quinta-feira, março 23, 2023
  • Autora
  • EncontrAR – Grupar
  • Biored Brasil
  • Minha Vida com AR
  • Depoimentos
  • Colunas da Pri
  • Cadastro
  • Contato
  • Login
  • Registro
Artrite Reumatoide
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide
Sem Resultado
Ver todos os resultados
Artrite Reumatoide
Sem Resultado
Ver todos os resultados
Home Notícias

Psoríase Brasil lança Frente Parlamentar no Congresso Nacional durante Campanha do Dia Mundial 2017

por Priscila Torres
16/11/2017
em Notícias
Psoríase Brasil lança Frente Parlamentar no Congresso Nacional durante Campanha do Dia Mundial 2017
Compartilhe no FacebookCompartilhe no TwitterCompartilhe no Whatsapp
Baixe este post em PDF

A Associação Nacional de Pacientes com Psoríase – Psoríase Brasil – liderou a criação da Frente Parlamentar Mista pela Causa da Psoríase e Artrite Psoriásica no Congresso Nacional, contando com o apoio de parlamentares ligados à saúde e com a parceria da Sociedade Brasileira de Dermatologia – SBD. A Frente Parlamentar tem como objetivos gerais o aperfeiçoamento da legislação e a implementação de políticas públicas nacionais que visem a melhoria do atendimento e do acesso ao diagnóstico e ao tratamento à doença por parte do SUS e dos convênios particulares, e demais ações em prol dos pacientes com psoríase. De acordo com a Organização Mundial da Saúde – OMS -, a psoríase é um problema de saúde pública e cerca de 5% da população mundial sofre com a doença. No Brasil, estima-se que são mais de cinco milhões de pessoas com a enfermidade.

A instalação da Frente Parlamentar Mista pela Psoríase e Atrite Psoriásica será realizada em 19 de outubro, na Câmara dos Deputados, em Brasília, como uma das atividades daCampanha Nacional pelo Dia Mundial da Psoríase 2017, estabelecido pela OMS a ser celebrado internacionalmente em 29 de outubro. Pelo terceiro ano consecutivo, a Psoríase Brasilestará no Congresso Nacional promovendo campanha de conscientização e sensibilização dos parlamentares e do público. Dias 18 e 19 deste mês, a presidente da Psoríase Brasil, Gládis Lima, e sua equipe, estarão no Espaço Mário Covas da Câmara dos Deputados distribuindo materiais informativos, projetando vídeos sobre a doença e as dificuldades enfrentadas diariamente pelos pacientes, e convocando parlamentares para aderirem à causa. Como mote da Campanha, a Associação apresentará dados sobre a baixa qualidade de vida dos pacientes com psoríase.

O lançamento da Frente Parlamentar é resultado do trabalho contínuo executado pela entidade no Congresso Nacional. “A partir de nossas atividades em busca de políticas públicas voltadas ao pacientes de psoríase, conhecemos deputados e senadores preocupados com a causa da saúde que se sensibilizaram com o tema. Este ano avançamos na Campanha do Dia Mundial da Psoríase e vamos marcar a data  com a instalação da Frente Parlamentar Mista pela Causa da Psoríase e Artrite Psoriásica”, comemora Gládis Lima. O evento de instalação será em 19/10, das 8h às 10h, no Restaurante Escola Senac Gastronomia, no Anexo IV da Câmara dos Deputados. A Frente Parlamentar tem como presidente o Deputado Dr. Sinval Malheiros, na vice-presidência a Deputada Carmen Zanotto e o Senador Álvaro Dias, e como Secretário-Geral o Deputado Dr. Jorge Silva.

Dados sobre Psoríase

A psoríase é uma doença inflamatória crônica da pele, sistêmica, de base genética, não contagiosa, geralmente aparece nos joelhos, cotovelos, unhas, mãos, pés e couro cabeludo, podendo atingir todo o corpo. A manifestação ocorre com mais incidência entre 20 e 40 anos, mas também pode se manifestar em outras faixas-etárias. Pessoas com psoríase têm mais chance de desenvolver artrite psoriásica, causando mutilações e desfiguração. Diabetes, Doença de Crohn, doenças cardiovasculares, obesidade e depressão são comumente diagnosticadas nos pacientes com psoríase. É considerada pela OMS como um problema de saúde pública.

 

Sobre a Psoríase Brasil

A Associação Nacional Psoríase Brasil é uma entidade civil sem fins lucrativos que congrega associações regionais brasileiras de pacientes com Psoríase. Criada em 2000, a Psoríase Brasil foi oficializada em 2010 e, desde então, passou a ter representatividade nacional e internacional. A Associação tem como parceira a SBD e em 2016 constituiu seu Comitê Científicocomposto por médicos dermatologistas especializados em psoríase. A entidade atua em todo o País, tem sede administrativa em Porto Alegre (RS) é membro de entidades internacionais como a IFPA – Federação Internacional das Associações de Psoríase -,  Latinapso – Rede Latino-Americana de Psoríase – e IAPO – Internacional Alliance of Patient’s Organizations.

A Associação realiza trabalho de advocacy em prol dos pacientes e pela implementação da Resolução da OMS que, em maio de 2014, reconheceu a psoríase como uma doença grave, incapacitante, não transmissível, dolorosa, desfigurante e para a qual não existe cura.

