A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) reuniu profissionais e especialistas no Encontro dos Serviços de Referência em Doenças Raras, como parte das atividades do Pré-Congresso que ocorreu neste domingo (13/08) no Centro de Convenções Shopping Frei Caneca. A presidente da SBGM, Têmis Maria Felix (RS), traçou um panorama atual e discorreu sobre os desafios que cercam o tratamento e a pesquisa relacionados às doenças raras no Brasil.
Em sua manifestação, a médica salientou a importância da colaboração interdisciplinar e da atuação em rede para enfrentar os desafios desse cenário complexo. Após, os participantes acompanharam a apresentação de Natan Monsores (DF), que falou das ações e iniciativas do Ministério da Saúde voltadas para o manejo das doenças raras no país. Em sua fala, ele destacou a origem dos movimentos no país.
“A década de 80 foi marcada por uma clara necessidade de muitos grupos específicos de doenças raras que enfrentavam a ausência de tratamentos acessíveis. Inicialmente, a terminologia era um tanto mista, envolvendo termos como negligenciadas e raras. O uso do termo raras ganhou destaque no contexto do movimento organizado na Europa e, desde então, a temática das doenças raras cresceu exponencialmente, impulsionada por sua intrincada complexidade. Este campo abrange diversas áreas, indo além do domínio médico e biomédico, envolvendo também a esfera científica, bem como a dimensão complexa da indústria e economia da saúde. Com a evolução de novas tecnologias, surgiu a produção de medicamentos imunobiológicos e plataformas moleculares, contribuindo substancialmente para o que hoje conhecemos como doenças raras. É nesse contexto que nos encontramos agora”, afirmou Natan.
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