Um dia de cada vez, o que vier é lucro

De um dia para o outro tudo mudou!
Caminhar era difícil, melhor dizendo, por o pé no chão era o pior de tudo, e logo afetou outros membros. No primeiro mês utilizei doses altas de corticoide. Fomos procurar ajuda mesmo com receio de não ser atendidos por conta de minha idade no hospital infantil, pois eu já tinha 16 anos.

Fui recebida por uma medica que receitou outros comprimidos,  pediu vários exames, antes mesmo de sair os resultados já haviam dito ao meu pai que eu tinha artrite, e assim que veio a confirmação a medica indicou outros remédios, nos disse que não teria cura mas tratamento para amenizar as dores.

De certa forma melhorei, não sentia quase nada. Depois de alguns meses aumentaram as doses de alguns remédios. Antes da doença eu acompanhava meus pais em seus trabalhos de temporada na praia, minha mãe já não ia por causa dos remédios para depressão.

No primeiro ano colegial eu frequentava regularmente, A médica me dispensou das aulas de educação física, foi meu primeiro choque, pois gostava de jogar basquete. Com o aumento da dose no meio do segundo semestre fui internada com vômitos, perdi duas semanas de aula, me fez falta pois tinha matérias que não estava bem, dois professores me passaram por pena. Neste ano ganhei e perdi peso mais de duas vezes.

No segundo ano, não conseguia frequentar a aula tão regularmente, a medica aumentou mais ainda as doses, sentia dores constantes, era difícil de entender o por que, no primeiro semestre fui internada, por alguma comida que não me fez bem, fazendo não parar de vomitar. No segundo semestre também fui internada agora pela medica que reumato que solicitou acompanhamento com o ginecologista para ajustar o meu ciclo menstrual que estava desregulado, me internou por estar com anemia profunda, neste tempo eu ficava de 3 a 4 dias sem menstruar e eu sentia tontura e muita moleza.

Nesta internação fui parar na Maternidade Carmela Dutra, para ser tratada, outro choque, me faziam perguntas que eu não sabia responder. Neste ano não perdi peso mas também não engordei muito. Coisas simples aos poucos foram se tornando difíceis.

No terceiro ano colegial, a medica não poderia mais me atender, mas me acompanhou até ter quem me cuidasse, não aguentava mais a dose do remédio, a sulfassalazina que estava em 6 comprimidos passou para 2 comprimidos por dia, e me solicitou que pedisse ao estado o medicamento Humira, com isso suportaria mais as dores, mas também não suportava saber que não tava conseguindo  ir para escola.

Insisti o máximo que deu, comparecia nos dias que mesentia bem, não aguentava carregar nem com um pequeno caderno que levava para fazer anotação,  depois senti dores mais fortes que nunca no tórax, na mão por forçar, no meio da noite acordava pensando no que estava deixando para traz.

Se eu somar até o meio do ano quantos dias eu fui à aula dava de contar nos dedos. O maior tapa na alma que ganhei foi de uma professora, dava aula muito bem, mas disse pra mim que desse jeito eu nunca iria passar, mas não estava indo para passar mais sim pra provar a mim mesma que eu podia fazer isso.

Eu não aceitava que ninguém me ajudasse, escovar os cabelos eu fazia sozinha e era ruim, eu ficava com raiva por  doer pra fazer isso, , minha mãe já tinha notado que não conseguia cortar os alimentos direito,minha mãe ja trazia tudo cortado, tudo que ela podia deixar pronto ela deixava.

Uma dose que mudou foi o Metrotexate, que passei a fazer injetável no HU, e logo em seguida voltei aos comprimidos, por não aguentar nem mais sair de casa. No meio do ano consegui outra reumato. Já não ia mais pra escola, aos poucos fui aceitando ajuda, pois meu cotovelo esta muito inchado, não aceitava mais o porque de eu estar tão mal, se eu não era assim, se eu fazia dança, teatro, aula de musica, participava de esportes na escola, enfim era normal.

Fui internada mais uma vez, no meio do segundo semestre, minha mãe consegui o novo medicamento que só poderia ser feito depois que eu saísse e melhorasse bem. Eu quase não saia de dentro de casa, mas em um dos poucos dia que saia na rua em frente a minha casa, vejo passar uma amiga vestida para formatura, justo a que eu estaria. O resto do dia foi estranho, a noite foi estranha, tudo que eu me preocupava não tinha mais sentido, possou uns dias ai eu entendi que o que ficou não tem jeito, comecei a notar mais as coisa boas.

No dia 23 de dezembro de 2009 foi minha primeira aplicação de Humira, eu disse a minha mãe que a mudança eu iria sentir já na primeira aplicação, fui sentindo melhoras. Minha mãe descobriu a traição do meu pai. Perdeu o neném que esperava por aborto natural. Ela foi internada mais uma vez. Saiu forte como se fosse outra mulher. Minhas irmãs além de ficar do meu lado mesmo não entendendo o que estava acontecendo, me ajudavam.

