Relacionamentos e a vida com Artrite Reumatoide

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A AR acomete muito mais em mulheres do que em homens. Na descoberta da doença, é que vamos enxergar quem está ao nosso lado, realmente. São muito comuns separações e crises conjugais após a chegada da AR. Quando a AR chegou pra mim, eu já estava casada nove anos, meu casamento não estava bom e a AR fez com que eu avaliasse a qualidade de vida que estava levando, com pouco menos de 1 ano de AR após uma crise e hospitalização, sai de alta e pedi a separação. No meu caso, o casamento não estava bom havia anos, então, não tomem isso como uma solução, para mim foi uma solução. Não quero induzir ou fazer apologia ao divórcio, apenas citei a minha experiência

Solteira, alguns meses depois eu comecei a conhecer o outro lado da moeda, estar solteira e ter AR. Por um bom tempo eu optei ficar sozinha, imaginava que não seria justo colocar uma pessoa na minha vida para conviver com o meu problema, tinha medo da rejeição, de ser discriminada e medo de comprometer a vida de uma pessoa que não tinha culpa por eu estar doente, até que um dia eu conheci uma pessoa que descobriu a AR com a minha idade e escolheu ficar sozinha, nunca mais namorou ninguém. Neste momento, eu comecei a mudar meus padrões de pensamento, se eu queria uma vida “normal” eu deveria agir como uma pessoa que não tinha a doença.

Quando vamos namorar não precisamos fazer declaração de articulações, apenas comprometimento de cumplicidade. Foi então que, após 1 ano e 8 meses, tive meu primeiro namorado após a AR e após a separação. Ele era perfeito, desde o primeiro momento contei tudo sobre a AR e ele se demonstrava compreensivo e dizia que iria cuidar de mim, o tempo passou e um dia tive uma crise boba ao lado dele. Para minha grande surpresa, ele demonstrou tanto desespero, olhava com tanta pena, fez tudo o que pode para ser útil naquele momento, mas mesmo durante esta crise que foi tranqüila, eu fiquei avaliando o comportamento dele e disse para minha mãe “ele pode ser bonzinho, mas ele não tem estrutura para estar ao meu lado, se eu ficar grave, é capaz dele dar mais trabalho que eu”, terminei chorando esse relacionamento e, após três meses de separação, tive a maior e pior crise da minha vida. Foi até engraçado porque, no hospital, minha mãe disse assim: nossa, se você tivesse com ele, ele estaria dando muito trabalho.

O que eu gostaria de passar para vocês é, pelo amor de Deus, não se tranque dentro da casquinha, colocando a culpa na AR por não arrumarem namorado, pelo seu casamento não estar dando certo.

Quando a pessoa com AR é casada as coisas podem ser mais tranqüilas, se a pessoa que tem AR procurar envolver o companheiro no tratamento médico, eu posso dizer que nunca fui procurada por uma esposa pedindo ajuda para o marido que tem AR, mas toda semana recebo e-mails de marido/namorado, pedindo informações sobre a doença e dizendo que gostaria de saber mais para poder entender e ajudar a mulher que eles amam. Muitos declaram que sofrem por ver a companheira sofrer e não saber o que fazer, por isso, mulheres, vamos ser claras e dizer aos seus companheiros as suas necessidades e, principalmente, como você se sente com a AR e o que você gostaria que seu marido/namorado fizesse por você.

Agora, as solteiras (como eu), vamos tentando. Uma dica básica: sempre conte a verdade sobre você, é natural um homem estranhar quando nos conhecem sem salto (isso é muito comum), alguns podem avaliar que somos descuidadas, que estamos gordinhas para os padrões da mulher ideal (se é que este padrão realmente existe), mas como eu não acredito que exista padrão de mulher ideal, eu digo, que para mim eu sou a ideal, eu me amo, eu me gosto sem salto e eu jamais vou aceitar ser tratada de forma diferente porque tenho AR.

Sejam determinadas, acreditem no seu potencial de conquista e na sua essência feminina, porque a AR pode nos tirar muita coisa, mas ela nunca vai conseguir tirar a nossa sensualidade de mulher, o nosso tom de voz cativante. Vamos sair da casquinha meninas!

Eu já contabilizei 10 mulheres com AR que, quando conheceram o blog, não namoravam por conta da AR, e hoje uma delas já pensa em ter filhos, 5 delas já se casaram. E como diz a minha mãe, nada de medo, na vida vamos chorar e morrer de amor muitas vezes e esse é o grande lance, não tenha medo de morrer de amor, porque depois que morremos de amor, nascemos para um outro amor.

“Morrer e Nascer de amor é uma frase da minha mãe. Quando era novinha, toda vez que era descoberta paquerando alguém, eu ia para o quarto chorar e sempre dizia “eu quero morrer” ai vinha a minha mãe, rindo e dizendo, “ah, minha filha, na vida você vai morrer e viver de amor muitas vezes”. E hoje eu levo isso como bem real, tenho AR é preciso que me aceitem como sou, se não der certo, eu vou chorar, morrer e logo vou nascer de novo para ser feliz.

Não se limitem! A maior limitação não é a nossa mobilidade, mais sim o preconceito das pessoas, e nós como jovens portadores de AR, temos que mudar isso.

Aliás, quando eu casar daqui uns bons anos, publicarei cada passo do casamento e quero ter mais um filho.

Outra dica: vai devagar, as informações não precisam serem anunciadas todas de uma vez. Pensa, a gente conhece o cara e vai logo contando: “olha, de manhã, eu acordo como uma robô, levo umas duas horas para ficar melhor, eu uso órteses para dormir, órtese para escrever, órtese para segurar a vassoura e, ah, para dormir, uso placa de proteção para ATM”. O cara com certeza vai nos imaginar um ser mutante, e acordar ao nosso lado pode ser traumatizante. Vamos dizer que temos a doença, mas, os detalhes a gente vai dizendo aos pouquinhos, combinado?

Se amem, sejam felizes, beijem, namorem, façam a fila andar, porque na AR nunca devemos ficar parados, se não travamos de vez. Então, se não esta bom, se não é companheiro, chame para conversar, rasgue a senha e comece a chamar o próximo.

Mas não parem meninas, namorem, paquerem, se casem e tenham filhos, a AR nos limita, mas, nós não podemos limitar o nosso direito de ser felizes!

“Vamos ser felizes, daqui pra frente, pra sempre”.

Texto adaptado da Coluna RecomeçAR no Portal Reumatoguia em 09/03/2011

Colunista no Portal Reumatoguia “Recomeçar a Vida com Artrite Reumatoide”

Autora do Blog Artrite Reumatoide

Priscila Torres

Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil

Autora do Blog Artrite Reumatoide

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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