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Home Depoimentos

A nossa doença é invisível aos olhos, mas somente nós sabemos o que passamos!

por Priscila Torres
20/10/2015
em Depoimentos
A nossa doença é invisível aos olhos, mas somente nós sabemos o que passamos!
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Em dezembro de 2012 iniciou dores insuportáveis no meu pé esquerdo, especificamente no plantar! Procurei um ortopedista que diagnosticou metatarsalgia e sinovite, fiquei longo período de molecas sem por o pé no chão e a partir desse momento não usei mais salto, pois seguindo os médicos isso decorreu do uso contínuo do salto.
Mesmo com o tratamento no ortopedista passei por diversos fisioterapeuta e ninguém entendia o porquê que não melhorava, os pés inchados também, mesmo assim permaneci com tratamento ortopédico, remédios, muleta, bota robocop, fisioterapia. E nada de melhorar, nesse período perdi o movimento do pé esquerdo e fui buscando na fisioterapia voltar, mas nada de sapato de salto. Depois de um tempo comecei a sentir dores insuportáveis na bacia e aí o ortopedista falou que era pq eu mancava e continuei com fisioterapia e remédios.
Quando foi em 26/01/2015 fui parar no hospital com dores insuportáveis, eu gritava de dor na bacia e aí os médicos do pronto socorro falou que era por conta do pé, que eu precisava de repouso absoluto. Nisso tomei muitos remédios até tramal na veia e nada. Fui para casa e no dia seguinte as dores só piorava, mas como desde guando eu comecei sentir as dores, nunca fiz repouso e não parei de trabalhar, resolvi ficar em casa e fazer o que os médicos pediram. Só que aí sim começou a batalha, porque as dores só aumentavam, eu não dormia, era uma dor absurda. Quando foi dia 04 de fevereiro , eu não aguentava de dor em tudo, porque já havia pegado a mão, os dois pés, joelho tudo!!
Estava na cadeira de rodas, não sentava, levantava nada sozinha, era dor insuperável e olha que eu sou uma pessoa forte para dor!! Fui diversas vezes ao pronto socorro e nada, até morfina o médico queria me medicar é isso eu me recusei a tomar!! Não era possível que ao meio de diversos exames nada era constatado. Não aguentei e pedi para ir ao hospital, aquele dia eu pensei que ia morrer. Orei a Deus e entreguei a minha vida a ele. Pedi para que ele me ajudar. Meu pai me levou ao pronto socorro e quando o médico me olhou, pediu que eu falar o que estava sentindo, contei ele me falou que iria me medicar, para ajudar a diminuir a dor, mas era para eu procurar um Reumatologista porque ele acreditava que era algo reumatológico e não ortopédico.
Após essa informação fui buscar, consegui uma consulta e o médico ao me olhar na cadeira de rodas, pois eu já não andava! Pediu uns exames, mas acreditava que pelo que relatei estaria com artrite reumatoide!
Fiz os exames e o diagnóstico foi confirmado!! Meu deus e aí com ela veio um turbilhão de mudanças, muitos remédios, inchaço, espinhas, queda de cabelo, mau estar, vontade de não levantar da cama, insônia, palpitações etc.
Está fazendo 7 meses que eu descobri e estou fazendo tratamento!! É uma luta diária !! Não é fácil !! Mas eu acredito em um Deus do impossível é ele está me ajudando a seguir à luta. Não é fácil lidar com várias coisas inclusive com a incompreensão das pessoas, porque a nossa doença é invisível aos olhos, mas somente nós sabemos o que passamos.
Precisamos de mais apoio e ajuda na descoberta de remédios mais eficazes e com menos efeitos colaterais ! Tem dias que não é muito difícil levantar da cama!
A Artrite Reumatoide, mudou a minha, principalmente psicologicamente, porque hoje eu não sou totalmente independente, minha aparência é outra isso me deixou muito mau. E a mudança no cotidiano não pode fazer muita coisa porque ainto muitas dores! Deixei de usar salto, andar ou ficar em pé por muito tempo, tomar sol, fazer algumas coisas de estética como fazer luzes no cabelo.
Comecei o tratamento com Corticoide, MTX, azulfin e ácido fólico, hoje permaneço usando o Corticoide, MTX e acrescentou o Azulfin, ácido fólico e injeção Cinzia.
Depois de 2 anos e 1 mês de dores, quando finalmente há 8 meses atrás eu recebi o diagnóstico de Artrite Reumatoide, bateu um desespero e muito medo das limitações, que já eram muitas, medo das deformidades. Gostaria que os medicamentos tivessem menos efeitos colaterais. Hoje sou uma pessoa totalmente diferente de 8 meses atrás.

Uma f4-Ana-Cristina-Antesrase:
Devemos buscar a cada dor a força para lutar contra essa doença!

Bom essa é a minha história !! Um bjo a todos os guerreiros que tem uma doença crônica.

Sou a Cris, convivo com artrite reumatoide há 8 meses, sou advogada, moro em São Paulo e atualmente estou trabalhando.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 6

  1. Ana Cristina Almeida Ziem says:
    7 anos atrás

    Somente quem vive com a doença sabe o quanto e difícil. Não e uma doença visível mas e destruidora psicologicamente faz a gente mudar de rotina para sempre e todo o dia e uma esperança de melhorar de qualidade de vida poder colocar o pês no chão e caminhar e muito bom.

    Responder
    • Priscila Torres says:
      7 anos atrás

      Ana, realmente só sabe quem sente, por isso criamos este canal para acolhimento e informações para gente como a gente! <3

      Responder
  2. sergio manoel says:
    7 anos atrás

    tambem tenho artrite reumatoide a 20 anos ja senti muita dor nao e facio nao eu sobia e decia do onibus se arrastando para ir trabalhar mas a 3 anos tudo mudou começei a tomar humira e um tipo de remedio biologico que me devolveu a qualidade de vida graças a deus e a minha reumatologista tambem.

    Responder
    • Priscila Torres says:
      7 anos atrás

      Sérgio, sabemos o quanto você tem sido forte e perserverante! super forças!

      Responder
  3. Domingos says:
    7 anos atrás

    Não é nada fácil…

    Responder
  4. Angela sokal says:
    7 anos atrás

    Tenho artrite reumat a 3 anos os medicamentos nao fazem efeito e hoje mal consigo caminhar tenho q trabalhar e nao sei como fazer tenho vontade ate d morrer para nao ter q sentir mais essas dores eu que gostava fanto d caminhar e andar d bicicleta hoje me limito so a ficar dentro d casa nao vejo nada promissor para mim

    Responder

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