O substitutivo engloba o texto de Colnago e o PL 1342/11, do deputado Otavio Leite (PSDB-RJ), que tramita apensado e trata do mesmo assunto.
O projeto original cria uma política de saúde voltada ao lúpus, além de prever a distribuição gratuita de protetor solar aos pacientes. Leandre optou por manter apenas a criação da política no âmbito do SUS.
Segundo a deputada, desde 2013 está em vigor o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Lúpus Eritematoso Sistêmico, elaborado pelo Ministério da Saúde após consulta pública.
Além de abordar questões como drogas usadas para tratamento e rotinas diagnósticas, já preconiza a necessidade de proteger os pacientes da luz solar e de outras formas de irradiação ultravioleta.
A radiação solar e artificial (lâmpadas fluorescentes ou halógenas) agravam as lesões de pele comuns a essa doença.
Característica
O lúpus é uma doença autoimune, de causas ainda pouco conhecidas, que provoca inflamação em diversos órgãos (como rins, pulmão e coração) e na pele, o caso mais comum, além de fadiga.
A enfermidade é mais comum em mulheres e a mortalidade dos pacientes com LES é cerca de três a cinco vezes maior do que a da população geral, segundo o Ministério da Saúde.
A versão aprovada determina que a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus vai desenvolver ações permanentes de esclarecimento e educação continuada para a sociedade e os profissionais de saúde, abordando as características da doença e seus sintomas, e orientações sobre medidas de proteção, tratamento e prevenção de sequelas.
O texto prevê ainda atenção integral, medicamentosa e não medicamentosa, estímulo ao desenvolvimento de pesquisas científicas e orientação e suporte às famílias dos pacientes.
Tramitação
O PL 1136 tramita em caráter conclusivo e será analisado agora pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Fonte: Conews
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