Nesta terça-feira (23), a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Reumáticas e Autoimunes foi oficialmente lançada na Câmara dos Deputados.
A deputada Fernanda Pessoa (União-CE), presidente da frente, liderou o evento. Em seu discurso de abertura, destacou a importância da unidade em torno das questões relacionadas a essas doenças, ressaltando seu impacto na saúde pública. Ela também abordou os desafios enfrentados pelos pacientes, como a escassez de medicamentos no SUS e a falta de terapias específicas, enfatizando a urgência do diagnóstico precoce e da acessibilidade a todos.
Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores
Helena Maria Romcy, presidente da Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores, enfatizou a dificuldade de acesso ao tratamento e ao diagnóstico precoce, destacando seu impacto na saúde mental dos pacientes e dos profissionais de saúde. Ela instou médicos, pacientes e legisladores a colaborarem para superar esses desafios e melhorar a situação para milhões de pessoas afetadas. Segundo ela, é crucial que médicos, pacientes e parlamentares trabalhem em conjunto para superar as dificuldades atuais e promover as melhorias necessárias no enfrentamento dessas questões, que afetam milhões de pessoas atualmente.
Colabore com o Futuro
Andreia Bento, representante da ’Colabore com o Futuro’, ressaltou os desafios enfrentados pelos pacientes ao longo de sua jornada, destacando que mais de 300 doenças reumáticas afetam cerca de 15 milhões de pessoas.
Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará
Marco Aurélio Tavares Azevedo, coordenador do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará, chamou atenção para a necessidade de fortalecer políticas voltadas ao tema. De acordo com ele, isso permitirá o diagnóstico precoce a todos que necessitam, evitando sequelas e complicações que podem ser causadas devido à demora em acessar o que é essencial e direito de todos.
Sociedade Brasileira de Reumatologia
Hellen da Silveira de Carvalho, representando a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), ressaltou as atividades desenvolvidas pela SBR para a conscientização sobre a doença através de debates, publicações e campanhas. Também chamou atenção para a importância de diagnósticos e tratamentos adequados e precisos, tanto para adolescentes quanto para adultos. Chamou atenção para a necessidade de os pacientes reumáticos manterem o hábito de seguir os tratamentos conforme prescrito. Também destacou a importância do acesso aos medicamentos em todas as fases da doença e a criação de centros de terapia assistida no SUS com profissionais qualificados para atender os pacientes. Ainda enfatizou a importância de intensificar as campanhas contra a obesidade e o tabagismo, identificados como os principais problemas para os portadores de doenças reumáticas.
Sociedade Cearense de Reumatologia
Davi Soares Bulcão, representando a Sociedade Cearense de Reumatologia, mencionou que as doenças reumáticas têm sido uma das principais razões de internações hospitalares e consultas médicas. Ele compartilhou experiências de pacientes cujas vidas foram drasticamente afetadas por doenças como lúpus, osteoporose e fibromialgia. Falou, ainda, sobre as dificuldades enfrentadas por pais e responsáveis de pacientes, no Nordeste, para obter diagnóstico e tratamento adequados. Ele destacou que muitos não conseguem acesso aos medicamentos necessários devido à falta de condições financeiras para manter a casa e o tratamento. Também apresentou casos de pacientes e familiares que não tiveram acesso ao tratamento adequado para alcançar uma qualidade de vida satisfatória. Por fim, enfatizou a importância da criação da Frente, destacando que será um marco na busca por melhorias na qualidade de vida de muitos brasileiros que enfrentam doenças sem acesso adequado a tratamentos e medicamentos.
Reumatologista
Suyane Ribeiro Bezerra, médica reumatologista, destacou que atualmente estima-se que 15 milhões de pessoas convivem com alguma doença reumática, abrangendo crianças, adolescentes e idosos. De acordo com ela, essas condições têm um impacto significativo na qualidade de vida e na sobrevida de todos os afetados. Ressaltou que garantir o acesso a um médico especializado e qualificado tem sido um grande desafio para os pacientes, destacando que grande parte deles se encontram em longas filas de espera, resultando em transtornos significativos na vida daqueles que necessitam de cuidados. Apontou, ainda, as dificuldades na renovação de laudos, falta de acompanhamento adequado e acesso a medicamentos. Ela também destacou a questão do acesso a exames e centros de terapia em diferentes regiões como uma das principais razões para os atrasos no diagnóstico e tratamento adequados, afetando diretamente a qualidade de vida de cada indivíduo.
Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores
Helena Maria Romcy, presidente da Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores, enfatizou a dificuldade de acesso ao tratamento e ao diagnóstico precoce, destacando seu impacto na saúde mental dos pacientes e dos profissionais de saúde. Ela instou médicos, pacientes e legisladores a colaborarem para superar esses desafios e melhorar a situação para milhões de pessoas afetadas. Segundo ela, é crucial que médicos, pacientes e parlamentares trabalhem em conjunto para superar as dificuldades atuais e promover as melhorias necessárias no enfrentamento dessas questões, que afetam milhões de pessoas atualmente.
Colabore com o Futuro
Andreia Bento, representante da ’Colabore com o Futuro’, ressaltou os desafios enfrentados pelos pacientes ao longo de sua jornada, destacando que mais de 300 doenças reumáticas afetam cerca de 15 milhões de pessoas.
Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará
Marco Aurélio Tavares Azevedo, coordenador do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará, chamou atenção para a necessidade de fortalecer políticas voltadas ao tema. De acordo com ele, isso permitirá o diagnóstico precoce a todos que necessitam, evitando sequelas e complicações que podem ser causadas devido à demora em acessar o que é essencial e direito de todos.
Sociedade Brasileira de Reumatologia
Hellen da Silveira de Carvalho, representando a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), ressaltou as atividades desenvolvidas pela SBR para a conscientização sobre a doença através de debates, publicações e campanhas. Também chamou atenção para a importância de diagnósticos e tratamentos adequados e precisos, tanto para adolescentes quanto para adultos. Chamou atenção para a necessidade de os pacientes reumáticos manterem o hábito de seguir os tratamentos conforme prescrito. Também destacou a importância do acesso aos medicamentos em todas as fases da doença e a criação de centros de terapia assistida no SUS com profissionais qualificados para atender os pacientes. Ainda enfatizou a importância de intensificar as campanhas contra a obesidade e o tabagismo, identificados como os principais problemas para os portadores de doenças reumáticas.
Sociedade Cearense de Reumatologia
Davi Soares Bulcão, representando a Sociedade Cearense de Reumatologia, mencionou que as doenças reumáticas têm sido uma das principais razões de internações hospitalares e consultas médicas. Ele compartilhou experiências de pacientes cujas vidas foram drasticamente afetadas por doenças como lúpus, osteoporose e fibromialgia. Falou, ainda, sobre as dificuldades enfrentadas por pais e responsáveis de pacientes, no Nordeste, para obter diagnóstico e tratamento adequados. Ele destacou que muitos não conseguem acesso aos medicamentos necessários devido à falta de condições financeiras para manter a casa e o tratamento. Também apresentou casos de pacientes e familiares que não tiveram acesso ao tratamento adequado para alcançar uma qualidade de vida satisfatória. Por fim, enfatizou a importância da criação da Frente, destacando que será um marco na busca por melhorias na qualidade de vida de muitos brasileiros que enfrentam doenças sem acesso adequado a tratamentos e medicamentos.
Reumatologista
Suyane Ribeiro Bezerra, médica reumatologista, destacou que atualmente estima-se que 15 milhões de pessoas convivem com alguma doença reumática, abrangendo crianças, adolescentes e idosos. De acordo com ela, essas condições têm um impacto significativo na qualidade de vida e na sobrevida de todos os afetados. Ressaltou que garantir o acesso a um médico especializado e qualificado tem sido um grande desafio para os pacientes, destacando que grande parte deles se encontram em longas filas de espera, resultando em transtornos significativos na vida daqueles que necessitam de cuidados. Apontou, ainda, as dificuldades na renovação de laudos, falta de acompanhamento adequado e acesso a medicamentos. Ela também destacou a questão do acesso a exames e centros de terapia em diferentes regiões como uma das principais razões para os atrasos no diagnóstico e tratamento adequados, afetando diretamente a qualidade de vida de cada indivíduo.
Por fim, a Deputada Meire Serafim (União- AC), portadora de fibromialgia, compartilhou sua experiência pessoal e destacou a importância de ampliar o tratamento, especialmente nas regiões menos atendidas, como o Norte. Ela também mencionou seu projeto de lei sobre saúde mental como um passo crucial no enfrentamento dos desafios enfrentados pelos pacientes com doenças reumáticas e autoimunes.