Por conta da queda de cabelo, meu cabelo até meio da costas não era mais o mesmo.
De novo no 3 ano do 2º grau, mas agora se fosse contar quantas vezes eu faltei daria para contar nos dedos. Não sou neurótica com trabalhos e provas escolares, este foi o melhor ano, passei direto.

Pude participar de jogos de arremesso no basquete, o jogo conhecido como 21, vi que minhas habilidades ainda eram presentes, pois fora o professor ninguém podia comigo, este ano foi bom, a reumato me indicou a fazer hidroginástica que era voltada a minha doença, fui ver como funcionava, mas não iniciei nada. Neste ano hospital só para as consultar mesmo.

Me cadastrei em um curso de pre-vestibular e fui contemplada com uma vaga. Tentei trabalhar limpando mesa em um evento, não foi boa ideia, não aguentava muito tempo em pé, nem sabia disso. Nas ferias do meio do ano a reumato suspende o corticoide, as dores voltaram, e tive de usar novamente o corticoide. Passei no vestibular pra administração.

Em 2012 só mais um recomeço. Tive um tromboembolismo pulmonar. Notei que não é por ser magra que eu estava sendo internada, que de 60 pra 95 nada muda, só peso. Aprendi a me alimentar melhor, a me notar novamente no espelho, coisa que eu não fazia a muito tempo, quase 2 anos.

Tentei começar o curso de Administração, mas não consegui pelo cansaço e falta de ar, então tranquei o curso.Meu primeiro semestre de Administração eu não era nem caloura nem veterana, mas conclui a primeira fase. Nas férias a rigidez o inchaço voltaram com muita força. Com medo de perder minha vaga a orientadora que já me conhecia por ser raro uma aluna com mesmo nome que o meu ainda mais com doença cronica, fez por telefone um trancamento de matricula de três semestres.

A reumato solicitou um novo medicamento, o Actenra, de inicio fiquei com medo que perdesse todo meu cabelo. Iniciei o novo medicamento com poucas mudanças, a única  de fato foi o tamanho do meu cabelo, um corte mais curto, acima do ombro. Conhecidos fizeram vaquinha para pagar um reumato particular, e  foi o mesmo que que me internou com diagnostico de TEP.

Na minha primeira consulta com o reumato,  vi que ele aumentou as doses dos medicamentos e fiquei com tanta raiva que chorava, notando isso ele disse que seria só até eu melhorar, mas como eu já havia escutado isso varias vezes e cada vez ia ficando maior a minha receita de remédios, estava descrente.

Ele suspendeu o anticoagulante que eu tomava por conta do TEP e incluiu novamente o Nimesulida. Passando-se uma semana a mudança foi significativa. De fato em três meses os remédios foram diminuindo. Inicie hidroterapia e por dificuldade de locomoção prefeitura faz meu transporte.

Depois de tudo isso um novo dilema, escolho algo que gosto ou que tem mais areá de trabalho? Fiz minha escolha, um curso de desenho de animação. Muito prazeroso, fiz novos amigos, sai de casa. As sequelas de cada crise sempre deixam suas cicatrizes, osteoporose no fêmur esquerdo, artrose no punho direito, joelho direito sempre inchado, pés que não aguentam ficar muito tempo em pé. O melhor era que neste curso é só levar criatividade, nada de peso.

A Animação final foi em grupo, deu orgulho o resultado. No meio do percurso, minhas cicatrizes deram sinal de vida, em junho o reumato fez a indicação de cirurgia na bacia, do lado esquerdo.

Mais de 2 anos mantenho meu peso entre 75 e 77kg, tenho varias estrias, tenho algumas sobras, mas mesmo assim gosto de me ver no espelho. Minha perna dói, não consigo comanda-la como antes, sei conviver com minhas idas e vindas de inchaço e rigidez, estou feliz por estar bem.

Sou vaidosa mesmo com meu cabelo curto, estou arrumando meus dentes, quem sabe depois da recuperação faço academia para deixar tudo em cima. Mas até lá é muito tempo, o que eu sei é que se puder, vou fazer aulas de flauta transversal, e se der volto pro curso de Administração.
Eu vivo no lema muito conhecido: Um dia de cada vez, o que vier é lucro.

Me chamo Iliana fantin, tenho 23 anos, convivo com a poliartite reumatoide juvenil há 8 anos, sou estudante e moro atualmente em Florianopolis – SC.

Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

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Social media manager, digital influencer, blogueira, youtuber e redatora, ativista em saúde motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide há 7 anos, patient advocacy, mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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