A Federação Brasileira de Hemofilia promoveu nesta segunda-feira (24), em São Paulo, o 1º Juntos pela Hemofilia, um evento com o objetivo de ampliar a discussão em torno de hemofilia e outras coagulopatias.
Instituições do setor, comunidade científica, autoridades e poder público, além de pacientes e familiares participaram do encontro e debateram o cenário da Hemofilia no Brasil, a introdução de terapias inovadoras e menos invasivas para os pacientes na rede pública nacional (SUS), a evolução e as perspectivas do tratamento, pesquisas clínicas, acesso ao diagnóstico e ao tratamento.
“Essa foi uma oportunidade única e inovadora para a discussão de medidas e possibilidades de avanços no tratamento da hemofilia que evitam hemorragias nos pacientes.
No entanto, o problema é a dificuldade que eles enfrentam para chegar até um dos cerca de 90 locais em todo o Brasil onde a infusão é aplicada ou distribuída”, explica Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia.
Um dos temas centrais apresentados foi a terapia gênica que está em fase III de estudo (quando aumenta-se o número de pacientes beneficiados) pela Unicamp, em São Paulo. Com essa nova terapia, os pacientes de hemofilia, no futuro, poderão não necessitar mais das infusões frequentes dos fatores 8 ou 9 para prevenir hemorragias e problemas nas juntas, entre outras limitações.
Os estudos, em estágio avançado e com a participação de vários brasileiros, devem substituir de forma definitiva essa profilaxia por apenas uma infusão definitiva ao longo de toda sua vida. Esse foi o tema da palestra da Dra. Margareth Ozelo, uma das maiores pesquisadoras do assunto e coordenadora do Hemocentro da Universidade.
Outra questão discutida foi o acesso ao tratamento. Apesar de os pacientes terem o tratamento gratuitamente pelo SUS, ainda encontram dificuldades para chegar até um dos locais em todo o País onde o medicamento é disponibilizado.
“Em cidades como São Paulo, Rio de Janeiro e outros grandes centros há pelo menos quatro hemocentros onde os pacientes podem ser atendidos. Porém, em locais mais distantes das capitais e grandes centros, eles precisam viajar horas para chegar até o local”, explica a presidente da FBH.
A especialista em políticas públicas e com passagens em cargos estratégicos no Ministério da Saúde e da Secretaria de Saúde de São Paulo, Dra. Eliane Cortez, comentou que “estamos na expectativa dos primeiros resultados de um Projeto Piloto que deve revolucionar a forma pela qual os novos medicamentos e terapias são incorporadas ao SUS.
Trata-se de um projeto que prevê o compartilhamento de risco entre o governo e as indústrias. Esse tema foi complementado por João Batista da Silva Junior, Gerente de Sangue, Tecidos, Células e Órgãos da Anvisa que salientou a importância da agência reguladora estar presente desde o início dos estudos para que possa acelerar o processo de análise de risco e a consequente aprovação de terapias inovadoras.
Segundo ele, “a terapia gênica é uma realidade que está sendo feita pelo Unicamp para hemofilia e a Anvisa está acompanhando todo o processo, assim como de outras terapias avançadas. Estamos avaliando de perto a eficácia, segurança e qualidade para beneficiarmos os pacientes com hemofilia o quanto antes”.
A luta dos pacientes e seus direitos ao acesso ao tratamento foi o tema do Dr. Dimas Tadeu Covas, diretor administrativo da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular – ABHH.
Segundo ele, os hemocentros operam com dificuldades financeiras, não conseguem sobreviver com o aporte do SUS e afirma que estamos diante de uma política pública deficiente. “Apesar desse cenário, o tratamento aos pacientes com hemofilia está garantido, pelo menos no que respeita o fornecimento de fatores,” finalizou.
Sobre a hemofilia
Doença rara, a hemofilia, na maioria dos casos, ocorre, por transmissão genética: apenas cerca de um terço ocorre de forma espontânea, ou seja, sem que exista histórico familiar conhecido da doença – que atinge, basicamente, o sexo masculino. No caso das mulheres portadoras do gene, raramente ocorrem manifestações da doença e elas transmitem o gene para os filhos.
“Atualmente, o Brasil é o 4º país em casos de hemofilia, e eventos como este são fundamentais para dar a dimensão da situação, bem como traçar metas e conferir engajamento de toda a cadeia em torno de diagnóstico, tratamentos e auxílios necessários”, finalizou a presidente da FBH.
Sobre a FBH – Federação Brasileira de Hemofilia
Criada em 1976 para advogar pelo tratamento e qualidade de vida das pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias. É filiada a FMH – Federação Mundial de Hemofilia – e tem 25 associações estaduais filiadas de todo o Brasil.
Fonte: Assessoria de imprensa
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