Meu diagnóstico foi um processo bastante demorado, e durou cerca de 3 meses para uma resposta definitiva. Em dezembro de 2016, após uma Chikungunya fortíssima, eu sentia que mesmo estando curada da doença as dores persistiam e atacavam minha coluna a ponto de me deixar dias em cima da cama sem conseguir achar uma posição confortável.
Esse período coincidiu com o começo do meu tão sonhado curso de Engenharia e isso foi o mais frustrante para mim, pois ao invés de me socializar com meus colegas, eu ficava cada dia mais reclusa poe causa das dores. Tudo começou quando decidi ir ao traumatologista que já acompanhava minha condromalácia patelar e ele pediu alguns exames, um deles o fator reumatoide: Positivo!
E então, me encaminhou para um reumatologista, e eu encontrei um anjo. De início me passou reuquinol, MTX, Ácido fólico, Prednisona e Vimovo e uma bateria de exames. Fiquei triste ao me ver tão dependente de tantos remédios, mas eles foram a minha salvação naquele momento. E aí veio o diagnóstico, Artrite Reumatoide, mas com FAN pontilhado grosso, o que passou a ser investigado como lúpus eritematoso sistêmico.
E o médico me encaminhou para o SUS, (pois sabia que apenas em um hospital bem equipado eu conseguiria fechar um diagnóstico confiável) um hospital da rede estadual do Ceará, o Hosp. César Cals. Lá encontrei médicos maravilhosos, que me acompanham muito bem e conseguiram fechar meu diagnóstico: Artrite Reumatoide e DMTC – Doença Mista do Tecido Conjuntivo.
No momento estou tomando apenas o MTX e o AF, e estou, como muitos pacientes, na espera ansiosa pela remissão. Perdi muito cabelo, emagreci cerca de 6,5 kg e quem me vê hoje nota bastante a diferença no meu corpo, hoje sou bem mais magra do que costumava ser (essa foto é atual).
Hoje sei lidar com os diagnósticos de maneira mais tranquila e aprendi a viver os dias bons da melhor maneira que eu posso, até aqui não foi fácil, mas o sentimento de superação a cada desafio é recompensador.
Tive sorte de ter pessoas que me apoiam, que me ajudam, e que de certa forma cooperaram para eu não desistir em tempos de crise e conseguir chegar onde eu estou, ano que terminarei meu curso, espero ser uma nova fase da minha vida, com diploma e remissão!
“Aos poucos a vida vai se encaixando e o que é nó vai virando laço.” Meu nome é Ítala.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
É simples, preencha o formulário no link http://ow.ly/gGra50nFGJp
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![Ministério da Saúde atualiza protocolo de #tratamento para AME no SUS e amplia acesso Com a decisão da pasta, mais pacientes com atrofia muscular espinhal tipo II (AME) deverão ser beneficiados com o tratamento pela rede de saúde pública;
Processo de revisão do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) contou com consulta pública e mais de 500 contribuições da sociedade civil;
São Paulo, fevereiro de 2022 - A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia com foco em neurociência, informa que o Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), atualizou o PCDT para atrofia muscular espinhal (AME) 5q. A decisão foi oficializada no Diário Oficial da União (DOU) em 31 de janeiro[1]. A atualização do documento, que visa garantir o melhor cuidado à saúde, estabelece que serão elegíveis ao tratamento, com o nusinersena, pacientes com AME tipo II com início dos sintomas entre 6 e 18 meses de vida, que tenham 12 anos de idade no início do tratamento ou mais de 12 anos de idade no início do tratamento com capacidade de sentar-se sem apoio e a função de membros superiores preservadas.
O processo de atualização do PCDT foi iniciado no ano passado. A recomendação preliminar da Conitec, que foi levada à consulta pública Nº81[2], apresentava restrições ao tratamento. De acordo com o texto, seriam elegíveis apenas pacientes com AME tipo II com até 12 anos de idade. Escoliose grave e/ou contratura grave também eram considerados critérios de exclusão. Contudo, essas recomendações iniciais foram revertidas. “A atualização do PCDT é uma vitória importante para quem convive com uma doença neurodegenerativa e não pode deixar de se tratar. Com essa decisão do Ministério da Saúde, um perfil mais amplo de pacientes com AME tipo II será beneficiado com o tratamento pela rede de saúde https://artritereumatoide.blog.br/ministerio-da-saude-atualiza-protocolo-de-tratamento-para-ame-no-sus-e-amplia-acesso/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #biogenbrasil #consultapublica](https://scontent-dfw5-1.cdninstagram.com/v/t51.2885-15/280959531_132922102413883_2386215979194860540_n.jpg?_nc_cat=111&ccb=1-6&_nc_sid=8ae9d6&_nc_ohc=XrJHcoRDnwUAX-Nd3EV&_nc_ht=scontent-dfw5-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&oh=00_AT93hHrNgC5C1Kkz1k3QwdoNFMms64q-PgEbxHsfXrvKHg&oe=6287A166 "Ministério da Saúde atualiza protocolo de #tratamento para AME no SUS e amplia acesso Com a decisão da pasta, mais pacientes com atrofia muscular espinhal tipo II (AME) deverão ser beneficiados com o tratamento pela rede de saúde pública;
Processo de revisão do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) contou com consulta pública e mais de 500 contribuições da sociedade civil;
São Paulo, fevereiro de 2022 - A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia com foco em neurociência, informa que o Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), atualizou o PCDT para atrofia muscular espinhal (AME) 5q. A decisão foi oficializada no Diário Oficial da União (DOU) em 31 de janeiro[1]. A atualização do documento, que visa garantir o melhor cuidado à saúde, estabelece que serão elegíveis ao tratamento, com o nusinersena, pacientes com AME tipo II com início dos sintomas entre 6 e 18 meses de vida, que tenham 12 anos de idade no início do tratamento ou mais de 12 anos de idade no início do tratamento com capacidade de sentar-se sem apoio e a função de membros superiores preservadas.
O processo de atualização do PCDT foi iniciado no ano passado. A recomendação preliminar da Conitec, que foi levada à consulta pública Nº81[2], apresentava restrições ao tratamento. De acordo com o texto, seriam elegíveis apenas pacientes com AME tipo II com até 12 anos de idade. Escoliose grave e/ou contratura grave também eram considerados critérios de exclusão. Contudo, essas recomendações iniciais foram revertidas. “A atualização do PCDT é uma vitória importante para quem convive com uma doença neurodegenerativa e não pode deixar de se tratar. Com essa decisão do Ministério da Saúde, um perfil mais amplo de pacientes com AME tipo II será beneficiado com o tratamento pela rede de saúde https://artritereumatoide.blog.br/ministerio-da-saude-atualiza-protocolo-de-tratamento-para-ame-no-sus-e-amplia-acesso/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #biogenbrasil #consultapublica")
