Semana passada ao entrar na sala da pericia médica, apresentei o relatório médico, eu ouvi do perito “Você não tem cara de AR”, confesso que o tom sarcástico que ele falou, me causou uma ira gigante, na hora senti meu rosto esquentar, sementrar em detalhes eu pedi que fosse trocado o médico. Será que a AR tem cara? Qual seria a cara da AR?
Se eu fosse definir a cara da minha AR naquele momento ela seria como o pac man em busca do fantasma + com uns dentes bem fortes e afiados pra morder e destruir o fantasma do preconceito, discriminação,ironia e falta de conhecimento.
Enfim,quem sabe este médico em algum momento da vida dele, venha entender que a AR não tem cara e qualquer limitação ou deformidade que a AR venha deixar em nós, isso será definido por “evolução da doença” e não “por cara da AR”.
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| Em breve, tudo sobre o V Congresso Nacional para Portadores de Reumatismo GRUPARJ – Petropolis |
Um dia não muito distante, vamos conseguir vencer essas barreiras de atitudes. Só não podemos se deixar desequilibrar diante de palavras como estas para não perdermos a nossa razão + todos nós sabemos o quanto dói a “dor da ignorância”,a dor social da falta de compreensão. Acredito que a melhor coisa a fazer quando não sabemos o que dizer é, não dizer nada. Como diz minha mãe, quem bate esquece, quem apanha não.
Um pouco sobre mim.
Estou entrando no 5º mês de medicamento biológico, é um pouco difícil avaliar o efeito sobre a AR, em pleno inverno a nossa dor é uma constante, voltei a ter febre em dias seguidos, isso não é legal, tive febre de quinta (21/07) à sábado(23/07), como a febre da minha AR é uma coisa meia louca, que chega no final da tarde acompanhada de um mal estar chato, dói todo o corpo, é como se derrepente depois das 16hs eu tivesse em um estado gripal, + que passa sozinho algumas horas depois.
Sábado, acordei com muita dor, aqui em SP o tempo estava frio e úmido, terminei passando o dia na cama, enão resisti a tentação de fazer algo muito errado “tomei um comprimido de cortisona” por conta própria, meu quadril não gosta da cortisona, minha reumato também não, mas nós sabemos que a diaba da cortisona tem poder mágico sobre a dor da AR, no domingo, era dia de biológico, apliquei o biológico logo pela manhã, na tarde de domingo não fiz febre e nem hoje.
É assim, a nossa vida com AR é uma flutuação constante. A dor da AR é algo que aprendi a domar, sempre consigo me virar bem com a dor + a febre da minha AR acaba comigo, é como se fosse um tornado, me derruba, me deixa com sono, enjoada, com vontade de fazer nada e só ficar deitada. Eu confesso que não agüento mais essa febre chata, ela mexe com meu juízo, estou fazendo febre desde dezembro + uma hora ela vai parar, aliás não há mal que dure para sempre, então a “atividade da AR tbe ñ durará para sempre”. Gosto de lembrar que a minha AR já esteve sob controle e acredito que ela vai se equilibrar de novo.
Nunca tome remédios sem orientação do seu médico, é preciso que haja confiança mútua, contarei a minha médica que tomei uma “dose” + foi somente uma dose. #coisaféia.
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| Equipe Rede Globo |
Dia 01 de Agosto/2011, o programa “Bem Estar” da Rede Globo, vai falar sobre Inflamação e Artrite Reumatóide, o repórter Renato Biazzi gravou uma entrevista comigo e Tiago aqui em casa, o Bem Estar vai ao ar logo após o programa “Mais Você, o médico reumatologista que vai estar no programa será o Dr. Cristiano Zerbini.
Uma linda semana a todosnós. #semdor #semstress
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Não vou perder o programa… rsrsrs…
Que chique está nossa amiga, em rede nacional!
Eu ainda não passei na perícia do INSS pois não tenho cara de doente… Rsrsrs… Foi o que o médico perito me disse.
A gente acaba acostumando com as dores e com todo sofrimento que conseguimos lidar com tanto sofrimento com naturalidade.
Bjs!!
Estarei sempre torcendo por vc!!
Juliana Pereira
Barra Mansa/RJ
Oi Pri, faz tempo que não apareço por aqui…as dores me deixam muito desanimada!
Sabe q passei pelo mesmo problema na perícia, a medica que me atendeu, disse q eu não tinha sinais de AR, nem mesmo deformação, e que meu punho apresentava apenas edemas. Meu reumato ficou louco da vida com a falta de sensibilidade e profissionalismo da perita.
