Aprovado Plano de Trabalho da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras

A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras aprovou, em reunião realizada nesta terça-feira (30), o Plano de Trabalho para o ano de 2024. A reunião foi presidida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), presidente da subcomissão.

Inicialmente, a presidente da Subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), iniciou sua fala destacando que, por meio do requerimento 53/2023 CAS, aprovado durante a 23ª Reunião Extraordinária da Comissão de Assuntos Sociais realizada em 05/01/2023, foi criada a Subcomissão Permanente de Direitos da Pessoa com Doenças Raras, instalada em 30/08/2023.

Em seguida, ela enfatizou que o objetivo da subcomissão é acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras. A Subcomissão propõe-se a realizar o acompanhamento das políticas públicas voltadas para essas pessoas em diversos aspectos relacionados ao tema, especialmente aquelas dedicadas à atenção prestada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e no âmbito da saúde suplementar. Ela alertou que as pessoas com doenças raras devem ser consideradas em sua integralidade e requerem a implementação de políticas para sua inclusão social em áreas como educação, trabalho, cultura, lazer, esporte, habitação e demais aspectos da vida.

A senadora também ressaltou que, após sua reinstalação, foram realizadas quatro audiências públicas, além de uma diligência externa no Instituto Jô Clemente. Ela destacou que os temas a serem abordados no decorrer do ano, no âmbito da subcomissão, serão preferencialmente organizados de maneira transversal, de modo a abranger um número elevado de enfermidades e interessar a uma grande quantidade de pessoas, sejam elas afetadas diretamente pela doença ou sejam familiares, responsáveis e profissionais.

No ano de 2024, a subcomissão deve voltar-se para o exame da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde, instituída por meio da Portaria 199, de janeiro de 2014.

Cronograma de Audiências Públicas

• Credenciamento, financiamento, funcionamento e avaliação dos centros e serviços de referência em doenças raras no País: maio de 2024; 
• Normatização do acesso das pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do SUS: junho de 2024;
• Discutir os avanços e acesso às Terapias Celulares Avançadas. agosto de 2024;
• Observância e adequação dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas vigentes para as doenças raras, bem como a necessidade de sua atualização e expansão para enfermidades ainda não contempladas: setembro de 2024; 
• Debate sobre proposições legislativas no Congresso Nacional prioritárias para as pessoas com doenças raras. outubro de 2024.

Por fim, a vice-presidente da subcomissão, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), enfatizou que a subcomissão cumpriu seu papel no ano anterior e fez uma sugestão com base no Projeto de Lei 6007/2023, de autoria da ex-senadora Ana Amélia (PP-RS), que trata sobre a pesquisa com seres humanos no Brasil. Este projeto foi aprovado em reunião deliberativa ocorrida em 23/04 no Plenário do Senado Federal. Ela solicitou à assessoria que acompanhasse a sanção e eventuais vetos, para que a Lei pudesse ser acompanhada de perto, visto que interessa ao público-alvo da subcomissão.