Para quem vive com anemia por deficiência de ferro, a incorporação de um novo tratamento pelo SUS deveria representar uma nova possibilidade de cuidado. Mas entre uma medida aprovada e sua aplicação na rede pública podem existir lacunas que dificultam o acesso de pacientes a opções atualizadas.
Nos últimos anos, o SUS ampliou as alternativas terapêuticas para a anemia por deficiência de ferro, promoveu consultas públicas e avançou na atualização do protocolo que orienta seu tratamento. Ainda assim, em 2026, o documento disponibilizado pelo Ministério da Saúde como referência oficial permanece datado de 2014 e não contempla esses avanços já incorporados ao sistema.
O caso chama atenção para uma questão maior: uma política pública só é eficaz quando as decisões chegam, na prática, à vida de quem precisa. É justamente nessa conexão entre necessidades da sociedade, decisões e acesso que atua a Colabore com o Futuro, um negócio social especializado em estratégias de mudança na saúde, por meio de mobilização social, participação de pacientes, informação e conscientização da sociedade e diálogo com tomadores de decisão.
Na anemia por deficiência de ferro, esse acompanhamento ganha ainda mais relevância diante da dimensão do problema. Dados da Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde (PNDS) de 2006 apontam prevalência de anemia de 20,9% entre crianças menores de cinco anos e de 29,4% entre mulheres em idade fértil. O cenário reforça a importância da atualização e da efetiva implementação das políticas de cuidado.
Embora a reposição de ferro por via oral seja uma das principais estratégias de tratamento da anemia por deficiência de ferro, ela não funciona ou não é tolerada por todos. Intolerância, contraindicações e falha terapêutica podem exigir alternativas intravenosas.
Nos últimos anos, o SUS ampliou esse leque. Em 2023, foram incorporadas a ferripolimaltose e a carboximaltose férrica. Em 2024, a derisomaltose férrica também passou a fazer parte das opções disponíveis no sistema. As incorporações exigiram a revisão do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Anemia por Deficiência de Ferro, que estabelece parâmetros para diagnóstico, tratamento e acompanhamento na rede pública.
A primeira atualização passou por consulta pública em 2023. Após a incorporação da derisomaltose, uma nova versão foi submetida à sociedade entre 19 de dezembro de 2024 e 7 de janeiro de 2025. Depois da análise das contribuições, o texto recebeu recomendação favorável da Conitec em fevereiro de 2025. Apesar disso, a versão do PCDT que permanece publicada na página oficial do Ministério da Saúde como referência é a de 2014.
“Houve mobilização, escuta da sociedade, avaliação das tecnologias e avanço na atualização das diretrizes. O próximo passo é acompanhar como esse processo se traduz na prática. Para o paciente, o resultado de uma política pública precisa aparecer no cuidado que ele recebe”, afirma Carolina Cohen, fundadora da Colabore com o Futuro.
Da voz dos pacientes ao acompanhamento das políticas
A atuação da Colabore começou antes da revisão do protocolo. Por meio da campanha Juntos Somos Mais Fortes, o negócio social mobilizou pacientes e organizações para participar dos processos de consulta pública relacionados à anemia por deficiência de ferro, levando aos espaços institucionais a perspectiva de quem convive com a condição.
Esse trabalho traduz uma visão mais ampla de atuação na saúde: ampliar a participação de pacientes nas decisões e acompanhar os desdobramentos das políticas construídas a partir dessa participação.
“Participar de uma consulta pública é importante, mas não é o ponto final. O paciente precisa saber que sua contribuição foi considerada e acompanhar os desdobramentos daquilo que ajudou a construir”, explica Carolina.
A anemia por deficiência de ferro pode causar cansaço, fraqueza, palidez, tontura e falta de ar, comprometendo atividades cotidianas e qualidade de vida. Para quem não responde ao tratamento oral ou não consegue tolerá-lo, a existência de alternativas intravenosas pode representar uma mudança importante na condução do cuidado.
Por isso, a permanência de um protocolo de 2014 como referência oficial coloca em evidência a distância que pode existir entre uma conquista no âmbito das políticas públicas e sua concretização na ponta.
“Para quem precisa de tratamento, o tempo da necessidade é diferente do tempo dos processos administrativos. Por isso, acompanhar o caminho entre uma conquista e sua efetivação também faz parte do nosso trabalho”, afirma a executiva.
O caso da anemia por deficiência de ferro evidencia, assim, um desafio que se aplica a diferentes políticas de saúde: garantir que a participação social não termine na escuta e que os avanços construídos coletivamente tenham continuidade até produzir impacto concreto para a população.
“A saúde é de todos e as decisões também precisam ser. Isso significa ampliar a participação da sociedade e garantir que ela tenha condições de acompanhar os resultados das políticas que ajudou a construir”, conclui.
Sobre a Colabore com o Futuro
A Colabore com o Futuro é um negócio social especializado em advocacy, participação social e acesso à saúde, que atua para aproximar pacientes, sociedade civil e instituições dos processos que definem as políticas públicas de saúde no país. A partir de mobilização social, produção de conhecimento, comunicação estratégica e articulação institucional, a organização leva as demandas e experiências de quem vive diferentes condições de saúde aos espaços de decisão e acompanha os desdobramentos das políticas construídas.
Desde 2017, a Colabore atua em diferentes etapas do ciclo de advocacy — da identificação de demandas e mobilização de pacientes à participação em consultas públicas, diálogo com tomadores de decisão e acompanhamento da implementação das políticas conquistadas. Segundo dados históricos da organização, já participou de processos relacionados à incorporação de mais de 70 medicamentos e procedimentos, à atualização de mais de 15 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) e a decisões com potencial de impactar mais de 22 milhões de brasileiros.
Ao longo de sua trajetória, as campanhas e iniciativas da Colabore também já alcançaram mais de 30 milhões de pessoas, ampliando o conhecimento sobre mecanismos de participação social e mobilizando pacientes, familiares, profissionais de saúde, organizações e cidadãos em torno de decisões que afetam o acesso à saúde.
Com a missão de fortalecer a participação social na construção das políticas de saúde, a Colabore defende que a saúde é de todos e as decisões também precisam ser. A organização trabalha para transformar conhecimento, mobilização e experiência dos pacientes em participação qualificada, influência nas decisões e mudanças concretas no acesso à saúde.
Fonte: Assessoria de Imprensa.
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