Nosso maior problema é lutar para que as pessoas conheçam o lúpus – Diz Karla Barcellos, Jornalista

Diagnosticada com lúpus há cinco anos, a jornalista Karla Barcellos, fundadora do Canal 36 de Niterói e assessora da deputada Soraya Santos (PMDB-RJ), conta sua experiência com essa doença crônica pouco conhecida até pelos próprios médicos. A história de luta de Karla contra o lúpus estimulou o PMDB Mulher a se engajar na Campanha Maio Roxo para esclarecimento do problema.

1)     Como descobriu que tinha lúpus e que informação tinha sobre a doença na época?

Nosso maior problema hoje é lutar para que as pessoas conheçam o lúpus. Eu tenho há cinco anos, e meu diagnóstico completo foi feito há dois. Tive vários diagnósticos e muitos deles errados. Meu primeiro diagnóstico foi de esclerose múltipla. Eu achava que ia morrer e, com o tempo, vi que não era nada disso. Para cada pessoa, o lúpus se manifesta de um jeito. Comecei com dores articulares, queda de cabelo e problemas no pulmão, mas é normal a vermelhidão na bochecha. Todos que tem o lúpus apresentam, em crise, o rush malar, além de sintomas neurológicos.

2)     Muitas pessoas se abatem ao receber o diagnóstico de uma doença. Como superou o pessimismo e manteve a vida profissional?

Através dos grupos, começamos a conhecer pessoas iguais e que trocam experiências. Por isso, hoje a gente luta para que as pessoas conheçam o lúpus. Elas perguntam: “Isso pega?”. É um preconceito em relação à doença. Vê-se que há muita pouca informação porque os médicos não estão preparados. Há relatos de amigos que perderam o emprego porque os chefes não compreenderam o problema, ou pessoas que abandonaram o casamento e se deprimem. A Sociedade Brasileira de Reumatologia fez uma cartilha, mas ela não tira todas as dúvidas. Então, quando estamos em grupo, vemos que não estamos sozinhas.

3)     Como avalia hoje sua relação cotidiana com a doença?

É muito difícil porque os sintomas são muito variados e intensos. Variam desde dores articulares, que não são visíveis para quem não convive com você, a manchas na pele. O lúpus também abaixa a imunidade, e não existe remédio específico para a doença. Portanto, nunca sabemos quando o lúpus estará em fase remissão e quando a doença voltará a atacar. Como medida de prevenção, considero, por exemplo, o protetor solar muito importante. Ele nos proteger dos raios solares e nos torna menos exposta, evitando problemas de recaída.

4)     Qual a importância da Campanha do Maio Roxo para a conscientização das mulheres sobre o lúpus?

O Maio Roxo vem trazer a consciência de que há pessoas que lutam por essa doença, desconhecida até pelos médicos. É preciso reconhecer os direitos dos portadores de doenças crônicas. Hoje um apoio ao portador para que não deprima com os sintomas, à família para ter condições de lidar com a doença. É um mês importante para se falar sobre a doença. Imagina um médico que não conhece o sintoma? Agora, por exemplo, existe uma lei que garante o direito ao protetor solar, já que muitos pacientes não têm recursos para adquiri-lo.

5)     Como analisa o papel do PMDB Mulher do Rio que desempenhará na divulgação do tema?

Acho extremamente importante o trabalho das mulheres do partido. Elas sempre estiveram empenhadas em outras campanhas, como o Outubro Rosa e o Novembro Azul. O PMDB Mulher é fundamental não apenas para as pessoas do partido, mas às pessoas que não são ligadas à política, que percebem que há um grupo se mobilizando em prol dos portadores de lúpus. A ajuda delas é muito valiosa.

Observação da Redação BlogAR: O blog não possui vinculo partidário, no entanto entendemos que toda informação e depoimento sobre as doenças auto imunes como o Lúpus, são de extrema importância para o conhecimento e conscientização da sociedade, portanto sua campanha e visibilidade é muito importante.

Fonte: PMDB – RJ

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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