Aquele dia mudou minha vida para sempre

Meu nome é Juliana Pereira da Silva, tenho 36 anos, moro em Barra Mansa/RJ e a 8 anos luto para ter uma qualidade de vida melhor.  Acordei em um lindo dia quente, era um sábado, casamento de meu irmão, meu único irmão, era para ser um dia de muitas alegrias, mas acabou não sendo bem assim. Quando todos estavam se arrumando para a cerimônia de casamento, de repente senti uma dor muito forte no meu ombro direito, dor tão forte que não consegui me vestir e todos vieram me ajudar,  fiquei sem entender nada.

A dor se fez presente e a partir daquele momento, ela esteve presente em todos os instantes da minha vida. Não poderia imaginar que aquele dia iria mudar minha vida para sempre. Tinha 24 anos e uma vida de sonhos pela frente, não estava entendendo nada do que estava acontecendo comigo. Dias depois, comecei a perceber que as mãos estavam diferentes e meus pés estavam inchados e vermelhos, era tanta dor no ombro que eu esquecia que doía em outros lugares também. Só comecei a perceber que meus joelhos não estavam bem, quando coloquei um colchão no chão para deitar e na hora de levantar foi quase impossível.  Havia passado 2 semanas desde que meu ombro estava muito dolorido e outras partes do meu corpo também não estavam legais.

Fui inúmeras vezes ao hospital e me davam uma injeção de Voltaren e eu voltava para casa. Quase 1 mês depois, eu já não consegui ficar em pé e ninguém sabia o que eu tinha. Fui à vários médicos e eu não tinha nem ideia do que estava acontecendo com a minha vida,  não entendia de onde saía tanta dor. Alguns dias depois minha mãe com todo seu desespero de me ver com muita dor e não poder fazer nada, me levou à uma pediatra que sempre foi muito atenciosa com todo mundo e pediu para ela me examinar. Eu fiquei com vergonha porque com 24 anos estava sendo atendida por uma pediatra, mesmo assim a dor era muito maior que a vergonha e eu queria muito que meu corpo parasse de doer.

Ela examinou minhas mãos e pés, viu meus joelhos e ombros e aconselhou minha mãe à me levar à um reumatologista.  Ela achava que poderia ser Fibromialgia. Moro numa cidade do interior do Estado do Rio de Janeiro e um especialista na área de reumatologia é muito difícil, então levou algum tempo para eu conseguir uma consulta. Já tinha mais de 2 meses desde a minha primeira dor quando fui à minha primeira consulta, meu tio de um lado me apoiando para andar e minha mãe do outro, eu mal conseguia arrastar os pés para conseguir caminhar, na verdade eu nem caminhava, parecia que eles estavam me arrastando.

Deitei numa maca e o médico verificou minhas mãos, joelhos, pés, tudo  estava muito inchado e vermelho, era tudo muito quente,  até meu rosto estava desta forma, pois tinha indícios de Artrite no maxilar. O médico pediu para eu fazer um monte de exames e eu só poderia tomar o medicamento depois que eu já tivesse o resultado. Eu não tinha plano de saúde, então tive que esperar pelo SUS e foi tudo muito demorado, quase 4 meses depois da primeira dor tive a minha segunda consulta.

O médico olhou os exames e os RXs e depois olhou para mim e muito seco me disse que eu tinha Artrite Reumatoide. Não sabia o porque, mas aquilo me arrepiou, eu não tinha nem ideia do que era e a minha primeira pergunta foi: – Tem cura?

Ele simplesmente me disse que não tinha cura e sim em tratamento, não entendi nada, mas achava que no dia seguinte eu já não iria sentir mais dores e que tudo estava resolvido. Mas infelizmente não foi isso que aconteceu, foram meses de dores insuportáveis, ninguém sabia o que fazer porque eu já não andava mais e nem conseguia fazer nada sozinha. Minha mãe me virava na cama todas as noites e a única vontade que eu tinha era de morrer.

Meus amigos me deixaram sozinha, eu já não saía, todo mundo me deixou, e até a minha vaidade já tinha ido embora por causa da minha aparência. Pesquisei na internet sobre a doença e nem acreditava que tudo isso estava acontecendo comigo, era um fardo muito pesado para eu carregar. O tratamento era com 3 comprimidos de Metotrexato uma vez por semana, 2 antidepressivos por dia e 20mg de Prednisona por dia, a Prednisona só aumentava cada vez que eu ia ao médico, já tinha ganhado 55 kg e estava em depressão. O médico só me deixava para baixo e nunca me dava uma expectativa, e  eu só piorava.

Até que um dia ele me disse para eu não me preocupar, pois eu iria morrer mesmo. Nunca mais voltei ao consultório dele. Não tinha outro médico e já tinha anos que minha vida estava revirada e eu achava que não tinha saída. Entrei em depressão e as únicas pessoas que restaram foi minha família. Um dia eu estava na internet, minha única companhia nas horas de solidão, e conheci uma pessoa muito especial, nos apaixonamos e eu não sabia o que fazer.

Não tinha dito sobre minhas limitações e ele queria me conhecer, eu tinha tanto medo que ele visse como eu era e eu sempre dava uma desculpa para que isso não acontecesse. Mas, uma hora isso seria inevitável e acabaria acontecendo eu já estava perdidamente apaixonada por ele e não queria ele longe de minha vida.  Ele me tratava como uma pessoa normal, me dava atenção e era muito carinhoso comigo e eu estava encantada, mas tinha um problema, eu não queria que ele me conhecesse daquela forma e eu quis viver novamente, tive vontade de viver, tive vontade de ser feliz, queria muito a minha vida de volta.

