Minha história com a doença reumática começou quando eu tinha 16 anos. Comecei a sentir muitas dores musculares, articulares, inchaços nas mãos e manchas nos cotovelos e joelhos. Foi um ano indo em diversos médicos sem nada conclusivo. Cada um dizia uma coisa e ninguém resolvia o meu problema. Enquanto isso eu convivia com as dores.
Na época da escola, eu comecei a sair mais cedo. O trajeto que eu levava 20 minutos, começou a levar 1 hora, pois devido às dores, eu precisava caminhar muito devagar. As dores eram horríveis. Cheguei ao ponto de não tomar água, para não ter que levantar para ir ao banheiro, o que exigia algum esforço e muitas dores na musculatura. Também sentia muito cansaço, dormia 12/14 horas por dia. Até que não conseguia mais me vestir e lavar meus cabelos sozinha.
Fui mais uma vez ao médico. Dessa vez fui internada. Fiquei uma semana no hospital fazendo os exames, fui diagnosticada com Síndrome de Still e iniciei o tratamento. Passei o meu aniversário de 17 anos no hospital e a semana de provas da faculdade, meu primeiro semestre.
Recebi meu diagnóstico no hospital, fiquei bastante triste, mas olhando de forma retrospectiva, vejo que não assimilei completamente, eu achava que em breve tudo estaria no passado. O próprio médico disse que em seis meses era possível que eu ficasse bem e não precisasse mais de medicação. No começo eram mais de 10 medicações por dia e muito efeitos colaterais. Cheguei a pesar 49kg. Passaram os seis meses que o médico havia falado e nada melhorou. A partir disso era só frustração.
Todas as vezes que eu ia ao médico era com a esperança de que não precisasse mais de medicação e isso nunca acontecia. Eu chorava muito quando voltava das consultas. Um ano depois eu troquei de reumatologista, e é ela que me acompanha até hoje, fazem 12 anos. Ela foi mais realista, dizendo que era uma doença com a qual eu teria que conviver por toda a minha vida.
Por muitos anos ainda chorei, mesmo quando já não sentia mais as dores da doença. Foram muitos anos para ajustar a minha medicação. Nesse percurso, tive problema nos rins, pulmões e pele, decorrentes da doença. Diversas vezes precisei tomar corticoides, que eu, como todo paciente reumático (eu acho), abomino. Já fazem alguns anos que a minha doença está controlada e a minha medicação não muda.
Hoje eu tomo apenas duas medicações por dia. Sigo religiosamente o meu acompanhamento médico, fazendo os exames e indo às consultas regularmente. Depois desenvolvi alguns problemas de olho seco, boca seca, que levaram a minha médica a me diagnosticar com Sjoegren. Sinto dores às vezes, não muito fortes, ainda convivo com enjoos, preciso usar colírios…
Na sociologia, fiz a minha dissertação de mestrado (defendida em 2016) com pacientes de doenças reumáticas, fazendo entrevistas em dois hospitais de Porto Alegre/RS e uma ONG voltada para pacientes com doenças reumáticas. Foi uma experiência bem bacana, pois pude ver de pertinho que eu não era a única, que existem muitas pessoas passando pelas mesmas coisas que eu.
Aprendi muito nesses anos de pesquisa. Hoje eu posso dizer que a minha doença não é mais um problema. Estou 100% habituada com a rotina médica e as medicações. O pouco que ainda sinto, não me deixa triste ou frustrada. Entendo que esta é uma condição minha e não é mais impeditivo para mim.
Sinto que eu fui deixando a doença sair do centro da minha vida. No começo, parecia que tudo girava em torno de eu ter uma doença. Depois, eu vi que a doença era só mais um aspecto meu, entre tantos outros. Preciso cuidar dela sim, e cuido. Também cuido da minha alimentação, faço terapia, exercícios físicos… Tirei o foco principal do fato de eu ter uma doença. O foco passou a ser o meu bem estar.
Isso me permitiu viver melhor, sem medo do futuro, fazendo o melhor que posso com as condições que tenho, vivendo um dia de cada vez. Também me permiti aprender com a doença. O corpo é sábio e seu desequilíbrio sempre quer nos dizer alguma coisa, estou aprendendo a ouvir. A nossa vida já é um pouco e eventualmente limitada pelas dores, não podemos limitar ela ainda mais pela nossa mente.
Podemos viver bem, apesar de tudo. Existem momentos melhores e momentos mais difíceis. Devemos aprender a conviver com todas as fases. Tudo passa. Não nos privemos de viver ao máximo os dias bons por causa dos dias ruins. Se hoje eu estou bem, vivo. Não deixo de viver por medo de que amanhã seja ruim, ou sofrendo porque ontem foi ruim. Se hoje eu posso viver bem, eu vivo. Um dia de cada vez.
A vida é boa, apesar de tudo.
