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Home Notícias

Setembro tem campanha sobre fibrose cística em 26 cidades

por Priscila Torres
28/09/2015
em Notícias
Setembro tem campanha sobre fibrose cística em 26 cidades
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Fundadora do Instituto Unidos pela Vida e diagnosticada aos 23 anos com fibrose cística, a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, coordenará em setembro, mês de conscientização sobre a fibrose, ações em 26 cidades, como Rio de Janeiro, São Paulo e Porto Alegre, com o objetivo de divulgar a doença, tornando mais fáceis o diagnóstico e o tratamento.

A fibrose cística, apesar de pouco conhecida no Brasil, atinge uma em cada dez mil pessoas. É hereditária e afeta os órgão do sistema digestivo, respiratório e as glândulas. “Por causa da fibrose, o muco, o suor e as enzimas pancreáticas ficam mais espessas que o normal, prejudicando sua eliminação e atuação no corpo”, diz Verônica.

Depois de ter até 6 crises de pneumonia em um ano e passado por quatro cirurgias para a retirada de duas partes do pulmão e da vesícula, Verônica conta que em casos de resfriados, a secreção que fica retirada no pulmão precisa ser eliminada.

“No caso de quem tem a doença, essa secreção é mais espessa, fica impactada, podendo gerar infecção respiratória, pneumonia e uma série de infecções”, afirma.

No intestino, onde as alterações das enzimas prejudicam a digestão, dificultando a absorção de nutrientes pelo corpo e a eliminação de fezes, a pessoa passa a ter dificuldade de ganhar peso e estatura porque secreções do pâncreas não funcionam.

“É preciso tomar enzimas artificiais a cada refeição para absorver gordura e nutrientes”, conta Verônica.

Os sintomas mais comuns são tosse crônica, pneumonia, diarreia e suor excessivo e mais salgado que o normal. O tratamento é feito diariamente com enzimas, inalação, remédios e hábitos saudáveis. O diagnóstico pode ser dado por meio de teste do suor e teste pezinho.

Fonte: Blog da Saude

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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