Entrevista à TV Diário

Confira entrevista à TV Diário.

Artrite Reumatoide – Doença Rara > diagnóstico precoce que pode mudar vidas!

Priscila Aguiar e Priscila Torres

Assistam nossa entrevista

Na pauta: abordamos a realidade da pessoa com doença rara e doença reumática no Alto Tietê, levamos a triste realidade do pequeno Guilherme que teve diagnóstico tárdio de Adrenoleucodistrofia (doença do filme Óleo de Lorenzo), porém, através do diagnóstico do Gulherme, a mãe Priscila Aguiar repassou as orientações a família, foi realizado o rastreamento e descoberto um primo com a mesma doença, são duas pessoas raras na mesma família, porém, uma com diagnóstico precoce e outra que levou 2 anos do primeiro sintoma até chegar ao diagnóstico. A história da Pri Aguiar, relata a dificuldade de diagnóstico, o descaso em algumas redes publicas de atendimento básico. O que fortalecer a meta do Seminário sobre Doenças Raras, informar, estabelecer diagnóstico precoce, sensibilizar os estudantes e profissionais para as nossas necessidades.

Gostaria apenas de esclarecer que não sou enfermeira, fui auxiliar de enfermagem, e durante a graduação de enfermagem eu fiquei doente, descobri ter Artrite Reumatoide e desta forma não concluí a graduação e já não tenho mais coren (registro profissional). Sendo hoje minha atividade de militância em direitos humanos voluntária e de coração! Saiba mais sobre minha história lendo aqui no blog Sobre Mim e Minha Vida com AR.

Para conhecer a história da Priscila Aguiar e seu filhote, leia o blog: http://guiguirodrigues.blogspot.com.br/

A TV Diário – afiliada da Rede Globo, é a única emissora geradora de canal aberto do Alto Tietê e tem a missão de fazer a melhor cobertura jornalística abordando os temas mais importantes para a população além de levar entretenimento a cerca de 1 milhão e meio de pessoas que vivem nas 10 cidades de sua área de cobertura, na região do Alto Tietê.

Link da entrevista no site do Jornal Diário TV da TV Diário click aqui

Agradecemos a produção do programa, ao reporte Fernando, pela oportunidade da pauta e pela sensibilidade ao abordar o tema!

Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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