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Home Colunas da Pri

Últimas horas para contribuir com a consulta pública de artrite reumatoide e artrite idiopática juvenil

por Priscila Torres
18/04/2019
em Colunas da Pri, Notícias
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Termina hoje até às 23:59 hs de hoje, dia 18 de abril de 2019, o prazo para dizer ao Ministério da Saúde, como você considera importante ser o tratamento das crianças e adultos com artrite no SUS ?

Se hoje a farmácia de alto custo já está difícil, saiba que se você não participar online respondendo o formulário do Ministério da Saúde, tudo pode piorar.

Click nos links abaixo, conte a sua experiências, explique os desafios na farmácia de alto custo e informe como você considera importante ser o tratamento das crianças e adultos com artrite no SUS ?

As contribuições de médicos e pacientes, servem de apoio para a tomada de decisão sobre as mudanças no protocolo de tratamento da artrite reumatoide e artrite idiopática no SUS.

Como participar da consulta pública do protocolo da artrite reumatoide?

É super simples, basta você clicar no link e seguir as orientações do passo a passo:

Consulta pública nº 21 Artrite Reumatoide

  • Leia o relatório neste link: http://conitec.gov.br/consulta-publica-saiba-quais-sao-os-tratamentos-do-sus-em-atualizacao
  • Participe preenchendo o formulário neste link: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46461

Consulta pública nº 20 Artrite Idiopática Juvenil

  • Leia o relatório neste link: http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2019/Relatorio_PCDT_Artrite_Idioptica_Juvenil_CP20_2019.pdf
  • Participe preenchendo o formulário neste link: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46460

Sigas as orientações, conforme as questões dos formulários:

Perguntas de 1 a 5: são de identificação, a base de coleta de dados é segura e você pode digitar seus dados pessoais ou de pessoa jurídica, no caso de sociedades médicas, Ongs e prestadores de serviços de saude.

Pergunta 6: Responda se gostou da recomendação de atualização do protocolo.

Pergunta 7: Você gostaria de alterar ou indicar alguma informação ao texto?

Recomendamos que a resposta seja SIM, ao clicar em SIM vai abrir uma lacuna com a identificação de 7.1, então escreva nessa lacuna o que você considera importante consta no protocolo de tratamento da artrite no SUS.

Por exemplo, algumas considerações importantes:

  1. Que seja considerado as recomendações de tratamento da Sociedade Brasileira de Reumatologia;
  2. Que seja respeitada a decisão compartilhada entre o médico e o paciente;

  3. Que o médico possa decidir qual a melhor linha de tratamento conforme a necessidade clínica do paciente;

  4. Que os pacientes em uso de biológicos não sejam trocados para o biossimilar sem autorização médica.

  5. Que a prescrição médica seja respeitada.

Pergunta 8: Gostaria de comentar algum outro aspecto?

Nesse campo, escreva sobre a sua jornada de paciente:

  1. Fale sobre a sua jornada de paciente;
  • Comente sobre o seu tratamento atual;

  • Fale sobre a importância de ter acesso a medicamentos que sejam prescritos pelo seu reumatologista;

  • Comente sobre as dificuldades e desafios enfrentados nas farmácias de alto custo;

  • Explique os desafios de se tratar no SUS;

  • Explique como o SUS pode melhorar;

  • Explique o que pode melhorar no tratamento da artrite reumatoide ou artrite idiopática juvenil no SUS.

  • Que nada seja decidido sobre nós, sem a nossa participação. Faça a sua voz ser ouvida, participe da consulta pública ou aceite o que decidirem por você, mas lembre-se que durante 2 anos não será possível mudar este protocolo, pois a atualização de um protocolo do SUS é realizada de 2 em 2 anos.

    Nós já enviamos nossas contribuições e você?

    7E977846-BF0A-498C-8D61-5BF810BC7080
    46AA9C8C-5C30-42AD-990E-4D8EFD7DC326
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    Priscila Torres

    Priscila Torres

    Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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