Convivendo com Lupus e artrite por 27 anos, superando as dificuldades hoje sou coordenadora pedagógica e dançarina profissional

Li a história da Priscila Torres e me ajudou a entender algumas coisas, e a não me sentir tão culpada. Me identifiquei com a história dela e entendi que talvez compartilhando a minha pudesse me libertar de alguns maus sentimentos e talvez ajudar outras pessoas.

Quando criança, na escola, sentia muitas dores nas mãos, dedos, pulsos, cotovelos, joelhos e não sabia o que era. Meus pais me levaram ao médico e logo tive que tomar muito benzetacil (evito falar essa palavra), o que me causou grande trauma (com médicos e enfermeiros, repulsa e raiva por mim mesma, raiva de meus pais por me levarem pra tomar aquela injeção que doía tanto, ódio de médicos e enfermeiros). Me lembro que doía tanto a injeção que muitas vezes, quando estava em casa e sentia dores, me calava, não dizia que estava com dor, para meus pais não me levarem ao médico.

Era a minha irmã dois anos mais nova que escondida dos meus pais, me ajudava a me vestir, a me levantar da cama, a tomar banho.
Eu me lembro que chorava muito, era criança, não entendia o que estava acontecendo. Sempre fui muito estudiosa e sofria bullying na escola, o pior deles foi durante um ano inteiro, tive um torcicolo que não passava, não conseguia virar meu pescoço, de tanta dor. As crianças eram maldosas, me davam muitos apelidos, me excluíam e isso também doía profundamente em mim.

Sentia uma dor emocional enorme, uma dor física interminável e um medo incontrolável do futuro, de contar pros meus pais, dos médicos, me sentia triste, sozinha, me lembro que à noite chorava muito sozinha, escondida, de dor e solidão.
Nas aulas de educação física, a professora me deixava como gandula porque eu tinha muito medo da bola, pois me machucava. Não conseguia praticar nenhum tipo de esporte porque meus dedos, mãos e pulsos doíam muito e a professora, ao invés de me ajudar, me excluía. As colegas, mais ainda, me excluíam e zombavam de mim, me inferiorizavam.

Não me lembro a idade certa, mas por volta de 13 ou 14 anos meus pais perceberam que eu não melhorava, porque comecei a precisar de ajuda para levantar da cama, descer as escadas, não havia mais como esconder deles. Então trocaram de médico, conheci a Dra Leila Angela Alioti, que no primeiro exame físico, já detectou artrite reumatóide juvenil, me receitou um remédio que não me lembro agora (mas creio que corticóide), e em menos de uma semana a dor tinha passado. Fiz muitos anos de tratamento com ela, e entre 20 e 25 anos de idade fiquei sem tomar medicamento algum.

Nesse meio caminho, descobri que muitas doenças são emocionais, a artrite reumatóide no caso é descrita como “medo do futuro” e, ao menos pra mim, é a descrição perfeita da minha doença.
Tive que retomar o tratamento e conheci o Dr Leandro Parmigiani, também excelente, tomando hidrocloroquina. Mas com 35 anos, tive uma queda brusca de plaquetas, perdi muito sangue pela urina, fui internada na u.t.i. com 10 mil de plaqueta (o mínimo é 150 mil/m³, se não me engano), quase morri, fiz várias transfusões, fiquei 22 dias internada. Saí do hospital com 400 mil de plaquetas, mas dois meses depois tive sangue na urina novamente, e uma nova internação, que resultou também num surto psicótico da minha mãe que, com medo de eu morrer, teve que ser internada num hospital psiquiátrico, onde se trata até hoje.

