Forte só por hoje, amanhã será outro dia

Tenho artrite desde os 10 anos, mas, mas só fui diagnosticada aos 18. Durante esses 8 anos sem tratamento, sofria dores horríveis e fui tratada por uma homeopata que me fez acreditar que eu tinha dores psicológicas! Como eu sou soro negativo, os meus exames de sangue nunca acusaram nenhum tipo de doença reumática. Eu cheguei a acreditar que eu tinha mesmo problemas psicológicos ou que eu era mesmo “molenga”, “preguiçosa” e outros adjetivos semanticamente parecidos. Somente aos 18 anos, após duas cirurgias ortopédicas de diagnóstico errados, pois o que eu tinha era artrite, e uma briga homérica com a minha família, que ainda insistia na sua vertente naturalista, sempre me chamando de “maria das dores” e hipocondríaca, eu resolvi procurar o ortopedista que havia me operado e perguntá -lo se uma pessoa com 18 anos que não consegue agachar e não tinha mais a capacidade de calçar os próprios sapatos, sofria apenas de dores psicológicas? Porque se assim fosse, eu iria me internar numa clínica para me tratar com um psiquiatra. Simplesmente, porque aquela altura da minha vida, viver com dores crônicas diariamente sem nenhuma medicação era inconcebível. O ortopedista me olhou descrente e disse que eu não tinha nada, mas por via das dúvidas, me indicaria um reumatologista, especialista difícil de ser encontrado há 20 anos atrás! Lembro que paguei uma consulta caríssima, mas que valeu cada centavo, com o doutor Gilson Barros, este foi o nome do médico que salvou o último fio de esperança que eu tinha em acreditar que não era louca, que eu não inventava dores.

Minha mãe foi comigo, muito contrariada, pois nunca acreditou na alopatia, Dr. Gilson escutou minha história pacientemente, sorriu meio de lado e me disse: “Querida, vou te dar uma notícia ruim, mas te dará um novo norte para sobreviver: Você tem artrite reumatoide juvenil e não preciso de exames de sangue para comprovar, seu diagnóstico é clínico. Basta olhar o raio-x de suas mãos e quadris. Aquela altura, a doença já tinha progredido muito, acometido quase todas as articulações, e depois completou olhando para minha mãe, você é uma mulher forte, porque só você e Deus sabem a dor que sofrera até aqui. Confesso, chorei e não foi de angústia, agora eu seria tratada, Eu tinha solução! Meu tratamento começou ali, tomava cloroquina e mtx. Remédios complicados com imensos efeitos colaterais.

Este ano completo 20 anos de tratamento, o Dr. Gilson se aposentou e depois de muita peregrinação e de muitos reumatos que desacreditavam em mim, pois eu não tenho nem o fator reumatoide positivo, encontrei uma médica que sabe me tratar. A artrite que se manifestou em mim é extremamente agressiva o que é um agravante terrível se pensarmos nos anos que passei sem tratamento adequado. Hoje tenho 38 anos, oito cirurgias ortopédicas corretivas, dentre elas prótese total bilateral do quadril e alguns parafusos (deve ser para compensar os parafusos a menos que tenho na cuca, rsrsr). Passei por momentos difíceis, dores constantes, dias que pensei que não levantaria da cama! Porém, consegui me formar, trabalhei como professora por dez anos até que precisei me aposentar. Momento difícil em minha vida, pois tudo que a gente realmente quer é ser normal. Sempre sonhei em ser como os outros, levantar disposta, fazer as coisas rapidamente.

Até que um dia, resolvi fazer as pazes comigo e com Deus. Aceitei o inevitável, comecei a achar graça de mim mesmo. Meu tratamento ainda é complicado e a doença ainda não foi controlada. Já tomei quase todos os medicamentos que estão disponíveis para a artrite, fiz muitos tratamentos alternativos e até simpatias. Apesar disso, a doença insiste em progredir e agora além das articulações, ela acometeu o pulmão, então entra em cena mais um especialista na minha coleção particular de médicos. Depois dessa longa jornada de portadora de AR, já conheço muito dos tratamentos e sou até capaz de discutir com a médica se quero ou não certos medicamentos. Diante disto tudo que lhes conto, tenho orgulho de todas às vezes que fui ao fundo do poço e dele saí. Pois toda vez que eu tomava uma rasteira da doença eu levantava mais forte, mais humilde diante da vida, mais compreensiva com o semelhante.

Essa jornada não carrega só dor e cicatrizes enormes no meu corpo, ela me fez uma pessoa melhor! Eu ganhei um companheiro maravilhoso, meu marido. E essa união rendeu o meu grande milagre, meu filhote! Deus me abençoou com uma gravidez, não planejada mas totalmente amada, e ano passado ganhei meu filho lindo e saudável! Ninguém acreditou que isso fosse possível, principalmente por eu ter prótese no quadril. A gravidez foi linda e sem nenhuma dor! Durante nove meses, eu experimentei pela primeira vez em muito tempo, dias sem remédios! Sou muito grata pela minha vida, aprendi a lidar com bom humor essas peripécias da artrite. Espero muito viver para ver a cura dessa doença. Hoje, me contento em saber que há tratamentos eficazes e que os pacientes de AR não precisam ter a mobilidade reduzida como minha. Deixo um grande abraço de força para todos os portadores de AR. Eu sei que é difícil ser desacreditada, sei que é ser taxada de “preguiçosa”. Contudo, sei que há força suficiente em nós, capaz de nos fazer levantar da cama e batalhar. Meu lema plagiado é, “forte só por hoje”, amanhã será outro dia. Luz e força!

Me chamo Alessandra Barbosa Lima Boas, tenho 38 anos, convivo com a artrite reumatoide há 28 anos, sou professora, moro em Belo Horizonte – MG.

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Jornalista
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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Jornalista Grupar EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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