Sobre Mim

“O diagnóstico da artrite reumatoide chega como uma ameaça ao destino, a vida parece acabar em dor e limitação. Se reencontrar nessa nova jornada é um desafio que pode ser superado com disciplina e apoio mútuo.”

Jovem, cheia de planejamentos e com uma vida bastan­te organizada, assim era eu, no ano de 2006, quando de re­pente tudo mudou. Eu então mãe de uma criança com qua­tro anos e meio, graduanda de enfermagem, profissional da enfermagem desde os 18 anos. Atuava em três unidades hospitalares no período noturno, pelas manhãs praticava a maternagem e à tarde estava na faculdade. Hoje fazer tudo isso? Só na lembrança, eu não daria conta.
Comecei a ter dores com 25 anos, com essa rotina louca entendia a dor como o reflexo do meu cotidiano. Dor­mindo em média quatro horas por dia, comendo do jeito que os horários permitiam, se refugiando do sono, na coca-cola e café. Não fui ao médico, eu vivia no meio deles, mas me consultar nada, me automediquei por quase um ano.

Até que as dores começaram a ser frequentes e me tornei uma profissional desastrada. Minhas mãos se tor­naram instáveis, derrubava medicação, não conseguia realizar procedimentos da enfermagem, que antes do­minava com destreza.

Em um dos hospitais eu trabalhava no transplante de medula óssea, onde a vida do paciente depende da qualidade do atendimento, lidando com caté­teres de tampas minúsculas e medicamentos de alto custo, eu deixava as tampas caírem no chão e nem sempre encontrava outra tampa com facilidade. Medicamentos daqueles que só tinha aquela dose, para aquele horário, eu deixava cair no chão, gerando complicações para conseguir outro medicamento. Na unidade de emergência infantil em outro hospital, comecei a ter dificuldade para segurar um bebê e pulsionar um acesso venoso, não aceitava ter que “picar um bebê duas vezes”.

Quando dei por mim, estava depen­dente de meus colegas de plantão para conseguir exercer minha função. Alguns ajudavam tranquilamente, outros ajudavam fazendo bico e havia aqueles que satirizavam. Fui ao médico, não pela dor, mas pela preocupação com minhas mãos.

O primeiro atendimento médico foi no ortopedista, após muitos exames de imagem e eletroneuromiografia (aquele exame das agulhas com choques). Recebi o diagnóstico de tendinite nos dois ombros e síndrome do túnel do carpo em grau avançado. Fui encaminhada para a cirurgia de mão, que foi agendada para três meses depois.

Isso já era junho de 2006, até que um dia acordei e não conseguia levantar da cama. Minhas articulações dos ombros, pulsos, dedos das mãos, joelho e tornozelo estavam inchadas, não se articulavam e doíam muito. Fui ao pronto socorro e no mesmo dia recebi a sugestão de artrite reumatoide, isso foi confirmado no consultório da minha primeira reumatologista no dia seguinte. Eu já estava afastada da enfermagem e nunca mais retornei aos meus postos de trabalho. Durante um tempo estive em auxílio doença e hoje não tenho mais vínculo com o INSS.

Ouvir que eu tinha AR foi como uma ameaça ao destino, era como se a médica tivesse falando que a minha vida acabou ali. Chorei seis meses, ficava olhando meu filho dormir e imaginando ele tão pequeno me empurrando na cadeira de rodas.

Após os seis primeiros meses de choradeira, comecei a entender que chorar não iria adiantar, a doença estaria ali, com dores potencializadas pela minha tristeza. Eu estava na verdade ficando depressiva e chata, pois só pensava na desgraça que poderia ser a doença. Olhei no espelho e falei é hora de mudar, não quero ser um peso para eu mesma e minha família. Apesar da AR, meu filho merecia ter uma mãe, eu reagi e comecei a buscar alternativas para aprender a conviver com a doença.