O Dr Leandro desconfiou de lúpus, por causa das quedas repentinas de plaquetas, fez os exames e descobriu que era lúpus. Tratei com azatioprina por um tempo e melhorei. Minha irmã menor também tem lúpus, e o dela ataca os rins, ela já teve trombose e glaucoma. Eu não tive tantas complicações, mas ficaram de “presente”, provavelmente por causa de muitos remédios, duas pedras nos rins, esteatose hepática (gordura no fígado grau 4 – a pior é grau 5, conhecida como cirrose) e diabetes, que trato com glifage, exercícios e alimentação.
Tenho muita sorte de não sentir aquelas dores terríveis, mas tomo corticóide todos os dias (10 mg), que sei que é muito. Aliás, tomava 5 mg, mas tive que aumentar a dose porque estava com crises e meu marido quem estava me ajudando a me vestir, tomar banho, etc.

Também sinto muitas dores nas pernas, um cansaço físico extremo, libido zerada, e uma depressão constante. Tomo agora também reuquinol para a artrite, mas também tem muitos efeitos colaterais. Gostaria muito de conhecer um remédio que me tirasse as dores e não me desse tantos outros problemas.
Com estômago e fígado estendidos, parece que estou grávida (de uns 7 meses). Como não tenho filhos e nem sei se um dia terei, isso também é motivo de tristeza e muito desespero, porque muita gente “sem noção” vive perguntando se estou grávida, de quantos meses estou e isso tem me deixado extremamente abalada. Os exercícios físicos não são constantes porque detesto academia, não tenho tempo para caminhar.

Trabalhei muito, fui professora em sala de aula, com crianças pequenas por 15 anos e desde 2010 estou fora da sala de aula atuando como coordenadora pedagógica de 15 escolas, um trabalho que amo e me dedico plenamente, me preenche. Quando melhorei das dores, comecei a me dedicar à dança, que fazia desde os 5 anos de idade, fiz dança de salão, capoeira, dança do ventre, e muitas outras. Há 9 anos tirei o DRT de dançarina profissional e já produzi vários espetáculos de dança, tenho um grupo lindo de dança cigana, que vai comigo em apresentações culturais em asilos, escolas e orfanatos. Sempre digo que foi a dança que me salvou, apesar de saber que médicos e remédios têm extrema importância no meu tratamento.

Tento ser forte, corajosa, mas muitas vezes me sinto desesperada, sozinha, fraca, sem forças para continuar. São tantos médicos, consultas e exames que às vezes dá vontade de desistir de tudo, mas quando vejo resultados de meu trabalho como professora ou coordenadora ou dançarina, ou alunos que reconhecem meu trabalho, fico revitalizada.
Meus pais são separados, mas me dão muito apoio. Sempre que preciso me ajudam a comprar os remédios ou a enfrentar os tratamentos, meu marido também está sempre me apoiando, mas muitas vezes ainda tenho vontade de desistir. Em um desses livros sobre doenças psicossomáticas descobri que o lúpus é “vontade de morrer” e, sinto em dizer, mas muitas vezes essa sensação me vem, sim.

Já fiz vários tratamentos psicológicos, passo com psiquiatra, fiz tratamento de coaching, não tenho muitos amigos com quem posso desabafar ou contar nas horas de dor e desespero. Tenho dificuldade com a fé, mas estou em busca, sempre estive atras, não de religião, mas de acreditar em algum ser Superior que tem uma razão pra tudo isso e um final feliz.

Sou muito conhecida onde trabalho e no meio da dança cigana, apesar de não ser de família cigana, poucos sabem dos meus problemas de saúde. Não sei se seria bom divulgar meu nome completo, que é conhecido, mas acho que foi bom pra mim, (uma terapia) contar minha história (um pouco dela), e espero que possa ajudar outras pessoas com artrite e lupus, como a história da Priscila me ajudou. Mas não vou mudar meu primeiro nome, porque Renata significa RENASCIDA, e de vez em quando algumas pessoas me lembram desse significado, o que me encoraja a cada vez que relembro, porque também acredito que nada é por acaso.

Me chamo Renata, tenho 39 anos, moro em São Bernardo do Campo – SP, convivo com a artrite reumatoide e o Lupus há 27 anos, sou professora, coordenadora pedagógica e dançarina profissional.

Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

www.artritereumatoide.blog.br/conte-a-sua-historia/
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Jornalista

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Jornalista Grupar EncontrAR

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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