Viver com artrite me fez mais forte, apesar da dificuldade de entenderem os baixos e altos da doença

Meu nome é Telma, tenho 38 anos, três filhos, moro em São Paulo, capital, comecei com dores e inchaços esporádicos em 2009, após o nascimento do meu ultimo filho, não dei muita importância, sempre achava que era tendinite, ou qualquer outra coisa, por causa do bebe  fui deixando. Minha irmã mais nova também estava com dores e inchaços só que constantes, inicialmente foi diagnosticada como artrite e começou o tratamento  que não melhorava a dor, em abril de 2010, ela procurou outro reumato que a diagnosticou com lúpus, em junho de 2010 ela faleceu.

Nessa época minhas dores já tinha certa frequência, mas sei que se não fosse por causa da minha irmã, não teria procurado um reumatologista. Com o histórico dela e os meus sintomas, ele pediu os exames certos e iniciou o tratamento, para Artrite Reumatoide, com corticoides, MTX, hidro cloroquina, ate acertar a dosagem do MTX, tinha dores horríveis, ficava acamada, tinha reações dos medicamentos, mesmo fazendo acompanhamento pelo convenio, tentei uma vaga no Hospital das Clinicas,  conseguindo quase um ano depois. Na Clínicas foi confirmado AR + SJOGREN, devido não ter alterações nas articulações e com a diminuição das dores e inchaços, e ambulatório lotado, fui encaminhada para o AME da Santa Casa, e lá tive a mesma resposta, novamente fui encaminhada para o posto de saúde.

Mesmo aqui em São Paulo eu sabia que teria dificuldades de marcar um especialista pelo Posto de Saúde, isso já em 2012. Eu estava sem convenio, ainda bem que eu tinha o Hospital do Servidor Publico Estadual, por que caso ao contrario talvez estivesse esperando vaga para o reumatologista ate hoje. Continuo o acompanhamento no Hospital do Servidor, faço os exames periódicos, passo com outros especialistas e tenho acesso a toda medicação. Minha família me ajuda muito.   Além dessa irmã que faleceu aos 30 anos, tenho outra irmã mais velha que em 2013, foi diagnosticada também com Lúpus, esta em tratamento no Hospital das Clinicas.

Viver com artrite me fez mais forte, a incerteza do amanha, lutar, ter esperança, aproveitar os dias que estamos bem, ter fé, as reações das medicações, dores, desmarcar os compromissos, improvisar, sorrir mediante a dor, a dificuldade de entenderem os altos e baixos da doença, um dia você esta bem no outro não, aprender a viver com  as limitações, tudo isso faz parte do nosso dia.

Só tenho agradecer, tenho tratamento adequado, tenho acesso aos exames e remédios, mas quantos estão sem acompanhamento, sem medicações, doenças autoimunes avançam silenciosas, embora com muito sofrimento, um diagnóstico rápido e um tratamento adequado e o que todos deveriam ter.

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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