Termina hoje até às 23:59 hs de hoje, dia 18 de abril de 2019, o prazo para dizer ao Ministério da Saúde, como você considera importante ser o tratamento das crianças e adultos com artrite no SUS ?
Se hoje a farmácia de alto custo já está difícil, saiba que se você não participar online respondendo o formulário do Ministério da Saúde, tudo pode piorar.
Click nos links abaixo, conte a sua experiências, explique os desafios na farmácia de alto custo e informe como você considera importante ser o tratamento das crianças e adultos com artrite no SUS ?
As contribuições de médicos e pacientes, servem de apoio para a tomada de decisão sobre as mudanças no protocolo de tratamento da artrite reumatoide e artrite idiopática no SUS.
Como participar da consulta pública do protocolo da artrite reumatoide?
É super simples, basta você clicar no link e seguir as orientações do passo a passo:
Consulta pública nº 21 Artrite Reumatoide
- Leia o relatório neste link: http://conitec.gov.br/consulta-publica-saiba-quais-sao-os-tratamentos-do-sus-em-atualizacao
- Participe preenchendo o formulário neste link: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46461
Consulta pública nº 20 Artrite Idiopática Juvenil
- Leia o relatório neste link: http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2019/Relatorio_PCDT_Artrite_Idioptica_Juvenil_CP20_2019.pdf
- Participe preenchendo o formulário neste link: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46460
Sigas as orientações, conforme as questões dos formulários:
Perguntas de 1 a 5: são de identificação, a base de coleta de dados é segura e você pode digitar seus dados pessoais ou de pessoa jurídica, no caso de sociedades médicas, Ongs e prestadores de serviços de saude.
Pergunta 6: Responda se gostou da recomendação de atualização do protocolo.
Pergunta 7: Você gostaria de alterar ou indicar alguma informação ao texto?
Recomendamos que a resposta seja SIM, ao clicar em SIM vai abrir uma lacuna com a identificação de 7.1, então escreva nessa lacuna o que você considera importante consta no protocolo de tratamento da artrite no SUS.
Por exemplo, algumas considerações importantes:
- Que seja considerado as recomendações de tratamento da Sociedade Brasileira de Reumatologia;
-
Que seja respeitada a decisão compartilhada entre o médico e o paciente;
-
Que o médico possa decidir qual a melhor linha de tratamento conforme a necessidade clínica do paciente;
-
Que os pacientes em uso de biológicos não sejam trocados para o biossimilar sem autorização médica.
-
Que a prescrição médica seja respeitada.
Pergunta 8: Gostaria de comentar algum outro aspecto?
Nesse campo, escreva sobre a sua jornada de paciente:
- Fale sobre a sua jornada de paciente;
Comente sobre o seu tratamento atual;
Fale sobre a importância de ter acesso a medicamentos que sejam prescritos pelo seu reumatologista;
Comente sobre as dificuldades e desafios enfrentados nas farmácias de alto custo;
Explique os desafios de se tratar no SUS;
Explique como o SUS pode melhorar;
Explique o que pode melhorar no tratamento da artrite reumatoide ou artrite idiopática juvenil no SUS.
Que nada seja decidido sobre nós, sem a nossa participação. Faça a sua voz ser ouvida, participe da consulta pública ou aceite o que decidirem por você, mas lembre-se que durante 2 anos não será possível mudar este protocolo, pois a atualização de um protocolo do SUS é realizada de 2 em 2 anos.
Nós já enviamos nossas contribuições e você?
