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Home Notícias

Saúde avalia proposta de incorporação do nusinersena para AME dos tipos 2 e 3

por Priscila Torres
07/03/2021
em Notícias, Tratamentos
Saúde avalia proposta de incorporação do nusinersena para AME dos tipos 2 e 3
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Pela primeira vez desde a criação da Conitec, pasta vai convocar audiência pública para ouvir sociedade civil sobre incorporação, pelo SUS, de medicamento para pacientes de Atrofia Muscular Espinhal de início tardio

O Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE) vai convocar audiência pública para ouvir a sociedade sobre a proposta de incorporação do nusinersena (Spinraza) para Atrofia Muscular Espinhal (AME) dos tipos 2 e 3 (início tardio). O medicamento foi avaliado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e teve recomendação final de não incorporação ao SUS, que considerou não haver evidências científicas suficientes para a incorporação.

Demandada por diversos segmentos da sociedade, a convocação da audiência pretende levantar mais subsídios, além dos já compilados no relatório técnico final da Comissão, para a tomada de decisão. O encontro ocorrerá no mês de março e deverá ser transmitido ao vivo. Acompanhe as novidades sobre a audiência em conitec.gov.br.

Essa é a primeira vez, desde a criação da Conitec, que uma audiência pública é convocada. Conforme prevê o art. 19-R, da Lei nº 8.080/1990, o art. 21, do Decreto nº 7.646/2011, e o art. 40, da Portaria GM/MS nº 2.009/2012, essa é uma possibilidade que fica a critério do Secretário da SCTIE, responsável por decidir sobre a incorporação ou não da tecnologia no SUS. Para o Secretário Hélio Angotti Neto, considerando a especificidade do tema em avaliação, a convocação da audiência é importante para tomada de decisão.

“Recebemos o relatório técnico da Conitec, em que foram consideradas as evidências científicas sobre o medicamento e também as considerações da sociedade enviadas durante a consulta pública. Sabemos da importância da pauta e, por isso, queremos abrir mais uma oportunidade para ouvir o que pacientes, gestores, profissionais de saúde, metodologistas e setor produtivo têm a contribuir e aí sim tomar a decisão”, afirmou.

A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes perdem progressivamente o controle e força musculares. A doença é degenerativa e não possui cura. Possui 4 subtipos, variando pela idade de início dos sintomas. Por ser rara, a incidência é de 1 caso para cada 6 a 11 mil nascidos vivos. O SUS oferta o nusinersena para pacientes com o tipo 1, considerada a forma mais grave e comum da doença.

Mais Assistência 

O Ministério da Saúde tem investido cada vez mais na oferta de tratamentos para pacientes com doenças raras. Em 2020, a pasta incorporou, após recomendação da Conitec, novas tecnologias para o tratamento de pacientes diagnosticados com 8 diferentes tipos de doenças raras.

Condições como esclerose múltipla, mucopolissacaridose, artrite reativa, entre outras, foram contempladas nessas incorporações. Além disso, também foram publicados 10 novos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) com intuito de orientar o diagnóstico, tratamento e monitoramento de pacientes raros no SUS. Pacientes com deficiência intelectual,  doença de Paget, doença de Pompe, doença de Niemann-Pick tipo C, síndrome de Guillain-Barré, insuficiência adrenal, entre outras condições passaram a ter tratamento específico padrozinado na Rede.

Atualmente, há no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com diagnóstico de doença rara. Ou seja, com diagnóstico de alguma das cerca de oito mil doenças raras já catalogadas. Para Angotti Neto, a Pasta tem buscado aumentar disponibilizar opções terapêuticas para esses pacientes. “O tratamento para pacientes raros é um desafio para ciência. Sabemos que ainda há um longo caminho a percorrer, mas temos buscado aumentar a disponibilização no SUS de opções terapêuticas em que as evidências existentes já demonstram benefícios. Hoje, dos 164 PCDT publicados, 51 são destinados para esses pacientes”, afirmou.

Fonte: Ministério da Saúde – Nucom da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos.

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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  • Não consigo emagrecer: 6 motivos do porque isso acontece e o que fazer A ideia de #emagrecer é um objetivo para muitas pessoas, de todas as faixas etárias, o contexto contemporâneo aponta para uma sociedade cada vez mais obesa.

Sendo assim, é necessário investigar as razões que prejudicam a perda de peso. 

A redução das atividades físicas, a abundância de alimentos processados e os desdobramentos da vida urbana figuram entre as razões de sobrepeso na população. 

