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Home Minha Vida com AR

Qual é a cara da AR?

por Priscila Torres
29/05/2015
em Minha Vida com AR, Notícias
Qual é a cara da AR?
Semana passada ao entrar na sala da pericia médica, apresentei o relatório médico, eu ouvi do perito “Você não tem cara de AR”, confesso que o tom sarcástico que ele falou, me causou uma ira gigante, na hora senti meu rosto esquentar, sementrar em detalhes eu pedi que fosse trocado o médico. Será que a AR tem cara? Qual seria a cara da AR?
Se eu fosse definir a cara da minha AR naquele momento ela seria como o pac man em busca do fantasma +  com uns dentes bem fortes e afiados pra morder e destruir o fantasma do preconceito, discriminação,ironia e falta de conhecimento.
Enfim,quem sabe este médico em algum momento da vida dele, venha  entender que a AR não tem cara e qualquer limitação ou deformidade que a AR venha deixar em nós, isso será definido por “evolução da doença” e não “por cara da AR”.
Em breve, tudo sobre o V Congresso Nacional para Portadores de Reumatismo
GRUPARJ – Petropolis
Um dia não muito distante, vamos conseguir vencer essas barreiras de atitudes. Só não podemos se deixar desequilibrar diante de palavras como estas para não perdermos a nossa razão + todos nós sabemos o quanto dói a “dor da ignorância”,a dor social da falta de compreensão. Acredito que a melhor coisa a fazer quando não sabemos o que dizer é, não dizer nada. Como diz minha mãe, quem bate esquece, quem apanha não.
Um pouco sobre mim.
            Estou entrando no 5º mês de medicamento biológico, é um pouco difícil avaliar o efeito sobre a AR, em pleno inverno a nossa dor é uma constante, voltei a ter febre em dias seguidos, isso não é legal, tive febre de quinta (21/07) à sábado(23/07), como a febre da minha AR é uma coisa meia louca, que chega no final da tarde acompanhada de um mal estar chato, dói todo o corpo, é como se derrepente depois das 16hs eu tivesse em um estado gripal, + que passa sozinho algumas horas depois.
Sábado, acordei com muita dor, aqui em SP o tempo estava frio e úmido, terminei passando o dia na cama, enão resisti a tentação de fazer algo muito errado “tomei um comprimido de cortisona” por conta própria, meu quadril não gosta da cortisona, minha reumato também não, mas nós sabemos que a diaba da cortisona tem poder mágico sobre a dor da AR, no domingo, era dia de biológico, apliquei o biológico logo pela manhã, na tarde de domingo não fiz febre e nem hoje.
É assim, a nossa vida com AR é uma flutuação constante. A dor da AR é algo que aprendi a domar, sempre consigo me virar bem com a dor + a febre da minha AR acaba comigo, é como se fosse um tornado, me derruba, me deixa com sono, enjoada, com vontade de fazer nada e só ficar deitada. Eu confesso que não agüento mais essa febre chata, ela mexe com meu juízo, estou fazendo febre desde dezembro + uma hora ela vai parar, aliás não há mal que dure para sempre, então a “atividade da AR tbe ñ durará para sempre”. Gosto de lembrar que a minha AR já esteve sob controle e acredito que ela vai se equilibrar de novo.
Nunca tome remédios sem orientação do seu médico, é preciso que haja confiança mútua, contarei a minha médica que tomei uma “dose” + foi somente uma dose. #coisaféia.
Equipe Rede Globo
Dia 01 de Agosto/2011, o programa “Bem Estar”  da Rede Globo, vai falar sobre Inflamação e Artrite Reumatóide, o repórter Renato Biazzi gravou uma entrevista comigo e Tiago aqui em casa, o Bem Estar vai ao ar logo após o programa “Mais Você, o médico reumatologista que vai estar no programa será o Dr. Cristiano Zerbini.
Uma linda semana a todosnós. #semdor #semstress

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Comentários 15

  1. Anonymous says:
    14 anos atrás

    Não vou perder o programa… rsrsrs…
    Que chique está nossa amiga, em rede nacional!

    Eu ainda não passei na perícia do INSS pois não tenho cara de doente… Rsrsrs… Foi o que o médico perito me disse.
    A gente acaba acostumando com as dores e com todo sofrimento que conseguimos lidar com tanto sofrimento com naturalidade.
    Bjs!!
    Estarei sempre torcendo por vc!!

    Juliana Pereira
    Barra Mansa/RJ

    Responder
  2. Lu says:
    14 anos atrás

    Oi Pri, faz tempo que não apareço por aqui…as dores me deixam muito desanimada!
    Sabe q passei pelo mesmo problema na perícia, a medica que me atendeu, disse q eu não tinha sinais de AR, nem mesmo deformação, e que meu punho apresentava apenas edemas. Meu reumato ficou louco da vida com a falta de sensibilidade e profissionalismo da perita.
    Estou de volta ao trabalho, tomei a segunda dose do Humira, que consegui graças a denuncia no MP, conforme vc me indicou!! Estou esperançosa, mas ainda sem nenhum sinal de alívio/melhora, e com MUITA dor. Mas vamos lá, força e coragem 'não nos falta.
    um gde beijo
    Lu

    Responder
  3. Denise says:
    14 anos atrás

    Priscila tu és incrìvel!! Eu acho que se seria estado comigo tinha instaurada uma discussao ferrenha… 🙂 Mas tu fizestes bem agir assim, santa paciencia!! Segue em frente sempre com essa tua sabedoria! Te desejo sempre tudo de bom!