Meu nome é Juliana, tenho 29 anos, convivo com o diagnóstico de doenças reumáticas a 16 anos, sou Socióloga e artesã e moro em Porto Alegre-RS.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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![Moradores reclamam de falta de medicamentos no AME de Santos
Moradores estão enfrentando problemas na retirada de alguns medicamentos no Ambulatório Médico de Especialidades (AME) do Governo do Estado em Santos, no litoral de São Paulo. Ao g1, eles reclamaram da falta dos remédios e da incerteza de quando estarão disponíveis.
Uma dona de casa, que preferiu não se identificar, contou que o marido faz uso do Infliximabe para tratar a doença de Crohn. Segundo ela, o agendamento para retirada do medicamento no AME estava marcado para 5 de novembro, mas a unidade informou que o item está em falta, e que não há previsão para chegada.
Para o tratamento da doença, ele usa três ampolas do medicamento a cada dois meses. De acordo com ela, não é a primeira vez que o remédio falta. "Me sinto totalmente desamparada. Eles simplesmente falam que não tem. É um remédio que, se custasse entre R$ 100 e R$ 200, a gente tentava comprar, mas no valor que é, fica inviável. Espero que não demore e não falte mais, também".
O medo da moradora é de que o marido volte a ter os sintomas que teve há 11 anos. "Graças a Deus, está em remissão a doença, mas a nossa preocupação é de que realmente a doença volte [a apresentar os sintomas]. É complicado passar por toda aquela situação de novo. A gente fica desamparado, não tem a quem recorrer. Os impostos que a gente paga, não temos o retorno".
A desempregada Andreia Santos, de 36 anos, disse ao g1 que há três meses não consegue pegar o Noripurum injetável para o pai, que é paciente renal e faz hemodiálise três vezes por semana, durante quatro horas. "Não é caro, mas é difícil para os pacientes comprarem [todo mês]".
Para Andreia, a falta de medicamentos no AME é um descaso com os pacientes e familiares. "É bem triste. Pagamos impostos, [meu pai] trabalhou tanto, contribuiu, e hoje precisa de medicamentos e está em falta".
O que diz o Leia mais no #blogAR - click no #link_da_bio https://artritereumatoide.blog.br/moradores-reclamam-de-falta-de-medicamentos-no-ame-de-santos/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR+](https://scontent-dfw5-1.cdninstagram.com/v/t51.2885-15/264784274_310893204372884_8514590152368456278_n.jpg?_nc_cat=101&ccb=1-5&_nc_sid=8ae9d6&_nc_ohc=Tt9I-3PZe3YAX-Rq1iz&_nc_ht=scontent-dfw5-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&oh=29dd90f03f87e1f843939f95abac2bab&oe=61B4C44F "Moradores reclamam de falta de medicamentos no AME de Santos
Moradores estão enfrentando problemas na retirada de alguns medicamentos no Ambulatório Médico de Especialidades (AME) do Governo do Estado em Santos, no litoral de São Paulo. Ao g1, eles reclamaram da falta dos remédios e da incerteza de quando estarão disponíveis.
Uma dona de casa, que preferiu não se identificar, contou que o marido faz uso do Infliximabe para tratar a doença de Crohn. Segundo ela, o agendamento para retirada do medicamento no AME estava marcado para 5 de novembro, mas a unidade informou que o item está em falta, e que não há previsão para chegada.
Para o tratamento da doença, ele usa três ampolas do medicamento a cada dois meses. De acordo com ela, não é a primeira vez que o remédio falta. \"Me sinto totalmente desamparada. Eles simplesmente falam que não tem. É um remédio que, se custasse entre R$ 100 e R$ 200, a gente tentava comprar, mas no valor que é, fica inviável. Espero que não demore e não falte mais, também\".
O medo da moradora é de que o marido volte a ter os sintomas que teve há 11 anos. \"Graças a Deus, está em remissão a doença, mas a nossa preocupação é de que realmente a doença volte [a apresentar os sintomas]. É complicado passar por toda aquela situação de novo. A gente fica desamparado, não tem a quem recorrer. Os impostos que a gente paga, não temos o retorno\".
A desempregada Andreia Santos, de 36 anos, disse ao g1 que há três meses não consegue pegar o Noripurum injetável para o pai, que é paciente renal e faz hemodiálise três vezes por semana, durante quatro horas. \"Não é caro, mas é difícil para os pacientes comprarem [todo mês]\".
Para Andreia, a falta de medicamentos no AME é um descaso com os pacientes e familiares. \"É bem triste. Pagamos impostos, [meu pai] trabalhou tanto, contribuiu, e hoje precisa de medicamentos e está em falta\".
O que diz o Leia mais no #blogAR - click no #link_da_bio https://artritereumatoide.blog.br/moradores-reclamam-de-falta-de-medicamentos-no-ame-de-santos/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR+")
