Sou Tatiana Camelo, tenho 34 anos, Sou Recifense, casada e sem filhos. Tenho Lúpus eritematoso sistêmico, Artrite reumatoide e antifosfolípide em títulos altos.
Provavelmente eu já estava doente desde 2010, analisando hoje percebo que tive vários sinais… Porém, eu só pensava em trabalhar e tudo que sentia era tratado na emergência… Só em 2010, tive 9 infecções urinarias, 2 plaquetopenia, várias “gripes”, 1 mononucleose, vários inchaços e dores limitantes no joelho (tenho umas 5 ressonâncias deste ano), insolação (fiquei de cama várias e várias vezes por me expor ao sol) … Ou seja, vivia doente, mas nunca procurava saber o porquê a fundo, pois não tinha tempo de parar para pensar nisso. Até que as dores limitaram meus movimentos, me fizeram parar… Por sorte nada tão grave me aconteceu…
Minha história começou a ficar mais grave no ano passado quando estava morando no Canadá, nos mudamos em novembro de 2012 e as expectativas da nova vida eram enormes, eu e meu marido sonhávamos com isso há quase quatro anos… Porém, logo nas primeiras semanas comecei a sentir dores no joelho, com o passar de algum tempo nas articulações do pé, da mão… Cheguei a ficar sem mobilidade em alguns dedos das mãos, mas de fato não conseguia aceitar a ideia de isso seria algo grave… A cada mês que se passava as crises pioravam e eu tomava por conta própria muitos anti-inflamatórios, o que ajudava demais nas dores… ibuprofeno era meu companheiro de todas as horas… Passaram-se um ano e quatro meses quando por vários motivos resolvemos voltar para o Brasil. Eu já estava com crises horríveis e era inverno no Canadá, as dores eram cada vez piores e já não passavam com anti-inflamatórios, ninguém a minha volta aceitava, meu marido dizia que era falta de hábito de fazer tarefas domesticas e dizia nem perceber os inchaço e/ou rigidez… Eu chorava calada e rezava a Deus para ter força de vontade de levantar no outro dia, porque eu também comecei a acreditar que a culpa era minha e do meu sedentarismo…
Dia 02/03 deste ano voltamos, eu já vinha pesquisando na internet o que poderia está acontecendo comigo, uma das pesquisar me levou ao site do EncontrAR e lá eu tive a certeza que estava com alguma doença reumática, minhas dores eram insuportáveis!
Por tudo descrito acima já vim do Canada com consulta marcada com o reumatologista para mesma semana da minha chegada dia 04/03, foi à melhor coisa que fiz.
Desembarquei inflamadíssima, não conseguia andar sem ajuda, acho que não havia uma articulação no meu corpo sem dor. Após 29 horas viajando eu estava o dobro do meu tamanho… inchadíssima! Tive que tirar o tênis no meio da viagem e usar as sandálias do meu marido porque não cabiam mais nos meus pés…
Graças a Deus encontrei um médico competente e maravilhoso, com quem estou até hoje.
Fiz todos os exames que ele me passou, e logo veio o pesado diagnóstico, LES, AR e anticorpos antifosfolípide. A LES veio primeiro, dois meses depois a AR e os anticorpos antifosfolípide. Minha tia por parte de pai tinha Lúpus, mas eu nunca tinha pensado que eu poderia ter um dia… Após o diagnostico iniciei o tratamento com corticoide e Hidroxicloraquina e dia 13/08 iniciei a azatriopina, porém no último dia 08/10 eu fui internada com hepatite medicamentosa, Meu TGP estava em 1600 e meu TGO em 853… Fiquei por dez dias e tive que suspender todos os medicamentos… Dia 24/10 minhas taxas de TGO e TGP normalizaram voltamos com a Hidroxicloraquina, e no dia 05/11 iniciamos a leflunomida (Arava), até aqui as coisas estão caminhando bem, espero que meu organismo se adapte bem a nova medicação.
Neste mesmo tempo em que estive internada, descobrimos que eu estava com fungo no esôfago, monilíase, e na época que sair do hospital fiz um tratamento tópico em casa na expectativa de curar esse fungo sem usar uma medicação que pudesse prejudicar meu fígado, porém terminei todo tratamento tópico e os sintomas não desapareceram só pioraram, foi quando mudamos para uma medicação mais forte e graças a Deus o problema se resolveu e não alterou minhas taxas.