    Bjinhos doces!!

    Denise

    Responder
  4. Priscila Torres says:
    14 anos atrás

    Ju…

    Nunca teremos cara de doente, pq doença ñ tem cara !!!

    Super Bjs.

    Responder
  5. Priscila Torres says:
    14 anos atrás

    Oi, Lu.

    Verdade, tem tempo que não aparece por aqui.

    Eu, estou no 5º mês + minha reumato diz que demora a média de 6 meses até 1 ano, então temos que ter paciência e paciência e muitos comprimidos pra dor… que é o que me mantem de pé rsrs

    Super saudade de vc..

    Tenta aparecer em um encontrAR, o próximo será dia 20 de Agosto.

    Bjs..

    Responder
  6. Priscila Torres says:
    14 anos atrás

    Oie, Denise.

    Pois é, digo e repito, nossos "barracos tem que ser, barracos inteligentes, se não perdemos a razão, qdo se tornamos iguais ou inferiores a pessoas como estas.

    Bjs.

    Responder
  7. Jacque says:
    14 anos atrás

    Perdi o programa, mas acabei de assistir os vídeos na Globo.com! Foi ótimo, Pri. Parabéns!

    Agora, essa do médico… dá ate´vontade perguntar a ele: e quem não abosrve ác.fólico tem cara de quê? Enfisema leve, tem cara? E mioma tem cara de quê? E tbc, qual é a cara da tbc? (eu não tinha nem escarro, tanto que no hospital que fui diagnosticaram pneumonia ao invés da tbc, então…. vai ver era por causa do óculos – me deu cara de penumonia ao invés de tbc – aff! ¬¬

    Responder
  8. Jennifer Gonçalves says:
    14 anos atrás

    Oi Pricila, assisti sua entrevista no programa Bem Estar.
    tenho 22 anos e descobri ano passado q tenho AR. Confeço q ainda não consigo lidar mt bem com a doença, na verdade com as limitações e piadinhas sem graça.
    Mal consegui assistir toda a reportagem, pois praticamente eu me vi ali. Com minhas dores e inchaços "quase" frequentes. Chorei horrores. Mas, ao mesmo tempo foi mt boa a sua entrevista e amei saber do blog.
    Um grande bj e q Deus te abençoe.

    Responder
  9. Familia Marcelo says:
    14 anos atrás

    Hà 16 anos tenho AR e sofro com uma louca faço uso de medicação esse tempo todo, mais agora pra complicar mais estou com a mão direita comprometida e naum consegui me afastar do trabalho os remedios estão me matando aos poucos tenho problemas serio nos rins, naum consigo ficar sem medicação

    Responder
  10. Gislaine says:
    14 anos atrás

    olá, Priscila
    Meu nome e Gislaine eu tenho AR á 16 anos, eu uso o Humira dede 2008 e ele demora mesmo para fazer efeito, e mesmo assim estou com o pé direito com atividade, pouca mas devagar ela destroi, eu gostaria de saber sobre cirurgia no talus e navicular se alguem já fez e como ficou depois, o medico disse que vou ficar 3 meses sem por o pé no chão(ai que medo).
    Bjs Gi

    Responder
  11. Priscila Torres says:
    14 anos atrás

    Oi, Jenifer ..

    É a realidade da nossa vida,tem hora que dói mesmo, acredito que vc deve ter se sentido aliviada, por saber que não é só com vc …

    Seja bem vinda ao blog.

    Bjs..

    Responder
  12. Priscila Torres says:
    14 anos atrás

    Familia Marcelo
    Infelizmente acontecem essas coisas, eu acho que seu médico deve saber o que de fato, vc pode tomar…

    Espero que seus rins superem essa fase …

    Bjs

    Responder
  13. Priscila Torres says:
    14 anos atrás

    Gislaine.

    Realmente as cirurgias ortopédicas são delicadas e a recuperação sempre conta com repouso, não conheço nenhum paciente que tenha relato sobre essa cirurgia + converse com seu médico, esclareça todas as suas dúvidas para que você possa fazer a cirurgia com tranquilidade, vc precisa estar segura tanto quanto a cirurgia, quanto ao médico..

    Converse com o médico e diga tudo que precisar esclarecer…

    Bjãoo

    Responder
  14. Anonymous says:
    14 anos atrás

    ola pri espero que esteje bem descobri q minha filha tem ar e fiquei muito triste sabendo q ela vai ter q viver com limitaçoes sabe nossos dias tens sido dificil poq ela esta com crise fui passar ela no posto onde ela ja tem uma medica q atende ela ela simprismente nao atendeu ela pois falou q nao contradizia com oq ela tinha avaliado ha seis meses atras acredita fiquei muito chatiada ela estava com dor e nao foi atendida ate agora nao consegui nada pri estou tentando no hospital das clinica de sao paulo pois e aqui q moro sabe ela perdeu o serviço pois nao foi possivel trabalhar com dor agora estou tentando o inss ela tem 22 anos o nome dela e bruna vc pode me falar o q tenho q fazer para consegui um medico para ela particular obrigado uma mae deszesperada bjs selma

    Responder
  15. Priscila Torres says:
    14 anos atrás

    Olá, Selma..

    A Bruna tem AR ou AIJ?
    Esta tomando que medicamento?

    Me escreve por e-mail, vamos ver qual a melhor forma de ajudar a Bruna..

    Agora vc não está + sozinha.

    e-mail: artritereumatoide.ar@gmail.com

    Bjs

    Responder

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