Portanto, é preciso, no entanto, ficar alerta: o emagrecimento só é válido quando saudável.

Neste artigo, conheça seis razões que retardam a perda de peso e o que fazer para corrigir esses fatores de maneira segura, com o auxílio de instituições e profissionais versados no corpo humano. 

O que prejudica seu projeto de emagrecimento?

O emagrecimento é uma experiência distinta para as pessoas, quando a dificuldade ultrapassa os limites daquilo que é normal para um indivíduo saudável, é válido considerar algumas das seis principais razões abaixo:

1 - Baixo gasto calórico 

A principal razão para o ganho de peso é um desequilíbrio entre a quantidade de calorias ingeridas e o quanto desse poder nutricional é gasto durante o dia. 

O potencial de gasto calórico em um indivíduo é referido como metabolismo, influenciado por vários fatores. 

 

Grande parte da capacidade calórica diária é usada para manter as atividades vitais do corpo, como os batimentos cardíacos, a pressão arterial, as funções das células, as contrações gastrointestinais na digestão de remédio antroposófico, entre muitas outras. 

O gasto calórico com as funções essenciais para a vida é denominado metabolismo basal, correspondendo entre 1400 a 2000 calorias por dia. 

Esse volume é influenciado por aspectos genéticos, de sexo e idade, além do condicionamento físico. 

Indivíduos com um percentual menor de gordura corporal exigem uma quantidade maior  https://artritereumatoide.blog.br/nao-consigo-emagrecer-6-motivos-do-porque-isso-acontece-e-o-que-fazer/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #qualividaonline
  • Paciente com doença autoimune pode Fazer cirurgia plástica? Existem várias inseguranças na hora de se optar pela realização de um procedimento estético, principalmente se este for cirúrgico. Essas dúvidas são acentuadas em pessoas que possuem doenças de base e isso não é diferente nos pacientes com doenças autoimunes.

Os procedimentos estéticos são muito variados e existem diversas questões a serem consideradas pelo Reumatologista e o Cirurgião Plástico na hora de definir a indicação e liberação da cirurgia pelo paciente com autoimunidade. Os principais fatores a serem levantados são a gravidade da doença de base, seu grau de atividade, quais medicações são usadas regularmente e, obviamente, qual o procedimento a ser realizado.

A doença reumatológica deve estar estável e em remissão por um período. O ideal é que o paciente não esteja em uso de corticoide ou então esteja com a mínima dose possível, assim como dos imunossupressores, pois essas medicações estão relacionadas a uma pior cicatrização, assim como ao risco de infecção pós-operatória.

Dependendo da cirurgia a ser realizada (tempo cirúrgico, extensão do procedimento, grau de inflamação sistêmica, tipo de anestesia), há maior risco de ativar a doença de base e de apresentar complicações pós-operatórias, como o desenvolvimento de trombose ou a reativação da doença de base.

Então, se você tem doença autoimune e tem vontade de passar por uma cirurgia plástica, consulte seu médico Reumatologista e avalie de forma multidisciplinar essa possibilidade, o custo-benefício do procedimento e o melhor momento para realizá-lo, caso a sua situação clínica permita esse planejamento.

#REPOST @marcella.reumato

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  • Fé em Deus, SEMPRE! Olá, sou josyeth!

No começo deste ano fui diagnóstica com a AR, confesso que foi um alívio pois, há meses, até então, não sabia o que estava acontecendo comigo, minhas mãos, dedos, punhos, ombros e pés inchando... Ao amanhecer então, as dores eram insuportáveis.

Enfim decidir ir ao reumatologista, na qual passou vários exames de sangue, ultrassom, e veio o diagnóstico. Hoje estou bem, não como queria, mas, com a ajuda do meu Deus e os remédios que a reumatologista passou, tudo está indo bem. Mediante a tudo isso, sou grata ao meu Deus, porque sei que tudo, tudo é permissão dele. Desejo força a todos, pois sei que não é fácil mas, com fé em Deus conseguiremos VENCER.

Não parem o tratamento!

Meu nome é Josyeth, tenho 31 anos, convivo com o diagnóstico de Artrite reumatoidea poucas semanas, sou Autônoma e moro em São Luís/MA.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!⠀⠀

É simples, preencha o formulário no link https://forms.gle/hZjevGSMNhbGMziL9⠀⠀

Doe a sua história!♥

#Depoimento  https://artritereumatoide.blog.br/fe-em-deus-sempre/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #ar #arthritis #aij #autoimune
  • Falta de medicamentos de alto custo afeta 5% dos 25 mil pacientes cadastrados em São Carlos e região 
A falta de medicamentos de alto custo afeta pelo menos 5% das 25 mil pessoas cadastradas em São Carlos (SP) e outras 23 cidades da região, segundo a diretoria regional de Saúde 3. A situação preocupa quem não tem como comprar os remédios.

