Comecei a ter alguns sintomas em 2005, em uma noite acordei com uma dor insuportável na coxa esquerda, não conseguia apoiar o pé no chão, era muita dor, não tinha equilíbrio na perna esquerda, tinha convênio na época nada adiantou, fiz alguns exames de sangue mas não deu nada.
Em pouco tempo comecei com uma gripe, nesse caso já se iniciava o agravamento no pulmão, tomei alguns medicamentos e melhorei, mas… começou a surgir umas manchas roxas nas minhas mãos, as pontas dos dedos tinham aspecto pálido e depois ficavam escuras, a mão os dedos, principalmente quando estava frio, isso significa que os vasos dos meus dedos se fecham mais que o normal, principalmente no frio.
Começou a surgir uns ferimentos nas pontas dos dedos, que se chama úlcera, a pele das mãos, braços, parte acima do colo pegando o pescoço, a pele do meu rosto e as costas começaram ficar duras, isso quer dizer colada.
Em 2006, meu pai veio a óbito, foi pior porque a doença espera pegar mesmo no período que o estado emocional está abalado, meu sistema imunológico começou a ter problemas, imunidade sempre baixa.
Em 2008, depois de ter inúmeras pneumonias, tive anemia profunda que quase fui a óbito, fiquei pele e osso, não conseguia comer mais que três colheres de comida e ainda assim forçada porque minha mãe colocava na minha boca, isso na hora que batia dentro, voltava, não segurava, tinha que tomar 2 injeções na veia por semana com 500ml de soro.
Tinha semana que não conseguia tomar porque minhas veias ficaram tão finas, tão fracas que a agulha mais fina que tinha, era usada em mim e ainda assim tinha vezes que as veias não suportavam, e obstruíam, então fiquei indo de médico do convênio em posto de saúde Ama e nada de um médico descobrir.
Em 2009, fui passar com um peneumo por conta do caso do pulmão, ninguém podia nem espirrar perto de mim porque já se transformava em pneumonia, com esse peneumo fiz tudo que era exame, inclusive o de anticorpos que me mostrou um diagnóstico.
fui encaminhada para um hospital de referência aqui em São Paulo, passei com uma equipe de pneumologia, eles mi encaminharam pra reumato lá mesmo, aí começou a minha grande luta pela vida, na qual ou eu buscava força em Deus para colaborar com os médicos e fazer o tratamento certo, ou eu morria, de qualquer forma eu corria risco de morte fazendo ou não fazendo o tratamento.
Então eu tive o diagnóstico de esclerodermia sistêmica com fibrose pulmonar na qual já tinha 50% do pulmão comprometido, Comecei a tomar muitos remédios fortes, fiz um ano de pulsoterapia com fosfamina e outros remédios, antibióticos, passando a pulsoterapia,os médicos entraram com imunossupressor, corticoide, e não deu certo… tirou o azatioprina, então veio o micofenolato de sódio 350mg.
Tomava 4 por dia, isso tudo pra melhorar o pulmão que foi muito afetado, tinha muitas dores, muitos dias acordava, os dedos não abriam, não conseguia pegar um talher, aos poucos iam abrindo as mãos muito inchadas, tinha que usar luvas, blusas de mangas compridas, botas e calças de lã para conter o frio que eu sentia, tinha que estar bem protegida, se tomasse um vento já ficava gripada e nisso era muito rápido pra desenvolver pneumonia,
Depois veio o diagnóstico da fibromialgia, pensa numas dores horríveis, aí desenvolveu ansiedade, depressão, mas com ajuda de Deus eu melhorei da depressão, mas faço tratamento pra ansiedade… tomo remédios pra fibromialgia e faço caminhadas, mas são muito tristes essas doenças, porque desenvolvem junto com muitas outras, acomete sistema digestório, causa refluxo e muitas coisas.
Na época que tinha úlceras nos dedos das mãos, eu passava mais de 6 meses com os dedos feridos e causava infecção de pele, tinha que usar luvas cirúrgicas pra tomar banho porque era um dor insuportável, mas fui lutando fazendo o tratamento, com o apoio da minha mãezinha eu estou bem melhor, tenho dores e sigo também com algumas limitações, mas graças a Deus estou melhor e continuo o tratamento.
Tem que ter vontade de viver e lutar muito pra sair da situação, tem dias que o paciente se sente forte e em outros dias não terá forças, mas mesmo assim tem que buscar em tudo que ama e no que tiver fé. No meu caso eu tive e tenho muita fé em Deus, me agarrei com todas minhas forças pra seguir o tratamento que não é fácil. São muitas idas e vindas nos hospitais, mas vale a pena lutar.
Essa é a minha história. Obrigada a todos.
Me chamo Bety, tenho 42 anos, convivo com o diagnóstico de Esclerose Sistêmica há 10 anos, sou Babá e moro em São Paulo-SP.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
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