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Home Colunas da Pri

A maior dor da artrite reumatoide

por Priscila Torres
11/08/2018
em Colunas da Pri, ReumatoNews
A maior dor da artrite reumatoide
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Se para nós que vivemos as diferenças é difícil, imagina para as pessoas que convivem com a gente todos os dias? A Artrite Reumatoide nem sempre nos torna diferentes aparentemente, a AR não tem cara, é uma doença que não tem aspectos de “doente”, não ficamos descorados, não temos marquinhas e nem temos jeitinho de AR, às vezes temos rostinhos de bolachas por conta das altas doses de corticoide, mas cara de AR ninguém tem!

Por não termos cara de AR, as diferenças em nós são quase sempre “invisíveis”. É nesse momento que passamos a viver as diferenças, como nas filas preferenciais quando as pessoas não querem nos dar lugar porque não estamos na cadeira de rodas ou porque não carregamos uma barriga de gravidez.

Em casa no convívio do dia a dia, deixamos de fazer atividades simples como varrer a casa, lavar o quintal, brincar com as crianças e fazer uma super faxina e as pessoas têm dificuldade de entender que deixamos de fazer porque a dor nos impede e não porque a “preguiça nos impede”. Infelizmente, esses aspectos psicológicos são muito pesados pra nós. Não entenderem que estamos diferentes porque vivemos uma vida cheia de dor física, nos traz a dor social. A dor social, é a pior das dores da AR, porque o analgésico não alivia!

O caminho para diminuir as diferenças é explicá-las. Por isso, é sempre bom levar ao médico alguém próximo para ouvir dele que aquilo que sentimos é da doença e não da “cabeça da gente”. Quando nos fazemos entender, as pessoas tendem a melhorar suas atitudes e o mundo vai se tornando menos desigual para todos. Aliás, é horrível ouvir repetidas vezes pela manhã: “O que você tem hoje?”… Evidente que todos os dias temos a mesma coisa: AR!

Artigo originalmente posta em Artrite Reumatoide

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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