Procurado pela EPTV, afiliada da TV Globo, o Ministério da Saúde não deu retorno até a publicação da reportagem.
Sem insulina
A dona de casa Cristina Alves Gomes tem uma filha de 4 anos com diabetes. Ela reclama que há mais de um ano tem dificuldade de encontrar #insulina na rede pública de São Carlos. “Toma quase o dia todos essas insulinas, cada caneta dura de 10 a 15 dias”, explicou.

Cristina também teve que deixar o trabalho só pra cuidar da filha. Além da diabetes, a menina sofre de outros problemas de saúde.
“Ela toma outros tipos de medicamentos e não tenho condições de comprar toda a semana as insulinas. Se ela não toma, abaixa demais e o órgão para. Se come alguma coisa sobe demais e ela pode parar na UTI”, disse.
Remédios para depressão
O socorrista Eder Fernando Lopes tem problemas de #depressão e síndrome do pânico e também vive uma situação complicada.

Até para conseguir trabalhar ele depende de um remédio que, há dois meses, está em falta na farmácia de alto custo. Sem condições financeiras, o jeito é contar com a ajuda dos vizinhos.

“O medicamento chega esporadicamente e antigamente eu conseguia comprar, hoje não tenho mais condições”, afirmou.

Lopes tem um formulário de pedido de medicamento junto à Defensoria Pública. Além disso, ele registrou uma queixa formal e enviou uma carta, que foi recebida e assinada pelo secretário de Saúde, Marcos Palermo.

“Ele tem ciência de que falta esse medicamento constantemente. Falei que é difícil fazer um tratamento”, disse o socorrista.
Ministério da Saúde é  https://artritereumatoide.blog.br/falta-de-medicamentos-de-alto-custo-afeta-5-dos-25-mil-pacientes-cadastrados-em-sao-carlos-e-regiao/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #antidepressivos #diabetes
  • Exames de rotina: Saiba a importância desta prática! O acesso a instituições e práticas de saúde é consideravelmente maior nas sociedades contemporâneas. Esse cenário viabiliza a discussão sobre os exames de rotina e por qual razão são tão importantes para o bem-estar e a longevidade. 

Os exames de rotina são uma iniciativa que faz parte da medicina preventiva, um paradigma que indica o tratamento de vulnerabilidades como um modo eficaz de evitar o desenvolvimento de doenças, com custos menores aos da medicina corretiva. 

 

O avanço no número de doenças crônicas na população, as questões relacionadas à poluição, aos alimentos industrializados e a densidade demográfica, despertam preocupações quanto à longevidade da população. 

 

As campanhas de prevenção contra condições silenciosas, mas mortais, como o câncer, enfatizam os exames de rotina como uma forma de conter danos, implementar melhores hábitos diários e reduzir a pressão sobre os sistemas de saúde. 

 

Assim como um remédio manipulado para dormir aumenta o conforto do paciente, os exames também afetam sua boa disposição. 

 

Neste artigo, conheça as principais manifestações dos exames de rotina, os grupos afetados pela prática e qual é a sua importância para a saúde coletiva. 

 

Grupos e condições de risco

Os exames de rotina surgem como uma forma de cuidado com grupos e condições de risco. A primeira categoria é marcada por dados demográficos que agem fora do controle humano, como idade, sexo, fatores genéticos e outras doenças crônicas.

 

A segunda categoria, contudo, diz respeito às condições ambientais e sanitárias que determinadas populações estão inseridas, fatores que são causados e podem ser modificados pela ação humana.

 

A partir do rastreio e monitoramento dessas classes de risco, organizações de saúde, em parceria com instituições de apoio e governos, estabelecem campanhas de  https://artritereumatoide.blog.br/exames-de-rotina-saiba-a-importancia-desta-pratica/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #examesderotina
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Reumatologista, é o médico (a) que cuida de doenças que afetam o sistema locomotor, avaliando e tratando de forma clínica, o quadro clínico como um todo!
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As causas das queixas podem ser doenças degenerativas, autoimunes, inflamatórias, metabólicas, dentre outras.

