Olá , meu nome é Ana Carla, tenho 14 anos e fui diagnosticada com AR juvenil aos meus 12 anos de idade. Eu era bailarina quando comecei a sentir fortes dores no joelho e o mesmo ficava muito inchado e avermelhado. A princípio minha mãe achou que era frescura de adolescente e que podia ser apenas uma dor muscular devido ao esforço do ballet. A dor persistia e minha professora de ballet notou a minha queda no desenvolvimento na dança em relação a turma e resolveu pedir para minha mãe procurar um ortopedista para me avaliar. O ortopedista disse que não sabia o que eu tinha. Minha mãe entrou em desespero total!! Desde então começou o mundo girar bem mais rápido do que eu podia suportar. Meu dedo do pé começou a inchar muito também. Na escola as notas caíram e perdi todos os amigos… Estava afinal sozinha?!Então um médico ortopedista infantil me avaliou e antes mesmo de pedir mais exames do que já havia feito, falou que eu deveria procurar uma reumatologista porque o que eu tenho é AR juvenil. Minha mãe ficou muito brava!! Xingou o médico e me levou embora!
Eu estava muito confusa, sem ninguém para conversar, sem ninguém para falar o que eu tinha de fato, com muitas dores e muitos exames… Me cortava durante o banho e chorava todas as noites, isso me aliviava um pouco. Havia perdido a fé em Deus.
Uns 3 meses se passaram e meu diagnóstico estava pronto, realmente o que eu tenho é AR juvenil. Não sabia o que era direito, nem tive a vontade de pesquisar, pois estava com muito medo. A médica me explicou o que era e que não tem cura, apenas tratamento, eu fiquei muito chateada, perguntando a mim mesma o que havia feito de errado para ter isso…
Minha mãe me mudou de escola, a escola que estou agora me fortaleceu muito! Grandes amizades se formaram e minha fé em Deus foi restabelecida. Agora me considero uma garota feliz 🙂 … Apesar das limitações, dos preconceitos, dos remédios e exames controlados, eu consigo ver o lado positivo de tudo! Afinal, não posso lutar contra mim mesma… Essa sou eu, eu tenho que me aceitar assim, porque se não, quem irá me aceitar?!
Me alegra muito deixar meus amigos felizes, sempre gosto de sorrir mesmo quando estou com dor.
A vida pode ter me negado vários sonhos, várias oportunidades, mas ela não me negou o dom de ser feliz .
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
vc é uma menina muito linda! força e fé , vc vai vencer essa batalha! bkss
Ana Carla, só esse sorriso lindo diz tudo v é uma menina linda, esperta e acredito que cheia de sonhos e idealizações, continue lutando………sei o quanto é difícil, mas não abandone seu tratamento que tudo dará certo. Acredito. Bjssssssssssss
Que linnnnnnnnnnnndo! Vc é uma guerreira!!! Eu tenho 30 anos, e tenho AR desde os 16, tb fui diagnoticada do AR juvenil, mas graças a Deus não passei por distanciamento de amigos.. etc.. Bjs, e contiune assim!
Ana Carla que depoimento lindo e que fé em DEUS maravilhosa!
Muitas e muitas bençãos em sua vida, com DEUS vc é mais que vencedora!! bjsss
Ana Carla que depoimento lindo e que fé em DEUS maravilhosa!
Muitas e muitas bençãos em sua vida, com DEUS vc é mais que vencedora!! bjsss
É isso aí Ana Carla, a ARJ não pode nos tirar o "dom de ser feliz". Eu também tenho ARJ deste os 5 anos de idade e sei o que você passou e passa e beijão pra você, o que nos salva é o nosso otimismo que vem de Deus.
Grande mulher a Ana.
Excelente blog. Voltarei
Abraço
Muito bom depoimento! Cada dia mais eu vejo que ter apoio nas horas angustiantes podem fazer diferenças nas nossas vidas.