Comecei à pesquisar e encontrei um outro Reumatologista que vinha 1 vez por semana na minha cidade e fui consultar com ele. Já cheguei chorando e desesperada queria ficar boa para eu poder conhecer o amor da minha vida e queria muito que ele não sentisse pena de mim. O médico verificou meus exames antigos e pediu novos exames para eu começar o tratamento. Depois de tudo pronto comecei o tratamento com Arava, Metotrexato e a prednisona. Foi muito difícil eu tinha enjoos o dia inteiro, vomitava só de sentir o cheiro de comida, passava o dia com água, mas até a água me enjoava.

Mas eu estava feliz!  Pela primeira vez estava melhorando, perdi os quilos que ganhei com o uso frequente de corticoides e já conseguia dormir sem dor depois de 4 meses.  É claro que doía um pouco, mas nada comparado com o que eu sentia antes.  A dor nunca deixou de estar presente, mas a possibilidade de me sentir melhor me tranquilizava.

Os cabelos caiam ao montes, nem queria pentear mais.  Via que tinha algo diferente e que eu já não era mais a mesma Juliana de antes. Num domingo pela manhã eu acordei chorando muito, porque meus cabelos já não eram mais a mesma coisa, então lancei um pedido de socorro para algumas pessoas na comunidade “Superando a Artrite Reumatóide” do Orkut e quase que imediatamente eu obtive resposta. A Beta e a Ana Laura, foram as minhas amigas, conselheiras e irmãs, foram as primeiras pessoas com a mesma doença que eu tenho, que eu conheci.

Naquele dia em diante eu já não me sentia só.  Vi que tinha o apoio de grandes pessoas e que a energia positiva daquela comunidade e a resposta ao meu pedido de socorro foi tão imediata que sabia que poderia contar com todo mundo sempre que eu precisasse. Cortei os cabelos. Contei a verdade para o meu grande amor, que foi muito compreensivo e 1 ano e 1 mês depois eu conheci o amor da minha vida.

Tinha as minha limitações, ainda sentia muitas dores, mas tudo estava tão perfeito.  Eu não precisava de mais nada, eu já me aceitava do jeito que eu era, eu acredito que a maior deficiência não está no corpo e sim na alma, então eu nem ligava para as minhas deficiências. O emocional conta muito em nossa recuperação, então eu sempre tentava me poupar de tudo que me prejudicava. Tentava ficar zen.

Em junho de 2010 as crises fortes retornaram e me vi novamente limitada ao extremo, vi minha mãe me dando banho novamente, me vi deitada numa cama sem conseguir andar, nem pentear os cabelos era possível, vestir roupas era impossível. Meu ombro direito estava paralisado e era quase impossível levantar da cama. O meu Reumatologista já não atendia mais em minha cidade e eu me vi sem saída.

Uma vizinha me indicou uma médica nova, que acabara de se formar e que estava virando referência na região e então fui procura-la. Fiz os exames novamente e desta vez foi tudo mais aprofundado, RXs, Ultrasom, vários tipos de exame de sangue e depois de tudo pronto voltei.  As notícias não eram boas, o Arava já não fazia efeito e a Artrite Reumatoide estava em atividade, o grau dela era muito alto e agravou para Artrite Reumatóide Severa Refratária, estava me causando muitas deformidades e precisávamos tomar uma providência urgentemente.

Em Outubro/2010 dei entrada na Secretaria de Saúde de minha cidade ao medicamento Etarnecepte (Enbrel) e foi a como realizar um dos trabalhos de “Hércules”, quase impossível. Meu estado piorava a cada dia, além da Artrite Reumatóide eu estava com um ombro sem movimento, mas com muitas dores, tinha Bursite e Tendinite em meu ombro, estava com Osteoartrite nas mãos e punhos, além da Artrite nos joelhos eu estava com Artrose em ambos os joelhos. Graças aos tratamentos que eu tive que não foram adequados eu já carregava algumas sequelas que só pioravam à cada dia.

No Natal de 2010 eu fiz um pedido de socorro à Priscila Torres, que prontamente me ajudou.  Precisava do medicamento o mais rápido possível porque até para respirar era difícil já que eu tinha desenvolvido artrite esterno-clavicular, nunca tinha passado por tanta dor e eu já não aguentava mais. Foi a história de Natal mais linda que já vi e contagiou minha família, amigos e vizinhos com tanta emoção que nos trouxe. Até hoje não tenho como agradecer à tanta generosidade de todos que se mobilizaram para me ajudar naquele lindo momento. Com o uso do Enbrel, tudo foi melhorando e em Fevereiro de 2011 o governo me liberou o medicamento.

Ainda está muito difícil minha vida, ainda preciso de ajuda para caminhar e para me vestir, ainda não consigo me pentear sozinha, meu ombro está bem melhor mas os meu cotovelos ainda estão muito rígidos. Tem dias que fico triste, tem dias que gostaria de ter uma vida igual a de todo mundo, tem dias que acho que tudo vai acabar e nada será resolvido. Mas eu aguento, mesmo com dificuldades eu fico de pé todos os dias.  Eu não me entrego fácil e sei que tem muita gente com uma história de luta como a minha.

Eu agradeço à Deus por me dar forças todos os dias para continuar, por mais difícil que pareça a vida a gente sempre vai conseguir superar tudo e sempre estarei dando a volta por cima, logo estarei caminhando, estarei realizando todos os meu sonhos. Logo estarei casada com o amor da minha vida, que mesmo nestes dias de tempestade me pediu em casamento e mesmo com tantas dificuldades está sempre ao meu lado me dando força e apoio para seguir em frente. Agradeço à Deus, à todas as orações, à minha família e ao apoio de todos para continuar vivendo.

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Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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