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🎗 ❝7º Encontro de EspondiloArtrites alusivo ao Maio Roxo❞

 ❝Doença Inflamatória Intestinal❞
🎯 Data da transmissão: 19/05 às 19:30 horas 

🗣Convidados:

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  • Sofre de artrite? Quatro alimentos para consumir com moderação

osteoartrite, que é não-inflamatória, é o tipo mais comum de artrite – embora existam mais de 100 variantes. De fato, até 40% dos homens e 47% das mulheres podem ser diagnosticados com osteoartrite ao longo da vida, reporta um artigo publicado no portal Healthline.

Pesquisas mostram que alterações dietéticas, como a eliminação de certos alimentos e bebidas, podem reduzir a gravidade dos sintomas em pessoas com artrite inflamatória e osteoartrite, bem como melhorar a sua qualidade de vida geral.

Eis quatro alimentos a evitar se sofre de artrite:

Açúcares adicionados

Açúcares adicionados estão presentes em doces, refrigerantes, bolos e muitos outros alimentos, incluindo produtos menos óbvios como por exemplo em molhos.

Carne vermelha e processada

Algumas pesquisas ligam a carne vermelha e processada à inflamação, que pode aumentar os sintomas da artrite.

Por exemplo, dietas ricas em carnes processadas e vermelhas demonstram altos níveis de marcadores inflamatórios como interleucina-6 (IL-6), proteína C-reativa (PCR) e homocisteína.

Alimentos ricos em sal

Um estudo com ratos descobriu que a artrite era mais grave nos animais alimentados com uma dieta rica em sal do que naqueles que seguiam uma dieta que continha níveis normais da substância.

Mais ainda, uma outra pesquisa com roedores determinou que uma dieta com baixo teor de sal diminui a gravidade da AR, em comparação com uma dieta com alto teor de sódio. 

Óleos vegetais

Dietas ricas em gorduras ómega-6 e baixas em gorduras ómega-3 podem piorar os sintomas de osteoartrite e artrite reumatoide.

Estas gorduras são necessárias para a saúde. No entanto, a relação desequilibrada entre ómega-6 e ómega-3 na maioria das dietas ocidentais pode aumentar os níveis de inflamação.

Fonte: Notícias ao Minuto.

Saiba mais em #blogAR https://artritereumatoide.blog.br/sofre-de-artrite-quatro-alimentos-para-consumir-com-moderacao/
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Reumatologista, é o médico (a) que cuida de doenças que afetam o sistema locomotor, avaliando e tratando de forma clínica, o quadro clínico como um todo!
Locomotor 🤨 é um sistema formado pela união de três sistemas: esquelético, muscular e articular.

As causas das queixas podem ser doenças degenerativas, autoimunes, inflamatórias, metabólicas, dentre outras.

É importante você lembrar que o reumatologista não atende somente idosos, mas também crianças, jovens e adultos 😉

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  • 📣 No Dia Mundial de Conscientização sobre as Doenças Inflamatória Intestinais, conversaremos com o gastroenterologista, Dr. Adolpho Silva. Não percam: quinta-feira, dia 19 de maio às 19:30D

🎗 ❝7º Encontro de EspondiloArtrites alusivo ao Maio Roxo❞

 ❝Doença Inflamatória Intestinal❞
🎯 Data da transmissão: 19/05 às 19:30 horas 

🗣Convidados:

👨🏻‍⚕️ Dr. Adolpho Silva I Gastroenterologista
📲 @valeinfusoes

➢Moderação:
👩🏻‍💼Priscila Torres - Jornalista I Conselheira Nacional de Saúde
📲@artritereumatoide
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🌐Canal de transmissão: Redes Sociais do BlogAR 
✨Instagram: @artritereumatoide @espondilitebrasil 
✨Fanpage: Artrite Reumatoide -Grupar-RP - Espondilite Brasil - Eu Enfrento a Espondilite Anquilosante 
✨Grupo Artrite Reumatoide no Facebook
✨YouTube Artrite Reumatoide: https://youtu.be/5TbrusUm3Lc
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🎗 7º Encontro de EspondiloArtrites alusivo ao Maio Roxo, que conta com o apoio a @reumatologiasp e é realizado em parceria pelas associações: Grupar, EncontrAR, @superandolupus, @esclerodermiaabrapes, @abcd.org.br, @alemdii, @gadiirp, @psorierj, @biored_br e os Blogs: @artritereumatoide, @espondilitebrasil, @euenfrentoaespondilite, @ameninaeolupus, @farmaleachou. Contamos ainda com o apoio da @valeinfusoes @daniel.annenberg @arraesecenteno.

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