Sofri muito até ter o diagnóstico correto sobre a minha doença. Fiquei uma média de 3 anos cuidando como se fosse dor na coluna. As dores eram insuportáveis, trabalhei até o meu corpo “falar” não dá mais, nos meus fins de semana eu deitava em posição fetal e a dor me consumia. Sentia dores nas costas, nos braços e nos quadris, comecei a ter dificuldade de dormir, pois não tinha posição que servisse.
É uma doença cruel e perversa que vai minando nossas forças lentamente, já tive dores fortes no coração semelhante a um enfarto, fiquei em observação no hospital e chegaram à conclusão de que era mais um sintoma da doença, como as dores ficaram menos intensas, as dores no coração foram aliviadas. Tenho falta de ar com esforço físico e dependendo do dia a falta de ar é bem acentuada.
Estou constantemente inchada, esse fator mexe muito com minhas emoções, pois tenho dificuldades com minhas roupas, o lado esquerdo das costas incha bastante e reflete nos seios o que me incomoda muito, qualquer peso mínimo ou esforço que faço, o inchaço acentua. Tenho dificuldade de usar anéis e ultimamente minhas mãos estão doendo muito, por exemplo, agora digitando o meu depoimento estou sentindo dores, em alguns momentos eu também perco a sensibilidade por completo tendo dificuldade por exemplo, de manusear um celular.
Sinto-me extremamente cansada, tenho muito sono e tenho extrema dificuldade de dormir. O desânimo é comum ,entretanto procuro obstinadamente vencer isso apesar de ser bem complicado, com toda a minha musculação enfraquecida, até a minha voz ficou prejudicada, tenho que fazer um esforço grande para falar, as vezes tenho a sensação que não vou terminar uma conversa devido ao esforço interior que eu tenho que fazer e isso traz muita fadiga e às vezes falta de ar.
Faço pilates duas vezes por semana e confesso que apesar de não gostar, porque sinto muitas dores ao fazer, tem me ajudado muito, principalmente em relação a minha postura.
Com o tratamento as dores das costas diminuíram bastante, mas continuo inchada e é raro o dia em que não estou. Ainda sinto muitas dores enjoadas, lentas que não passam. Elas estão localizada nas articulações do ombro e dos braços e por último essas inflamações chegaram aos tornozelos o que me dificulta andar e até mesmo calçar sapatos.
Essa é uma doença que briga com a nossa mente o tempo inteiro, a nossa cabeça quer fazer mas o corpo se recusa, ou seja, passei a ser uma pessoa muito limitada, de uma mulher ativa a uma pessoa extremamente sem forças e sem agilidade é como se eu fosse uma mulher de 50 anos num corpo de 80, é assim que eu me sinto. As veze o meu médico brinca comigo e diz “a cabeça está boa, o corpo é que não presta”. Só a força de Deus para não me deixar sem esperança.
Me chamo Aparecida Agostini Rosa Oliveira, tenho 50 anos, convivo com a espondilite anquilosante há 3 anos, sou pedagoga e pastora, moro na cidade de Vila velha – ES.
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