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Home Depoimentos

A vida é única e ela é sua

por Priscila Torres
17/09/2019
em Depoimentos
A vida é única e ela é sua
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Minha história começou há algum tempo atrás quando fui identificada com condromalácia patelar e um inchaço no joelho esquerdo que em pouco tempo passou a inchar o direito também, e com mais ou menos uns 22 anos começou meu drama.

De ortopedista em ortopedista fui sofrendo até que engravidei e tive muito medo de como eu levaria esta gestação sabendo da minha situação, porém foi um dos melhores períodos da minha vida onde milagrosamente não senti nada além do normal há uma gestação comum e sem complicações.

Tive meu filho e tudo corria normalmente até que mais ou menos um mês ou dois depois eu tive uma crise de joelhos inchados com uma surpresa nada agradável, pois inchou meus cotovelos também. Foi desesperador saber que não dava para pegar meu bebê, e minha doce mãe me socorreu, mas foi difícil aceitar essa condição.

Entre períodos bons e ruins algum médico que nem me lembro quando me recomendou um Reumatologista. Eu já estava com uns 26 anos e encontrei um reumatologista que pediu exames e nestes não constatou nenhum tipo de “nada” e eu pensei como assim, então veio o diagnóstico de Fibromialgia.

Pesquisei e não gostei das matérias que li a respeito, falavam sobre marido largando esposa por culpa-la de preguiçosa, família destratando parente pelo mesmo motivo e daí para pior. Enfim não aceitava aquilo na minha vida e neguei até onde pude, me auto-tratei com remédios paliativos onde só pioravam a condição do meu organismo.

Até que em 2012 cansada de sofrer e viver em pronto socorro devido as dores nas articulações e inchaços, voltei ao reumatologista onde este pediu novamente todos aqueles exames e dessa vez deu a inflamação, e daí em diante faço o tratamento a base de Metrotexato e Humira, e é isso até hoje, está me ajudando a ter um padrão de vida melhor.

Mesmo assim há períodos que fico debilitada e recentemente houveram complicações devido a um cálculo renal, tive uma infecção que quase tirou minha vida e o médico disse que o que me deixou suscetível a piora de quadro foi exatamente o uso do medicamento Metrotexato.

O engraçado é que o uso do medicamento que me proporciona uma vida melhor também pode desencadear uma piora e um quadro infeccioso. Enfim, conto aqui uma resenha da minha história com a AR até aqui, neste momento me recuperando, mas sem parar a caminhada, sei que vou retomar e sempre me refazer, e sempre me recuperar e nunca desanimar porque estou aqui por um motivo.

Deus me deu a vida para ser vivida e me abençoou com um filho lindo, uma família que me ama e um noivo que é uma benção na minha vida. Nesse momento decidi mudar de médico e este está me testando, pediu exames novamente e não me deu o formulário para o tratamento que vinha fazendo enquanto eu não provasse para ele através de novos exames que realmente tenho artrite.

Consequentemente tive outra crise e retornei nesse médico e ele mudou minha medicação momentaneamente para o Xeljanz e o famoso corticoide, com isso me tirou do quadro de crise. Estou com sintomas diversos desde diarreias diárias, tonturas e enjoos.

Embora tudo isso esteja acontecendo eu não deixo de acreditar e de viver um dia de cada vez! Sempre me superando dia após dia, me considero um fênix, sempre me levanto depois das cinzas. Tudo isso me mostra o quão forte eu sou na minha fé e na vida. Só tenho que agradecer e prosseguir!

Meu nome é Janaína.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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É simples, preencha o formulário no link http://ow.ly/gGra50nFGJp
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Doe a sua história!

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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