Apesar de não ter nenhum acometimento grave pela doença (os órgãos nobres estão bem) e minhas articulações sem deformidades é muito difícil… Sempre fui uma pessoa muito dinâmica, ativa, comunicativa, popular… E as doenças limitam a gente… Atualmente sou supervisora de merchandising, meu trabalho requer muito dinamismo e presteza nas atividades, passo a maior parte do tempo externa visitando as lojas e gerenciando pessoas… É um trabalho maravilhoso, eu amo! Porém cansativo para qualquer pessoa, imagine para alguém que sofre com o cansaço, fadiga crônica e dores articulares feito eu… Além de morar em um local quente pra kramba! Minha expectativa é que a medicação consiga controlar esses sintomas e minha vida volte ao “normal”.
Eu mudei e continuo mudando meu estilo de vida, hoje procuro ter uma vida social menos intensa, opto por programas diurnos ou que não se prolongue noite a dentro e na maioria das vezes procuro ir logo para casa após o trabalho ou marcar programações na casa de amigos… Aprendi a recursar convites e a não forçar os limites do meu corpo para agradar ninguém! Cuido mais da minha alimentação e iniciei a pratica de atividade física com objetivo de melhorar a minha qualidade de vida. Ainda estou aprendendo a lidar com as limitações do meu corpo, realmente não sei até onde posso ir, são tantos sintomas que já cheguei a pensar que estava criando na minha cabeça porque parece inexplicável que todos os dias algo novo possa acontecer com seu corpo. Mas, aos poucos as coisas vão se encaixando.
Apesar dos diagnósticos e das dificuldades, eu realmente não perco tempo lamuriando e questionando a vida “porque eu?”. Eu acredito fielmente que nada na vida acontece por acaso e que o mais importante é entender “pra que” precisamos passar por tudo isso. Deus é muito justo e nunca erra! Acho que doenças como a que tenho vem com a “missão” de nos fazer enxergar a vida de outra forma, mudar os valores, evoluir… Peço apenas a Deus todos os dias que me de forças para suportar tudo que está por vir, de bom e de ruim e sabedoria para lidar com as pessoas. Por que sei que a jornada não será fácil! Hoje meu maior drama são as pessoas a minha volta, todos têm muita dificuldade de entender minhas limitações. Acho que porque sempre estou feliz, alegre de bem com a vida, mesmo nas horas mais difíceis… parece que enquanto você não está entrevado numa cama ou com uma cara de quem já morreu, as pessoas não conseguem compreender que você tem algo grave e que te limita muito… Que você não consegue ter a mesma disposição de antes… E a falta de informação da população em geral sobre a doença também prejudica muito o entendimento das coisas…
Até hoje não consegui chorar com toda essa turbulência… A ficha parece que vai caindo lentamente… A internação por hepatite medicamentosa foi o primeiro grande choque… Senti muito medo! Estou com medo na verdade… Acho que no fundo no fundo ainda não aceitei que tenho essas doenças, apesar de seguir todas as orientações do meu médico e minha terapeuta… Acho que me sinto dentro de um sonho… Um sonho ruim que quando eu acordar ele acabará…
Estou afastada do trabalho desde 08/10/2014 e se Deus quiser retorno no dia 15/01/2015. Graças a Deus a empresa, meus gestores, pares e subordinados têm me apoiado muito, com suporte psicológico, moral e a segurança de que meu lugar estará reservado quando eu voltar. Pra mim isso é muito importante, amo meu trabalho, a empresa, as pessoas com quem trabalho e muito mais de me sentir produtiva e ativa! Isso ajuda a minha mente e meu corpo se manterem são!
Tenho muito medo do futuro, na verdade pânico!! Mas, estou tentando viver no presente e trabalho isso em terapia 2x por semana…Acredito fielmente que terapia é fundamental para qualquer pessoa mais ainda para pessoas com doenças crônicas. São muitas dúvidas sem resposta ainda, mas tenho muita fé que essas respostas virão com o tempo. Deus está no controle de tudo!
Bom, essa é um pouco da minha história.
Força e Fé a todos nós!!
Grande abraço!
Tatiana Camelo