Descobri que era artrite reumatóide tem uns 8 anos pois a princípio os médicos falaram que era febre reumática, lúpus e somente após nascer meu segundo filho em 2016 que conseguiram diagnosticar que era somente artrite Reumatóide.
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Os sintomas começaram mesmo em 2004 quando meu primeiro filho estava com dois aninhos… Eu não conseguia levantar e tinha febre, na época não tinha um plano de saúde, então era tudo mais difícil.
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O tratamento comecei mesmo em 2013 quando casei e entrei para o plano de saúde do meu esposo. E comecei me tratar com biológicos em 2016 após meu filho nascer tive que as pressas entrar com o biológico.
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Hoje possuo deformidade nas duas mãos e começando no tornozelo pelo tratramento tardio… Perto do que eu estava de dor, hoje estou melhor, mas ainda não do jeito que eu queria estar, pois vejo nesses grupos falando de remissão que a pessoa não sente mais dor, e sonho com isso. Pois tenho uma dorzinha ou outra todas tardes.
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Tomo humira atualmente mas estou trocando por outro mais atual.
Trabalho em um escritório, ainda não me atrapalha a digitar, as vezes tenho câimbras nas mãos, mas já fui no ortopedista para verificar se não é síndrome do túnel do carpo pois estou dando choque também.
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Vivo cansada e gostava muito de dançar, hoje não consigo fazer mais nada, adorava andar de salto,hoje não consigo mais usar.
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Mas ainda sim sou grata por estar viva, Mesmo as vezes tendo umas baixas, pois as vezes fico deprimida com isso tudo.
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Quero que minha família se compadeça da minha dor, mas sinto que estou sendo dramática, pois eles não entendem. Antes tudo que falavam pra eu fazer eu fazia, toma geleia de pé de frango, toma isso toma aquilo.. hoje não faço mais isso.
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Faço o que acho que será melhor e o que eu gosto. Mas tenho dois filhos lindos um de 18 e um de 4. Sou casada com o pai do meu caçula de 4 anos. E apesar dele não entender o meu problema, ele me ajuda um pouco, ele quem me aplica a Injeção e quando estou totalmente travada, ele me leva no hospital.
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E é assim minha vida…. Tenho esperança das minhas mãos desentortar, tenho esperança da dor passar e chegar na remissão da AR. E sou grata por tudo o que tenho até hoje, meus filhos, família e amigos.
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Meu conselho para vocês é buscar saber do diagnóstico o quanto antes não só por um especialista, para não ter deformidade. E procurar não só reumato, procurar uma nutricionista para ver alimentação, um ortopedista e um cardiologista, a artrite não se restringe só ao reunato, tem outros fatores com a artrite.
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Meu nome é Midori, tenho 38 anos, sou Encarregada departamento de legalização e moro no Mauá-SP!
Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