No local onde realizava o tratamento ficar emocio­nalmente bem, era quase impossível. Olhava para os la­dos e enxergava pessoas com grandes deformidades, baixa qualidade de vida e com vida social brutalmente impacta­das. Naquele momento tudo que eu precisava era um fio de esperança.

Fui para a internet e comecei a buscar pessoas como eu, que queriam encontrar uma vida plena. Encontrei nos grupos do Yahoo e comunidade no extinto Orkut, aqui­lo que buscava. No entanto, as pessoas sabiam o “pulo do gato”, ensinavam a encarar a AR, mas sabiam pouco sobre a doença, tratamento e direitos. Começou ali o movimento de troca – eu ensinava aquilo que sabia e elas me ajudavam a conviver com a doença.

Publiquei ainda em 2006, este blog – o Artrite Reumatoide, com o objetivo de registrar a minha experiência e a experiência de outras pessoas com AR, mas logo observei que somente contar histórias não era suficiente. Comecei a criar conteúdos educativos, assim aprendi que a “dor compartilhada é diminuída”, compartilhar o que eu sentia e ouvir o que as pessoas sentiam, aliviou minha caminhada.

Dois anos depois, no ano de 2008, com o Blog AR e uma comunidade no Orkut, resolvemos nos conhecer pes­soalmente e nasceu o Grupo EncontrAR com a reunião de 12 pessoas em uma mesa de bar. No dia seguinte à primeira reunião eu fui expulsa da comunidade no Orkut, a época, bar parecia um lugar profano para pessoas com doenças crônicas. Continuei com os encontros que eram incentivados por um conjunto de pessoas que posterior­mente se desligaram. A dedicação para a manutenção de todas as atividades se torna cansativa e exige um espírito de voluntariado e doação enorme. Eu criei um amor sobrenatural. O Blog AR e EncontrAR me motiva a não desanimar.

Os anos de 2009 e 2010 foram os piores dessa jorna­da. Apresentei um quadro recidivo de neurite ótica que abalou não somente a minha vida, como a da minha fa­mília. Ocorreram nesse período diversas internações, uti­lizei alta dose de corticoide, chegando a 80 mg/ dia. Com pulsoterapia de ciclofosfamida com metilprednisolona, o quadro de neurite estabilizou, no entanto na sétima infu­são, tive uma hepatite medicamentosa, sendo necessário a interrupção da pulsoterapia. A neurite ótica foi idio­pática, de causa desconhecida, o que não é uma ocorrência comum na AR.

Ainda em 2009 comecei a entender que informação, acolhimento e compartilhamento de histórias, não eram suficientes para pessoas que não tinham acesso ao médico, ao emprego e aos tratamentos. Comecei a estudar e me envolver nos movimentos populares, estava envolvida no advocacy e políticas públicas de defesa dos direitos das pessoas com doenças reumáticas.

Encontrei na internet ajuda para sair daquele poço de tristeza, mas precisava organizar minha vida pessoal. Afastada dos meus empregos, fui descobrindo que a vida nem sempre é bela. Meus colegas, a princípio duvi­davam da minha doença, aliás, enfrentei muitas dúvidas, inclusive de médicos.

Tenho a forma soronegativa da doença, por muitas vezes encontrei médicos que alegavam que eu não tinha AR. Já passei por situações cômicas. Em uma delas um médico orientou minha mãe a me levar ao psiquiatra. E claro ela levou, passei em avaliação psiquiátrica no SUS e fiz o acompanhamento até receber alta com o laudo certificando que eu não tinha nenhum distúrbio psiquiátricos. O que eu tinha na verdade era uma artrite reumatoide mal gerenciada. Aprendi que debater com médico não é a melhor atitude, se não existe uma relação de confiança mútua é importante trocar de médico, assim que encontrei o meu reuma­tologista atual, Dr. Thiago Bitar.

