Fui diagnosticada com Esclerodermia em 2008, quando tinha acabado de completar 19 anos. Foi um susto tremendo, com 4 meses de diagnóstico já estava muito debilitada minha pele muito vermelha e dura e fortes dores nas minhas juntas que também estavam inchadas.
Sofri muito com as fortes dores que sentia, parecia que ao mesmo tempo que a minha pele estava sendo apertada tinha a sensação de ser rasgada, uma queimação na pele , febre altíssimas e muita dor. No final de 2008 mesmo sendo acompanhada pela minha reumatologista já não estava mais andando, fiquei 4 anos sem andar muito debilitada , imunidade baixíssima.
Depois de 5 anos e após fazer 18 sessões de pulsoterapia com Ciclofosfamida em Maio de 2012 voltei a andar. Hoje já com 10 anos de diagnóstico dia após dia, a doença e seus sintomas se estabilizam na minha pele e órgãos, faço acompanhamento ambulatorial no HUPE (Hospital Universitário Pedro Ernesto) com a equipe da Reumatologia e sou acompanhada também pela minha reumatologista Dra Tânia Cristina pelo particular.
Dessa forma estou retomando a qualidade de vida e saúde. Desde 2012, de seis em seis meses meu tratamento é com Rituximabe, um agente biológico que tem me beneficiado muito na diminuição das minhas dores e estabilizando também a Esclerodermia. Todos os dias sinto dores, em alguns dias mais e em outros menos. Não é fácil ter uma doença auto imune crônica e reumática, pois nem todas as pessoas têm a empatia de entender a dor alheia.
Hoje me considero uma vitoriosa por tudo que passei. A doença me levou a conscientizar, incentivar e a divulgar essa causa da Esclerodermia. Pois, todos nessa condição merecem acesso com dignidade ter apoio no que diz respeito a sua saúde física, mental e emocional. Precisamos também ter nosso tratamento com qualidade para vivermos com sonhos e expectativas saudáveis de vida.
Por mais que seja doloroso e sofrido, confiem nos seus médicos e tratamentos. Eles são instrumentos do bem para o bem no beneficiar e melhorar a sua saúde. Tenha Fé, e por mais difícil que seja, se apegue ao que te faz feliz, quem te ama vai estar contigo para o que der e vier. Você vai vencer, confie!
Pois, juntos somos mais! Você não está sozinho nessa luta. Agora, pois, permanecem a fé, a esperança e o amor, estes três, porém o maior destes é o amor” (1 Coríntios 13:13).
Meu nome é Janine – Trabalho como Secretária Escolar e moro no Rio de Janeiro.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
É simples, basta preencher o formulário no link 👉http://goo.gl/UwaJQ4
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