Jenyffer Ávila Afonso, conta sua trajetória com a Síndrome de CINCA, confundida com Artrite Reumatoide Juvenil

Jenifer-AvilaDificuldade para andar, alterações no crescimento e dor, marcaram a  minha infância e adolescência
Sou Jenyffer Ávila Afonso, estudante de nutrição, tenho 26 anos, moro em São Paulo, e convivo com Síndrome Neurológica, cutânea e articular crônica infantil (CINCA), desde os 2 anos e meio, no começo fui tratada como Artrite Reumatoide Juvenil, porém não melhorou, conforme fui crescendo, minhas dores nas pernas aumentaram, passei a ter dificuldade para andar, tive uma adolescência difícil e minha melhor lembrança foi no meu aniversário de 15 anos, quando comecei a andar bem.

Depois de fechado o diagnóstico, não existia remédio específico para essa doença, então tomei corticóide durante muitos anos, foram mais de 14 tipos de medicamentos, diversas tentativas, recebi imunoglobulina humana,  metotrexate, logo depois comecei tratamento com talidomida, fico mal só de lembrar os efeitos colaterais, usei talidomida durante 3 anos, tive que parar depois que comecei a ter dormência nos dedos dos pés, passei então a tomar um medicamento biológico novo chamada Canaquinumabe (Iláris) assim que chegou ao Brasil, já fazem 3 anos e meio que tomo Canaquinumabe, após esse medicamento ganhei a qualidade de vida que nunca tive, este semestre me formo em nutrição, no período da manhã vou à faculdade, a tarde trabalho no restaurante da minha família.

Além do tratamento medicamentoso, já cheguei a fazer fisioterapia, natação e acupuntura, no momento, estou com doença controlada, no entanto, como o medicamento é fornecido por ação judicial, o atraso no fornecimento é constante e isso compromete a qualidade do tratamento. Acredito que todos têm direito a saúde, deveríamos ter políticas para suprir essas pessoas assim como eu que precisam e não conseguem o remédio nem por ação judicial.

Deveríamos também ter em nosso País campanhas contra o preconceito, pois pessoas como eu com alguma doença sofre muito preconceito durante toda sua vida, temos que acabar com isso.

Viva o hoje, o amanhã ainda não chegou.

Jenyffer de Avila Afonso

Assista a entrevista da Jenyffer ao programa Bem Estar da Globo: http://globotv.globo.com/rede-globo/bem-estar/v/jeniffer-nasceu-com-cinca-e-conta-que-so-conseguiu-andar-aos-15-anos/4097562/

Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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