![Ministério da Saúde atualiza protocolo de #tratamento para AME no SUS e amplia acesso Com a decisão da pasta, mais pacientes com atrofia muscular espinhal tipo II (AME) deverão ser beneficiados com o tratamento pela rede de saúde pública;
Processo de revisão do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) contou com consulta pública e mais de 500 contribuições da sociedade civil;
São Paulo, fevereiro de 2022 - A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia com foco em neurociência, informa que o Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), atualizou o PCDT para atrofia muscular espinhal (AME) 5q. A decisão foi oficializada no Diário Oficial da União (DOU) em 31 de janeiro[1]. A atualização do documento, que visa garantir o melhor cuidado à saúde, estabelece que serão elegíveis ao tratamento, com o nusinersena, pacientes com AME tipo II com início dos sintomas entre 6 e 18 meses de vida, que tenham 12 anos de idade no início do tratamento ou mais de 12 anos de idade no início do tratamento com capacidade de sentar-se sem apoio e a função de membros superiores preservadas.
O processo de atualização do PCDT foi iniciado no ano passado. A recomendação preliminar da Conitec, que foi levada à consulta pública Nº81[2], apresentava restrições ao tratamento. De acordo com o texto, seriam elegíveis apenas pacientes com AME tipo II com até 12 anos de idade. Escoliose grave e/ou contratura grave também eram considerados critérios de exclusão. Contudo, essas recomendações iniciais foram revertidas. “A atualização do PCDT é uma vitória importante para quem convive com uma doença neurodegenerativa e não pode deixar de se tratar. Com essa decisão do Ministério da Saúde, um perfil mais amplo de pacientes com AME tipo II será beneficiado com o tratamento pela rede de saúde https://artritereumatoide.blog.br/ministerio-da-saude-atualiza-protocolo-de-tratamento-para-ame-no-sus-e-amplia-acesso/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #biogenbrasil #consultapublica](https://scontent-dfw5-1.cdninstagram.com/v/t51.2885-15/280959531_132922102413883_2386215979194860540_n.jpg?_nc_cat=111&ccb=1-6&_nc_sid=8ae9d6&_nc_ohc=XrJHcoRDnwUAX-Nd3EV&_nc_ht=scontent-dfw5-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&oh=00_AT93hHrNgC5C1Kkz1k3QwdoNFMms64q-PgEbxHsfXrvKHg&oe=6287A166 "Ministério da Saúde atualiza protocolo de #tratamento para AME no SUS e amplia acesso Com a decisão da pasta, mais pacientes com atrofia muscular espinhal tipo II (AME) deverão ser beneficiados com o tratamento pela rede de saúde pública;
Processo de revisão do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) contou com consulta pública e mais de 500 contribuições da sociedade civil;
São Paulo, fevereiro de 2022 - A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia com foco em neurociência, informa que o Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), atualizou o PCDT para atrofia muscular espinhal (AME) 5q. A decisão foi oficializada no Diário Oficial da União (DOU) em 31 de janeiro[1]. A atualização do documento, que visa garantir o melhor cuidado à saúde, estabelece que serão elegíveis ao tratamento, com o nusinersena, pacientes com AME tipo II com início dos sintomas entre 6 e 18 meses de vida, que tenham 12 anos de idade no início do tratamento ou mais de 12 anos de idade no início do tratamento com capacidade de sentar-se sem apoio e a função de membros superiores preservadas.
O processo de atualização do PCDT foi iniciado no ano passado. A recomendação preliminar da Conitec, que foi levada à consulta pública Nº81[2], apresentava restrições ao tratamento. De acordo com o texto, seriam elegíveis apenas pacientes com AME tipo II com até 12 anos de idade. Escoliose grave e/ou contratura grave também eram considerados critérios de exclusão. Contudo, essas recomendações iniciais foram revertidas. “A atualização do PCDT é uma vitória importante para quem convive com uma doença neurodegenerativa e não pode deixar de se tratar. Com essa decisão do Ministério da Saúde, um perfil mais amplo de pacientes com AME tipo II será beneficiado com o tratamento pela rede de saúde https://artritereumatoide.blog.br/ministerio-da-saude-atualiza-protocolo-de-tratamento-para-ame-no-sus-e-amplia-acesso/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #biogenbrasil #consultapublica")
