Nicola Smith, que sofre de esclerose múltipla, contou como é ser mãe de um filho de seis anos e conviver com a grave doença.
Em seu relato ao programa Victoria Derbyshire, da BBC, ela explicou como a doença gera um cansaço incapacitante e contou como se sente angustiada por não poder ajudar sua família nas tarefas cotidianas.
Nicola Smith passeia com o filho de seis anos.
Por outro lado, disse que tem uma grande capacidade de se adaptar à dura realidade.
Diariamente, Nicola Smith usa um carrinho para acompanhar o filho em seus passeios de patinete.
Mas, admite que ao voltar para casa, quando o garoto vai para a escola, se sente como se tivesse “corrido uma maratona”.
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
