Senado debate políticas para doenças raras em pacientes adultos

A Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal promoveu audiência pública, nesta segunda-feira (11), para discutir sobre os temas: Esclerose Múltipla, Neuromielite Optica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica, considerando a sua relevância e o seu impacto para a vida das pessoas que recebem os diagnósticos das doenças raras citadas na vida adulta, bem como a falta de políticas públicas para esse público específico.

Proponente do debate, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) destacou a importância da Subcomissão Permanente do Senado para garantir que o tema não seja esquecido no Parlamento. Relembrou a luta de mais de 30 anos para que doenças raras fossem reconhecidas como pauta prioritária, superando a visão de que os tratamentos eram “muito caros” para o Estado.

Damares manifestou insatisfação com a ausência física do Ministério da Saúde na audiência, que participou apenas de forma remota, classificando o gesto como falta de respeito com a causa e com os pacientes. Anunciou que solicitará uma audiência com o ministro Alexandre Padilha para reforçar a importância da presença efetiva do Ministério em debates desse porte.

Esclerose múltipla e neuromielite óptica

A Dra. Fernanda Ferraz, médica neurologista e diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal, explicou que esclerose múltipla (EM) e neuromielite óptica (NMO) têm tratamentos capazes de prevenir sequelas graves e preservar a qualidade de vida, mas que o Brasil não acompanha plenamente os avanços internacionais.

Ela criticou o modelo de escalonamento do PCDT no SUS, que prioriza medicamentos menos eficazes e já abandonados no exterior, retardando o controle da doença. Também apontou falhas como ausência de protocolos atualizados, demora no acesso a exames, indisponibilidade de terapias aprovadas no país e falta de centros especializados.

Sobre a NMO, ressaltou que, apesar da aprovação de três terapias de alta eficácia no Brasil, nenhuma está disponível no SUS. Defendeu a modernização dos protocolos, a incorporação imediata dessas terapias e a estruturação de centros especializados para evitar incapacidades irreversíveis e reduzir custos futuros.

Encefalomielite miálgica (síndrome da fadiga crônica)

Eloara Campos, médica e professora da Universidade Federal de São Paulo, descreveu a encefalomielite miálgica como doença multissistêmica grave, sem biomarcador específico e frequentemente confundida com problemas psicológicos. Alertou para o aumento de casos após a covid-19 e para o alto impacto socioeconômico do subdiagnóstico. Defendeu a criação de protocolos nacionais, capacitação profissional, adaptação de rotinas de trabalho, ampliação de centros especializados no SUS e investimento em pesquisas para descoberta de biomarcadores e novos tratamentos.

Esclerose lateral amiotrófica e miastenia gravis

Hamilton Cirne, neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do DF, abordou a esclerose lateral amiotrófica (ELA) e a miastenia gravis. Destacou a necessidade de equipes multidisciplinares, acesso a equipamentos e integração com cuidados paliativos. Criticou a limitação de terapias disponíveis no SUS para miastenia gravis e defendeu tratamento personalizado e incorporação de medicamentos mais modernos. Propôs integração entre atenção primária e centros de referência, bancos de dados nacionais públicos e menos burocracia no acesso a direitos sociais.

O impacto da ELA: vivência e ativismo

Elisabeth Ribeiro, presidente do Instituto Mara Gabrilli, relatou sua experiência pessoal com ELA, destacando os desafios diários da perda de autonomia física e a importância do apoio familiar.

Élica Fernandes, assistente social da Associação Pró-Cura da ELA, apresentou projetos da entidade, como “Acolher para Incluir” e “Ela nas Ruas”, e denunciou falhas graves no fornecimento de medicamentos, equipamentos e insumos, defendendo a ampliação de programas domiciliares e a aprovação de novas terapias pela Conitec.

Experiências pessoais e demandas dos pacientes

Ana Paula Morais da Silva, presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras, relatou sua trajetória de 25 anos até o diagnóstico correto e ressaltou a necessidade de atendimento humanizado, fornecimento contínuo de medicamentos e protagonismo dos pacientes nas decisões — reforçando o lema “Nada para nós sem nós”.

Gustavo Almeida Aires, presidente de honra do Instituto Odilon Aires de Doenças Raras, destacou que famílias também adoecem junto com o paciente e precisam de suporte emocional e acesso a direitos.

Saúde mental e doenças raras

Marcela Borges Mustefaga, psicóloga e paciente com neuromielite óptica, abordou o impacto emocional do diagnóstico, lembrando que pessoas com doenças raras têm maior probabilidade de desenvolver depressão e ansiedade. Defendeu o fortalecimento do acesso à psicoterapia pelo SUS e a atenção à saúde mental como parte integral do cuidado.

Encaminhamentos

Ao final, a senadora Damares Alves anunciou que serão enviados ofícios ao Ministério da Saúde, à Conitec, à Secretaria Nacional de Saúde Indígena e aos Ministérios da Assistência Social e dos Direitos Humanos para coleta de dados e solicitação de providências. Reforçou que outros encaminhamentos serão definidos em reunião futura da Subcomissão e que é necessário provocar o Parlamento para avançar nessas pautas, lembrando que sem orçamento não há pesquisa, tratamentos ou equipamentos essenciais.

Fonte NK Consultores.