Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Deus ê mais. Fui diagnosticada com febre reumática. Tive uma artrite reacional, amanheci com o joelho inchado, fui trabalhar e piorava cada vez mais. Sei que piorava a cada minuto que passava, moro em outra cidade da dos meus pais. Vieram buscar-me, sai de cadeira de rodas, chegando, fomos direto para o hospital, fiquei internada, o médico disse: que se demorasse mais, poderia ter atingido o coração e o cérebro. Mas Deus é mais. Passei nove dias internada, no antibiótico e corticóide. Dependência total, dores em todas as articulações. Tive alta e continuei o tratamento em casa. Retornei ao hospital, o clínico encaminhou para um reumatologista. Mais e mais exames, confirmação febre reumática. Tomar benzetacil de 21 em 21 dias até o resto da vida. Foi dia primeiro de março, hoje faz dois meses. Ainda sinto dores e ainda escutei do perito da Universidade que não tenho nada, como doeu, fiquei triste, só pergunto se essas dores irão passar, dizem que sim. Enfim, Deus ê mais. O médico deu sessenta dias de atestado, o perito só deu trinta, já tinha dado trinta. Mas não vou voltar a trabalhar amanhã, vou mancando? Uns dizem tem que parar de reclamar, não reclamo. Mas não consigo andar normal, pois dói. Tentei fingir, andar normal não consigo. Para digitar dói. Mas sigamos em frente e Deus é por todos. Encontrei este blog e vi que estou bem em relação a outros casos, sempre faço isso relaciono a casos bem mais complexos, desde quando estava no hospital. Que foi passageiro e quem fica num leito diariamente.
Olá, Luciana
Como você está?
Não desista de lutar pelos seus direitos jamais! Se você não está bem, vá em busca de seus direitos trabalhistas e assistenciais.
Olá, Priscila gostei muito deste post, pois me deu um ânimo, a minha vontade é de desistir são muitas dores ,e com isso vem a tristeza, você não consegue explicar para alguém dimensão do que está sentindo.
Só Jesus para nos dar força, como você disse artrite é para os fortes.
Verdade, Anadilma
Artrite é para os fortes!! Não tente explicar, quem não tem a doença, jamais vai conseguir entender a complexidade que é conviver com a AR!
Super forças!!
Bjs
Verdade, você torna o nosso dia a dia mais suave e nos presta informações muito úteis.Deus te abençoe.
Amém, Norma e vocês emitem muitas energias positivas, que nos enche de forças para continuar, a mim e à todos que se dedicam a fazer este blog. Bjão
Deus não me deixa desistir.
Você torna o nosso dia mais suave.
Obrigado, Simone, o agradecimento é um incentivo para continuar, é gratificante saber que alguém está lendo e sobretudo que essa informação está sendo importante na vida de alguém! Muito obrigado pelo carinho! 🙂