Na primeira quinzena do mês de Agosto/2012, aconteceu na cidade de Itaquaquecetuba, através de parceria entre a Secretaria de Saúde Municipal e o Grupo EncontrAR, aulas sobre Doenças Raras “Erros Inatos do Metabolismo Tratáveis” – divididas em dois temas;
Doença de Fabry, ministrada pelo Dr. Rubens Escobar P. Lodi, médico nefrologista especialista em Doença de Fabry.
Doença de Mucopolissacaridose, ministrada pela Dra Denise Norato, médica cirurgiã pediátrica especialista em Mucopolissacaridose.
Aula sobre Mucopolissacaridoses
Reunimos aproximadamente 200 servidores da Atenção Básica de Saúde, sendo a maioria médicos e enfermeiros. A iniciativa tem como objetivo, atualizar os profissionais da atenção básica sobre os principais sinais e sintomas das doenças raras, em especial as doença de erros inatos de metabolismos, onde o diagnóstico precoce, é de fundamental importância para determinar a qualidade de vida dos portadores dessas doenças. Ambas as doenças citadas, Doença de Fabry e Mucopolissacaridose poderiam ser identificadas no exame do teste do pézinho, porém, o Ministério da Saúde, apesar de pesquisar um grande número de doenças, ainda não ampliou a pesquisa para essas duas doenças que podem ser tratadas com reposição enzimática, ou seja, se fossem realizadas a pesquisa no teste do pézinho, muitas crianças poderiam ter suas vidas modificadas e a qualidade de vida dessas crianças teriam outra realidade.
A atenção básica, é a porta de entrada no sistema público de saúde, por isso, o Grupo EncontrAR tem potencializado seu trabalho junto as UBS “Unidades Básicas de Saúde” e a Secretaria Municipal de Saúde, tem aberto as portas para nosso trabalho de cunho social, informativo e voluntário.
Um trabalho que iniciamos em Agosto e após praticamente dois meses, já podemos relatar grande crescimento da informação, os pacientes com doenças raras e doenças reumáticas da cidade de Itaquaquecetuba, estão chegando ao Grupo EncontrAR, eu como munícipe, fico até surpresa por saber que existem doentes raros tão perto de mim, e sem este apoio e trabalho em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde, não conseguiríamos levar informação e acolhimento a estes munícipes.
Coordenador da Atenção Básica, Dr. Alexandre Fonseca e Secretaria Municipal de Saúde, Jackeline Ghizzi
Agradecemos o apoio e acolhimento da Secretaria Municipal de Saúde, Jackeline de
Reunir profissionais neste número não é uma tarefa fácil, e estamos orgulhosos do empenho e dedicação de todos os servidores presentes.
O Grupo EncontrAR está na Unidade Básica de Saúde Central, no Centro de Especialidade da Mulher todas as segunda-feiras entre as 10 e as 13 horas, promovendo acolhimento e informação aos pacientes que aguardam consulta com o médico
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
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• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
A atenção básica, é a porta de entrada no sistema público de saúde, por isso, o Grupo EncontrAR tem potencializado seu trabalho junto as UBS “Unidades Básicas de Saúde” e a Secretaria Municipal de Saúde, tem aberto as portas para nosso trabalho de cunho social, informativo e voluntário.