A partir de então conheci de fato o que era “de­cisão compartilhada” e um bom “relacionamento médico x paciente”. Voltei a estudar, recebendo todo apoio inclusive do meu médico. Estou vivendo os meus melhores anos artríticos. Minhas dúvidas são esclarecidas e as opiniões sobre como me sinto e como me relaciono com o tratamento são consideradas. A melhor decisão é sempre tomada em comum acordo. A definição disso é a remissão e a paz de saber que você tem um médico para chamar de “seu”, parceiro e bravo na hora que precisa. Como todo paciente tenho meus momentos de rebeldia e ele como médico tem que puxar minhas rédeas.

Fiz uso de vários DMARDs e estou usando o quarto medicamento biológico, cada um deles a seu tempo. Usei adalimumabe (Humira), etanercepte (Enbrel), rituximabe (Mabthera) e atualmente o tocilizumabe (Actemra).
Mi­nhas dores são discretas, somente se tornam fortes, quando ocorre falha do medicamento ou nos momentos em que não consigo realizar atividade física. Meus joelhos sem a realização de exercícios, apresentam dor e instabilidade. Seguindo uma rotina com adesão correta dos exercícios, quase não sinto dores. Mantenho sobrepeso e isso contribui para a ocorrência das dores. Houve momentos em que estive com peso superior ao que tenho hoje, sou consciente de que com peso saudável minha qualidade de vida seria ainda melhor.

Busquei por meio da informação readaptar a minha vida para a boa e adequada convivência com a artrite reumatoide. Eu cuido bem dela e ela não tem o direito de limitar a minha vida. Foram muitas os planos desfeitos. O meu primeiro planejamento de vida não deu certo. Sonhava em uma carreira de enfermeira com doutorado, pensei e avaliei todos as barreiras que poderia enfrentar.

No momento do meu diagnóstico entendi que hospital é um ambiente de trabalho insalubre, biologicamente, psicologicamente e em sua ergonometria. Após pensar com muito cuidado, avaliei que eu não teria condições de envelhecer com saúde, fazendo aquilo que gostava. Resolvi abandonar a enfermagem e encontrei na escrita o meu lugar no mundo. Assim, resolvi cursar jornalismo, iniciando uma nova carreira.

As escolhas nem sempre são fáceis, mas devem ser racionais. Depois da AR finalizei um re­lacionamento de 9 anos, estive um tempo solteira. Nesse período encontrei todo tipo de relacionamento, inclusive uma pessoa mandou eu “tomar meus remedinhos”, claro que eu tomei os remédios e ele tomou o rumo da vida para bem longe de mim. O amor quando é verdadeiro, é companheiro, ele cuida, é parceiro e está sempre disponível para ajudar em todas as atividades, sem julgamentos.

O meu filho está com 16 anos e nunca precisou me empurrar em uma cadeira de rodas. Foi educado para conviver com as diferenças. Sei que passamos por momentos complicados, ele teve que muitas vezes assumir o papel de cuidador, indo buscar remédio, pegando
objetos no chão, contribuindo com as atividades domésticas e convivendo com as ausências nos períodos de internação.

Minha família sem­pre esteve presente, desde o primeiro mo­mento foi meu apoio e suporte para superar todos os obstáculos trazidos pela AR. Au­xiliando no gerencia­mento da doença, na criação do meu filho, me dando forças para acreditar que seria pos­sível chegar até aqui. Assim a vida segue mais leve. O sucesso para conviver em harmonia com a AR é jus­tamente esse acesso a informação, educação do paciente e sua família, apoio incondicional familiar, um médico hu­mano e sensível à sua dor e claro, acesso a medicamentos e garantia de direitos.

Há 10 anos atrás se eu soubesse que hoje estaria andando e vivendo com qualidade, teria chorado menos. E para que outras pessoas possam acreditar e readaptar sua vida, desenvolvi com carinho o livro EncontrAR a vida após a Artrite Reumatoide, para auxiliar pessoas que, assim como eu, possam encontrar de fato uma nova vida após a artrite reumatoide. Minha experiência com a AR pode ser acompanhada por meio deste blog no menu “minha vida com AR“.

Ana Lúcia e Priscila Torres, no lançamento da campanha no PARE/EULAR.

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