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Home Depoimentos

Quem sofre na pele sabe o impacto da dor

por Priscila Torres
05/12/2017
em Depoimentos
Quem sofre na pele sabe o impacto da dor
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Minha história de doença se confunde com a história da dor e da busca de conhecimentos sobre as doenças, e da forma de lidar com as consequências e limitações. Começando então pela dor, tenho cefaleia desde que me lembro de existir, minha neurologista ainda é a mesma, e embora não tenha diagnóstico da causa, a ausência absoluta de dor só me ocorreu em dois breves momentos distintos e por alguns minutos ao longo de toda minha vida. Situações que me permitiram ter uma sensação extraordinária de uma pessoa normal, sem dor. Mas geralmente não é uma dor muito forte, e quando intensa não persiste muito tempo, de forma que a cefaleia nunca me prejudicou de forma alguma, e me é absolutamente normal.

Os problemas reumáticos surgiram a partir da artrite psoriásica, o diagnóstico tardio e dificuldades no início e durante o tratamento levaram a um agravamento da artrite e no desenvolvimento de outras doenças psiquiátricas e reumatológicas. Grandes variedades e altas doses de medicamentos agravaram o meu quadro neurológico e desencadearam problemas oftalmológicos (Transtorno de acomodação, ceratinite). A interação e progressão das doenças reumatológicas acarretaram problemas ortopédicos (danos a diversos níveis da coluna vertebral) e consequentes limitações físicas (que me deixam com saudade de quando eu só tinha dor de cabeça). Um aspecto bom da dor é que geralmente ela deixa a gente meio inspirado, eu viajo, brigando com a escala, reclamando da sensibilidade dos fibromiálgicos, e criticando a incapacidade científica de enganar o cérebro com analgésicos.

Quando a dor crônica persiste por um tempo prolongado e se intensifica muito, ocorre o surgimento de uma dor secundária (peito ou caixa torácica) resultante do aumento da tensão muscular acumulada. A dor no peito pode progredir a ponto de se tornar ainda maior que a própria dor crônica inicial que a gerou, sendo então considerada dor aguda e podendo chegando ao extremo em que o simples ato de puxar o fôlego se torna dolorosamente amedrontador. Outras situações de dor extrema, que a mim, foi mais penosa ainda, envolve exaustão física e mental, que resulta num colapso físico (colapso de sistema imunológico, por exemplo) ou mental (surto psicótico). A privação de sono sobrecarrega o organismo e, sobretudo o sistema nervoso central, levando a um quadro de fadiga que se auto-alimenta, tornando-se ao mesmo tempo causa e consequência de sobrecarga, acumulando-se além do limite que o organismo pode suportar.

Tendo em vista que o método de avaliação de dor atendo-se a uma escala restrita e simplista, e considerando também o despreparo de grande parte dos médicos, que não distinguem processos dolorosos, baseando-se em doenças e históricos, fatores que conferem diferenças de sensibilidade e tolerância individualizada a sensação de dor. E ainda levando em conta o próprio ganho psicológico, através de controle de ansiedade e de expectativas. Mais que fundamental, estudar, e buscar conhecer os processos dolorosos, a interação de doenças, os mecanismos de processamento de estímulos dolorosos e até mesmo os efeitos e a própria aplicação correta de analgésicos (embora seja uma atribuição médica, mas que na falta de bons médicos…); chega a ser vital para quem convive com dor crônica.

Fato que me motiva a comentar o assunto, afinal mesmo sendo indescritível, quem sofre na pele sabem o que é dor. Compreender e diferenciar os diversos episódios de dor extrema, talvez seja o melhor remédio para suportar cada caso único que tivermos que enfrentar. Encontrar quem fale sobre o assunto é raro, mas dor extrema existe. Luther Kin sonhava que um dia ninguém veria diferença na cor da pele das pessoas (o que seria um grande problema para a política de cotas brasileira), quem tem dor gostaria que ela coubesse na escala normal, gostaria que os analgésicos fossem suficientes; quem tem dor crônica gostaria mesmo é de estar sonhando. Mas a dor extrema ainda enfrenta crise de existência, e o direito ao diagnóstico de dor extrema talvez seja algo que no futuro ainda possa tornar-se um sonho.

Me chamo Sandro Grohmann, tenho 39 anos, convivo com artrite psoriásica, espondilopatia inflamatória e fibromialgia há 10 anos, moro em Medianeira – PR.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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