Na primeira quinzena do mês de Agosto/2012, aconteceu na cidade de Itaquaquecetuba, através de parceria entre a Secretaria de Saúde Municipal e o Grupo EncontrAR, aulas sobre Doenças Raras “Erros Inatos do Metabolismo Tratáveis” – divididas em dois temas;
- Doença de Fabry, ministrada pelo Dr. Rubens Escobar P. Lodi, médico nefrologista especialista em Doença de Fabry.
- Doença de Mucopolissacaridose, ministrada pela Dra Denise Norato, médica cirurgiã pediátrica especialista em Mucopolissacaridose.
Reunimos aproximadamente 200 servidores da Atenção Básica de Saúde, sendo a maioria médicos e enfermeiros. A iniciativa tem como objetivo, atualizar os profissionais da atenção básica sobre os principais sinais e sintomas das doenças raras, em especial as doença de erros inatos de metabolismos, onde o diagnóstico precoce, é de fundamental importância para determinar a qualidade de vida dos portadores dessas doenças. Ambas as doenças citadas, Doença de Fabry e Mucopolissacaridose poderiam ser identificadas no exame do teste do pézinho, porém, o Ministério da Saúde, apesar de pesquisar um grande número de doenças, ainda não ampliou a pesquisa para essas duas doenças que podem ser tratadas com reposição enzimática, ou seja, se fossem realizadas a pesquisa no teste do pézinho, muitas crianças poderiam ter suas vidas modificadas e a qualidade de vida dessas crianças teriam outra realidade.
A atenção básica, é a porta de entrada no sistema público de saúde, por isso, o Grupo EncontrAR tem potencializado seu trabalho junto as UBS “Unidades Básicas de Saúde” e a Secretaria Municipal de Saúde, tem aberto as portas para nosso trabalho de cunho social, informativo e voluntário.Capacitaçao Doenças Raras Secretaria Saúde Itaquaquecetuba – MPS e Fabry, a photo by priscilatorres on Flickr.
Capacitaçao Doenças Raras Secretaria Saúde Itaquaquecetuba – MPS e Fabryrematologista local.
