Conquistei uma vaga pela lei de cotas no Serviço Público Federal com redução de jornada de trabalho

Minha história com a esclerose múltipla começou quando eu tinha 23 anos. Estava terminando minha graduação, fazendo estágio, sendo bolsista de iniciação científica e estudando muito para passar na seleção do mestrado. No mesmo período tive problemas sérios num relacionamento de 8 anos, o que contribuiu para que a carga de estresse, que já estava enorme, ficasse infinitamente maior.

Comecei a sentir dores intensas no cóccix, que irradiavam para as pernas e uma dormência na coxa esquerda. A primeira especialidade que procurei foi o neurologista, que pediu uma ressonância magnética da lombar e nada detectou. Fui ao ortopedista, pois minhas dores aumentavam e minha dormência estava se espalhando pelas duas pernas,  ele suspeitou de alguma ciatalgia ou compressão de algum nervo ciático.

Fiz fisioterapia por um mês, durante o qual eu só piorava, não havia nenhuma melhora. Certo dia voltei ao ortopedista para uma avaliação e ele ficou chocado ao me ver sem andar direito, fui me apoiando no meu irmão para entrar na sala. Ele suspeitou que poderia até ser a guillain-barré, mas não quis arriscar outro palpite errado.

Minha família me arranjou outro neurologista, um professor da universidade que é referência na área. Foram diversos exames, potencial evocado auditivo, visual, eletroneuromiografia, ressonâncias magnéticas, exame para retirar o liquor da medula. Tudo foi feito e eu seguia piorando, dormente da barriga pra baixo, sem força nas pernas, tontura, falta de coordenação motora, espasmos, tremores, até que o exame do liquor me deixou mais arrasada ainda, tonta, fraca, com dores de cabeça terríveis, vomitava o dia inteiro, foi quando o médico resolveu me internar no hospital para tratar esses sintomas.

Lá no hospital ele resolveu fazer a pulsoterapia com corticoide, foi quando se teve certeza do meu diagnóstico. Fui me recuperando aos poucos, pois a pulsoterapia acaba com a pessoa. Dois meses depois senti nova dormência nas mãos e precisei fazer de novo a pulsoterapia com corticoide no hospital.

Fiquei tomando imunomodulador injetável que me matava toda vez que tomava. Simplesmente me deixava destruída, acabada, sem forças para mais nada, de cama o dia inteiro com febre, dores, enjoo, fraqueza. O tratamento era tão forte que precisava tomar anti inflamatório todas as vezes que me injetava. Estava com o estômago já sensibilizado, pedras nos rins e, pra completar, hepatite medicamentosa.

Eu não tinha mais esperança para o futuro, me sentia péssima quando lembrava que tomaria aquela porcaria por tempo indeterminado. Daí descobri um tratamento a base de altas doses de vitamina D, que estava sendo feito em SP, que tem sucesso em várias doenças autoimunes como esclerose múltipla, artrite reumatoide, vitiligo, psoriase, espondilite anquilosante e muitas outras autoimunes.

Só consegui me consultar lá 1 ano depois, mas valeu muito a pena. Minha qualidade de vida hoje é outra. Não tomo mais as injeções, não tive mais surtos, minhas lesões estão controladas.Claro que sempre dentro dos meus limites, pois a EM é traiçoeira, vai agindo e incapacitando aos poucos.

Ainda tenho restrições ao andar demais, calor, frio, estresse, sono, alimentação. Preciso acompanhar sempre, preciso estar sempre me cuidando para que um novo surto não apareça. Tenho sintomas ainda, mas viver sem as injeções melhorou 100% minha vida!
Há 3 meses passei num concurso público federal e já estou trabalhando há quase 2 meses.

Entrei como PCD e dentro da instituição consegui há poucos dias a redução de jornada para 6h contínuas, que está prevista na lei 8112/90, art.98, o que melhorou demais pra mim, que já estava esgotada com o horário de 8h diárias intervaladas. Indico todos os PCDs federais procurarem esse direito.

Sentia que a qualquer momento iria surtar se ficasse trabalhando naquelas condições, piorei nos sintomas, porque o estresse e o cansaço são meus grandes vilões. Stress, cansaço, pioram tudo. Ia trabalhar péssima, com o corpo todo dolorido, sentindo-me um lixo, ainda bem que temos essa previsão.
Espero que ajude outras pessoas, sintam-se capazes de tudo! Vamos aos poucos vencendo os obstáculos.

Me chamo Daniela, tenho 27 anos de idade, convivo com o diagnostico de esclerose múltipla há 4 anos, moro em Natal – RN, atualmente trabalho, sou funcionaria publica. 

Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Social media manager, digital influencer, blogueira, youtuber e redatora, ativista em saúde motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide há 7 anos, patient advocacy, mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
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