Estou de volta ao trabalho, tomei a segunda dose do Humira, que consegui graças a denuncia no MP, conforme vc me indicou!! Estou esperançosa, mas ainda sem nenhum sinal de alívio/melhora, e com MUITA dor. Mas vamos lá, força e coragem 'não nos falta.
um gde beijo
Lu
Priscila tu és incrìvel!! Eu acho que se seria estado comigo tinha instaurada uma discussao ferrenha… 🙂 Mas tu fizestes bem agir assim, santa paciencia!! Segue em frente sempre com essa tua sabedoria! Te desejo sempre tudo de bom!
Bjinhos doces!!
Denise
Ju…
Nunca teremos cara de doente, pq doença ñ tem cara !!!
Super Bjs.
Oi, Lu.
Verdade, tem tempo que não aparece por aqui.
Eu, estou no 5º mês + minha reumato diz que demora a média de 6 meses até 1 ano, então temos que ter paciência e paciência e muitos comprimidos pra dor… que é o que me mantem de pé rsrs
Super saudade de vc..
Tenta aparecer em um encontrAR, o próximo será dia 20 de Agosto.
Bjs..
Oie, Denise.
Pois é, digo e repito, nossos "barracos tem que ser, barracos inteligentes, se não perdemos a razão, qdo se tornamos iguais ou inferiores a pessoas como estas.
Bjs.
Perdi o programa, mas acabei de assistir os vídeos na Globo.com! Foi ótimo, Pri. Parabéns!
Agora, essa do médico… dá ate´vontade perguntar a ele: e quem não abosrve ác.fólico tem cara de quê? Enfisema leve, tem cara? E mioma tem cara de quê? E tbc, qual é a cara da tbc? (eu não tinha nem escarro, tanto que no hospital que fui diagnosticaram pneumonia ao invés da tbc, então…. vai ver era por causa do óculos – me deu cara de penumonia ao invés de tbc – aff! ¬¬
Oi Pricila, assisti sua entrevista no programa Bem Estar.
tenho 22 anos e descobri ano passado q tenho AR. Confeço q ainda não consigo lidar mt bem com a doença, na verdade com as limitações e piadinhas sem graça.
Mal consegui assistir toda a reportagem, pois praticamente eu me vi ali. Com minhas dores e inchaços "quase" frequentes. Chorei horrores. Mas, ao mesmo tempo foi mt boa a sua entrevista e amei saber do blog.
Um grande bj e q Deus te abençoe.
Hà 16 anos tenho AR e sofro com uma louca faço uso de medicação esse tempo todo, mais agora pra complicar mais estou com a mão direita comprometida e naum consegui me afastar do trabalho os remedios estão me matando aos poucos tenho problemas serio nos rins, naum consigo ficar sem medicação
olá, Priscila
Meu nome e Gislaine eu tenho AR á 16 anos, eu uso o Humira dede 2008 e ele demora mesmo para fazer efeito, e mesmo assim estou com o pé direito com atividade, pouca mas devagar ela destroi, eu gostaria de saber sobre cirurgia no talus e navicular se alguem já fez e como ficou depois, o medico disse que vou ficar 3 meses sem por o pé no chão(ai que medo).
Bjs Gi
Oi, Jenifer ..
É a realidade da nossa vida,tem hora que dói mesmo, acredito que vc deve ter se sentido aliviada, por saber que não é só com vc …
Seja bem vinda ao blog.
Bjs..
Familia Marcelo
Infelizmente acontecem essas coisas, eu acho que seu médico deve saber o que de fato, vc pode tomar…
Espero que seus rins superem essa fase …
Bjs
Gislaine.
Realmente as cirurgias ortopédicas são delicadas e a recuperação sempre conta com repouso, não conheço nenhum paciente que tenha relato sobre essa cirurgia + converse com seu médico, esclareça todas as suas dúvidas para que você possa fazer a cirurgia com tranquilidade, vc precisa estar segura tanto quanto a cirurgia, quanto ao médico..
Converse com o médico e diga tudo que precisar esclarecer…
Bjãoo
ola pri espero que esteje bem descobri q minha filha tem ar e fiquei muito triste sabendo q ela vai ter q viver com limitaçoes sabe nossos dias tens sido dificil poq ela esta com crise fui passar ela no posto onde ela ja tem uma medica q atende ela ela simprismente nao atendeu ela pois falou q nao contradizia com oq ela tinha avaliado ha seis meses atras acredita fiquei muito chatiada ela estava com dor e nao foi atendida ate agora nao consegui nada pri estou tentando no hospital das clinica de sao paulo pois e aqui q moro sabe ela perdeu o serviço pois nao foi possivel trabalhar com dor agora estou tentando o inss ela tem 22 anos o nome dela e bruna vc pode me falar o q tenho q fazer para consegui um medico para ela particular obrigado uma mae deszesperada bjs selma
Olá, Selma..
A Bruna tem AR ou AIJ?
Esta tomando que medicamento?
Me escreve por e-mail, vamos ver qual a melhor forma de ajudar a Bruna..
Agora vc não está + sozinha.
e-mail: [email protected]
Bjs