Meu nome é Alana Bueno, tenho 26 anos, minha trajetória é um tanto quanto complexa lobinhas (os), por isso tomei a iniciativa de criar esse instagram e também, estou criando um canal para contar minha história, descobri que tinha epilepsia aos 18 anos, e recentemente também diagnosticada com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e Artrite Reumatoide (AR), que são doenças autoimunes.
Como se não bastassem tais doenças, neste ano (2020) descobrimos um raro acometimento do Lúpus que se deu em minha medula, foi necessário uma equipe de 7 neurologistas, juntamente com a minha reumatologista, estudando muito meu caso, para descobrir o que estava acontecendo, tive paralisia nos 4 membros, perda de sensibilidade, força e massa muscular… e agora estou reaprendendo a andar, literalmente.
Eu acabei entrando nesse mundo novo agora e ao pesquisar sobre o assunto ficava mais apreensiva, a cada dia descobrindo algo novo, sobre meu corpo, a cada dia meu corpo dita novas regras, então depois de passar os momentos mais difíceis e inimagináveis desde o diagnóstico, começo assimilar as ideias, percebendo o quão nossa saúde mental é importante, para a saúde física, após muito incentivo familiar e dos médicos, decidi tomar coragem e compartilhar com vocês, minha história e minhas descobertas, espero que ajude alguém, algum dia, é meu único desejo. Valerá a pena a exposição, se pelo menos um de vocês for incentivado, pela minha trajetória. Serei grata!
Como eu poderia imaginar que em minha vida adulta, em pouco tempo eu estaria limitada de fazer coisas tão simples, como não me alimentar sozinha? Tomar banho, me vestir… Tudo mudou drasticamente e de forma repentina, quando dei por mim, tudo já havia se transformado ao meu redor e uma guerra dentro de mim havia começado, eu não havia me dado conta, quando finalmente depois de meses investigação, de desespero e dor um diagnóstico correto iluminou meu caminho, a doença já estava crônica e quando se manifestando de forma demasiadamente agressiva, sangramento, feridas na pele, feridas na boca, perda de peso, dores insuportáveis no corpo inteiro, até parar de andar, dores para respirar, não havia mais forças para engolir nem sopa, já que não conseguia mais mastigar, madrugadas chorando de dor e indo para o hospital carregada no colo, vendo tudo aquilo acontecer, sem entender nada, tudo isso me quebrando em milhões de pedaços.
”COMO ASSIM LÚPUS NÃO TEM CURA DR.A ?” Mas como isso aconteceu? Eu nasci com isso? O que está acontecendo comigo? Foram perguntas que comecei a me fazer a todo instante, pesquisando ficava angustiada com muito mais medo do que viria, estava certa de que a situação poderia se agravar mais e realmente se agravou ao decorrer dos meses. O fator psicológico foi o que me deixou sem controle da minha vida por assim dizer, não tinha como eu prever que meu lado emocional influenciaria em absolutamente tudo no meu corpo a partir daquele instante de diagnóstico. Lembro das palavras da minha reumatologista ”Alana, você precisa entender que muita coisa vai mudar, mas você poderá viver normalmente, vamos cuidar de você”.
Sinceramente, esse ano passou por cima de mim como um rolo compressor, a cada mês sucessivamente sem exceção, eu fui bordoada por uma pancada da vida. E quando achei que não houvesse como piorar, chegou o ápice da doença, momento em que perdi os movimentos, a sensibilidade e força do corpo, do pescoço para baixo… eu perdi o chão.
De imediato, eu entrei em choque. Só Deus sabe o que eu senti. Não quis aceitar e nem entender, não havia uma só explicação que me fizesse entender o porque de nada daquilo na minha vida, o que eu poderia ter feito de tão ruim para merecer isso?
Hoje já consigo ver as coisas de uma forma mais clara. O apoio da minha família me manteve de pé, se não fosse o amor deles… hoje eu não estaria lutando, agora com um pouco mais de maturidade, consigo enxergar que não há o que entender, somente aceitar o que não pode ser mudado, podemos aprender sim a conviver. É uma doença que não tem cura, ok hoje compreendo. Mas há tratamento e HOJE SOU GRATA por ter a chance de me tratar! Quantas outras pessoas gostariam de ter essa chance que nós temos?! A Alana Ellen Bueno de 2020 está extremamente orgulhosa e cheia de gratidão, por toda trajetória e aprendizado até aqui. E ela nem sequer descobriu toda força que tem! Ganhei asas e nada vai me impedir de voar! Estou me recuperando🦋✨
Você nunca sabe a força que tem, até que a sua única alternativa é ser forte. Johnny Depp
@borboletaporcelana
