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Home Depoimentos

É muito frustrante você não poder fazer o que fazia antes

por Priscila Torres
06/05/2016
em Depoimentos
É muito frustrante você não poder fazer o que fazia antes
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 Quando recebi o diagnostico fiquei muito triste, varias vezes me perguntava porque comigo, entrei em depressão, tudo começou com uma dor na perna, depois dor no punho, cotovelos, pé, quadril, peito e maxilar, na verdade no corpo todo. Todo dia tinha febre, hoje eu estou fazendo tratamento,  mas estou incapacitada de fazer varias coisas, não ando direito, minhas mãos não tem muito movimento, dói demais meu joelho e esta muito inchado, minha perna está torta, mas acredito numa melhora para mim se Deus quiser.  É muito frustrante você não poder fazer o que fazia antes, não poder sair e usar um salto, ter de ficar dependendo de tudo e de todos. Espero muito poder melhorar, vi muitos casos de melhora, tenho muita esperança no meu caso,  essa é minha historia, é muito bom poder compartilhar.

Me chamo Rayanne Macedo Godinho, tenho 28 anos, moro em Macapá, convivo com a artrite reumatoide há 6 meses, atualmente não trabalho.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 2

  1. Angela Maria de Oliveira Victorio says:
    7 anos atrás

    Acho que você, não deve desistir. Seu diagnóstico foi rápido, então com tratamento, melhora tudo, principalmente fisioterapia. Importante é não deixar progredir. Tenho 64 anos, lutei 7 anos atrás de um diagnóstico correto, que só veio há 3 anos, Comecei exatamente como você. Do nada fiquei assim, sem histórico familiar. Sou a primeira premiada da família. Hoje existe uma gama de remédios biológicos e a esperança do INSS, distribuir o Citrato de tofacitinabe -xeljanz do laboratório Pfizer. Hoje custa 60 comprimidos R$3.450,00 e só dá para 30 dias,
    Aguarde e confie, e não fique parada, mesmo com dor exercite. Eu por exemplo, não ando de cadeira de rodas e sim na cadeira do computador, que me obriga a forçar os joelhos para empurrar e os braços. Fica a dica. E boa sorte para todos nós

    Responder
    • Priscila Torres says:
      7 anos atrás

      Pois é, Angela
      Eu também fui a primeira premiada da minha geração, a minha bisavó tinha a doença e eu fui inventar de ter também. Que bacana que teve acesso ao Tofacitinib, essa sua forma de enfrentar a doença é super positiva e isso certamente faz toda a diferença. Parabéns.

      Responder

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