necessário trocar a medicação atual. “Após mais de um ano de controle das dores, sinto que elas estão voltando. Sintomas que não tinha mais, estão reaparecendo como dores mais fortes na coluna, na sacroilíaca e as inflamações periféricas que doem as mãos, joelhos e pés”, relata. 

Como é conviver com as limitações da doença 

Para Clarice, conviver com a espondilite é um desafio diário. ”No meu caso, é conviver com dor e limitações em vários aspectos. Apesar da gravidade, é diferente de uma doença que é visível e que a sociedade já sabe e de certa forma respeita e demonstra empatia”, conta. 

Aceitar o diagnóstico é fundamental para aprender a lidar com as limitações e os sintomas. “Aceitar que você não tem culpa e que você é um ser humano e que está sujeito à tudo, como por exemplo, não poder mais dançar a noite inteira, não poder correr, andar de salto alto, ficar muito tempo em pé, deitado ou sentado e até mesmo, não poder nem ter a opção de não tomar medicação ou ser sedentário.” 

Exercício físico é tratamento

E no tratamento das espondiloartrites, se exercitar é tratamento e deve ser seguido por todos os pacientes. “O exercício físico é altamente recomendado, pois pode ajudar a melhorar a flexibilidade, a força muscular e a função das articulações, além de contribuir para o controle da dor e da fadiga. Também alguns estudos mostram que os exercícios físicos podem reduzir o processo inflamatório, com mudanças nas células, e produção de substâncias anti inflamatórias”, explica o reumatologista Luppino. 

A mudança de estilo de vida, incluindo a adoção de uma dieta saudável, a cessação do tabagismo o controle do estresse, ganho muscular e perda do excesso de peso são muito importantes no controle das espondiloartrites, ajudando a reduzir os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

“Hoje, faço hidroginástica 2 vezes na semana e estou me preparando mentalmente para começar a fazer caminhada assim que descobrir, se estou ou não, resistente à medicação”, conta Clarice.  

Mesmo com todos os desafios, Clarice mantém um olhar otimista. “A doença faz você mudar o olhar que você tem pela vida. Você olha pra trás e valoriza cada momento que viveu e entende que tudo faz parte, mas que a sociedade poderia ter mais informações, mais conhecimento dos desafios e limitações de um paciente com espondiloartrite”.

Atualmente, a comunicóloga, através do Instituto Nacional de Apoio às Pessoas com Espondiloartrites (INAPE), busca levar informação e acolhimento a outros pacientes, através de conteúdos educativos e lives com especialistas. “Se as pessoas imaginassem o sofrimento, o desamparo e desespero de um diagnosticado (ou, dos tantos ‘ainda não diagnosticados’) muitas injustiças poderiam ser evitadas, como tantas que são relatadas nos grupos das redes sociais”.