Tudo começou quando eu tinha 1 ano e seis meses de idade. Um belo dia estava brincando normalmente, quando parei de brincar, pois não estava me sentindo bem, minha mãe colocou a mão em minha testa e viu que eu estava com febre. No dia seguinte, quando acordei o meu joelho direito estava rígido e eu não estava conseguindo andar. Minha mãe me levou ao pediatra, que pediu diversos exames, e me encaminhou para um ortopedista e um reumatologista, considero os três meus anjinhos da guarda. Em alguns dias, os três em reunião conseguiram fechar o diagnóstico de artrite reumatoide juvenil.
Comecei rapidamente o tratamento, e na época o que existia de tratamento, era AAS para dor, cheguei a tomar 18 por dia. Hoje sou alérgica a ácido acetilsalisílico. Os corticoides eram para conter a inflamação, porém acharam melhor pela minha idade não dar o corticóide. Tentaram uma aplicação de ouro que paralisou meu rim, portanto foi suspenso o tratamento e nesse tempo foi aparecendo em outros lugares, como cotovelo, pé e dedos.
Durante alguns meses os meus médicos discutiram o que fariam com o meu joelho, já que o enrijecimento foi tão sério que não voltou ao normal, eu fiquei com a perna semiflexionada e “travada”. Parei de andar, aqui no Brasil não existia cirurgia para minha idade, portanto meus médicos começaram uma pesquisa por diversos países, dentre Itália, Japão e Estados Unidos, a procura de uma equipe que eles confiassem e que fizessem essa cirurgia de reabilitação. Chegaram a conclusão que na época o melhor era ir para os Estados Unidos, e por isso lá fomos nós quando eu tinha 2 aninhos. Chegando lá fizeram todos os testes e exames possíveis e imaginários e concluíram que realmente o diagnostico estava correto. Então começou o meu tratamento para reabilitar meu joelho para eu poder voltar a andar. Fiquei internada por aproximadamente 45 dias, lá é bem diferente daqui, não existem acompanhantes nos quartos, mas abriram uma exceção por eu ser um bebê e não saber falar inglês, então minha mãe pôde ficar comigo, e meu pai ficou em um apartamento alugado na frente do hospital. Fiz a cirurgia e comecei a fisioterapia no próprio hospital, deu um certo tempo e meus pais pediram para me liberar já que estavámos há muito tempo lá e minha irmã mais nova ficou aqui no Brasil.
Quando fomos para lá ela tinha apenas 40 dias, e ela não pôde ir, porque os Estados Unidos não concedeu o visto para ela, então imaginem o que minha mãe e meu pai passaram. Alguns dias depois resolveram me dar alta para continuar o tratamento aqui no Brasil, fomos informados, que só seriamos liberados caso fizéssemos a fisioterapia na AACD. Voltamos e fiquei em fisioterapia até os meus cinco anos de idade, porém voltei andando de andador, mas andando. Meus pais quiseram fazer uma surpresa para nossa família e não contaram que eu havia recuperado parte do movimento, então todos, mas todos mesmo da família foram nos buscar no aeroporto, e foi uma comoção geral, minha mãe conta que falou para eu ir andando na frente deles, para minha família me ver andando novamente, e foi um choro só, foi avô parando de fumar por promessa, foi avós ajoelhando no chão, tios chorando. Enfim, na AACD fizeram minha fisioterapia com tração para voltar a esticar o joelho, foi grau por grau e com cinco anos de idade fui finalmente considerada em remissão da doença, que ficou alguns anos quietinha, porém com nove anos ela apareceu de novo, e dessa vez pegou joelho, pé e dedo, já estava na escola e já entendia um pouco sobre a doença, mas não sabia da gravidade!
Na escola sofri bastante, pois não podia fazer o que as outras crianças faziam e isso era muito sofrido, eu amava educação física e não podia fazer, eu amava andar de patins e não podia andar, minha mãe me colocou em terapia para que entendesse que era temporário e para que eu realmente entendesse o que era aquilo e como deveria viver minha vida com a doença. Foi ótimo, me ajudou muito, me conscientizei de muitas coisas, e a crise continuou, por mais dois anos, infiltrações e mais infiltrações, remédios e mais remédios, uma vida diferente das dos meus amigos, mas passou.
Com 15 anos operei o outro joelho, por sequelas da artrite, e foi tudo bem! Porém tinha vergonha de falar que tinha ARJ, então não falava para ninguém e não admitia que alguém falasse (adolescência) e novamente fui para terapia, comecei a contar para meus amigos o que tinha e o que era, então desde os nove anos em remissão. Com 23 anos operei o pé e coloquei dois parafusos, perdi o movimento de equilíbrio do pé, de novo uma cirurgia de reparação dos danos causados pela ARJ. Aos 26 aninhos uma nova crise, complicada, chata e dolorida como todas. Nessa afetou o joelho esquerdo, o pé esquerdo, e o quadril esquerdo, dessa vez já bem diferente o tratamento, metotrexate, meticorten, biprofenid, tramal, e infiltrações. Fiz fisioterapia de novo, já sou expert, essa durou um ano, e mais sequelas, porém nada que eu tenha precisado operar ainda.
Quando deu um tempo do final da crise, já estava casada há quatro anos e resolvemos que era a hora de ter um filho, engravidei, vivemos um momento mágico na gravidez, era tudo que queríamos, Dante o responsável pela maior alegria da minha vida, nasceu dia 29/08/16, duas semanas após o parto, obviamente uma nova crise, e já esperada. Mas como a esperança é a ultima que morre, achei e acreditei que poderia não ter, mas não foi o que aconteceu, meu leite secou, e então comecei o tratamento novamente, o mesmo da última crise, porém essa com um agravante, eu não tinha como fazer repouso pois tinha um bebê recém-nascido!
Nesta crise pegou o cotovelo direito, o joelho esquerdo, o pé , o quadril e o pescoço. Fiquei em tratamento e melhorei, parei de tomar os remédios em junho deste ano! E fiquei bem até agora, hoje de manhã fui a minha reumato, pois minhas dores voltaram e sai com o diagnóstico de uma nova crise, como diz minha mãe, meu pai, e meu marido, é só mais uma que logo passa! E é assim que sempre tento pensar, pois nós que temos ARJ sabemos, o quanto é difícil e sofrido ter a doença, porém sempre tento pensar o quanto sou vitoriosa e sortuda, sortuda pois meus médicos foram muito rápidos no diagnóstico e no tratamento, e vitoriosa, pois nós sabemos que vencemos uma batalha por dia, por conta das dores! Sabemos que não teremos uma vida totalmente normal, mas temos que ter na cabeça que temos que viver da melhor maneira possível e para isso acontecer devemos desenvolver alguns mecanismos para que a dor, não interfira tanto no nosso dia a dia, para que possamos ter o melhor da vida, sem esquecer que a doença existe e que precisamos sempre nos cuidar.
Me chamo Priscilla Natel Garcia, tenho 30 anos, convivo com a artrite reumatoide juvenil há 29 anos, sou empresária, mãe, moro em São Paulo – SP.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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