A Psoríase Brasil está constantemente lutando pela atualização dos Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas – PCDT – para que o Ministério da Saúde inclua nas políticas públicas nacionais medicamentos mundialmente comprovados ao tratamento de psoríase. Em 2017 entidade fez forte campanha para a inclusão  de tratamentos imunobiológicos na Consulta Pública da Agência Nacional de Saúde – ANS – de atualização do Rol de Procedimentos em Saúde. Como a solicitação foi negada pela ANS com argumentos não satisfatórios nem à Psoríase Brasil e nem à SBD, segue a batalha por sua inclusão.

Print Friendly, PDF & Email

Compartilhe isso:

  • Twitter
  • Facebook

Relacionado

Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

Relacionado Postagens

Governo anuncia retomada do Mais Médicos para o Brasil

Governo anuncia retomada do Mais Médicos para o Brasil

por Priscila Torres
20/03/2023

O Governo Federal anunciou nesta segunda-feira, 20/3, a retomada do Mais Médicos para o Brasil, com a abertura de 15...

Consulta Pública 107: ANS recebe contribuições de atualização do Rol – Tratamentos para câncer de ovário e de próstata são objetos de participação social ampliada

Consulta Pública 107: ANS recebe contribuições de atualização do Rol – Tratamentos para câncer de ovário e de próstata são objetos de participação social ampliada

por Priscila Torres
07/03/2023

A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) abriu, na quinta-feira, 02/03, a Consulta Pública 107, que visa colher contribuições às atualizações...

‘Quase parei de andar aos 18 anos’: cearense com lúpus relata a saga do diagnóstico à remissão

‘Quase parei de andar aos 18 anos’: cearense com lúpus relata a saga do diagnóstico à remissão

por Priscila Torres
07/03/2023

“Nascer” com uma doença crônica é demorar a se conhecer. Para a cearense Ana Geórgia Simão, 41, saber como era...

Mulheres respondem por 90% dos casos de lúpus, dizem especialistas

Mulheres respondem por 90% dos casos de lúpus, dizem especialistas

por Priscila Torres
06/03/2023

Patrícia Pasquini SÃO PAULO A confeiteira Camila Maia, 33, de São Paulo, começou a ter os primeiros sintomas de lúpus aos 19 anos....

1 em cada 3 crianças está com sobrepeso ou obesidade no Brasil

1 em cada 3 crianças está com sobrepeso ou obesidade no Brasil

por Priscila Torres
04/03/2023

Além dos fatores genéticos, responsáveis por 70% das causas da obesidade, o estilo de vida da criança influencia - consideravelmente...

Dia Mundial da Obesidade: 20% de todos os cânceres possuem relação direta com a condição

Dia Mundial da Obesidade: 20% de todos os cânceres possuem relação direta com a condição

por Priscila Torres
04/03/2023

Dados apontam que 13 tipos de câncer são ligados ao excesso de gordura corporal; Especialista comenta como evitar os fatores...

Próxima postagem
Portugal: Os medicamentos destinados ao tratamento de pessoas com doença de Crohn ou colite ulcerosa são comparticipados a 100%

Portugal: Os medicamentos destinados ao tratamento de pessoas com doença de Crohn ou colite ulcerosa são comparticipados a 100%

Olá, participe da conversa, deixe o seu comentário. Cancelar resposta

Esse site utiliza o Akismet para reduzir spam. Aprenda como seus dados de comentários são processados.

Pesquisar

Sem Resultado
Ver todos os resultados

Assinar blog por e-mail

Digite seu endereço de e-mail para assinar este blog e receber notificações de novas publicações por e-mail.

Junte-se a 114.152 outros assinantes

Conte sua história aqui

Artrite no Youtube

Notifique efeitos colaterais

Acesse o nosso Telegram

Parceiro

    The Instagram Access Token is expired, Go to the Customizer > JNews : Social, Like & View > Instagram Feed Setting, to refresh it.
Facebook Twitter Youtube Instagram

Escreva aqui sua dúvida e encontre uma publicação

Sem Resultado
Ver todos os resultados

Assinar blog por e-mail

Digite seu endereço de e-mail para assinar este blog e receber notificações de novas publicações por e-mail.

Junte-se a 114.152 outros assinantes

Blog oficial das ONGs

Todos os direitos reservados ao Blog Artrite Reumatoide. by Agência Criosites (Criação de Sites Campinas)

Sem Resultado
Ver todos os resultados
  • Autora
    • Minha Vida com AR
    • Bariatricar
    • ExercitAR
  • Colunistas
    • Doenças crônicas e emoções
    • Dra. Aline Chiari
    • Com Terapia, Alegria e Cia
    • Compartilhando a AR
    • Blog Dr. von Mühlen
    • Espondilite Anquilosante Brasil
    • Farmale
    • Ortopedia do Joelho
    • PsicologAR
    • Sem Juridiquês
    • ReumatoCare
    • ReumaBlogs
  • Coronavirus
  • Depoimentos
  • Direitos
    • Sem Juridiquês
  • Doenças Reumáticas
    • Artrites
      • Alimentação na Artrite
      • Artrite Idiopática Juvenil
      • Artrite Psoriásica
      • Artrite Reativa
      • Artrite Reumatoide
      • Artrite Reumatoide e o Olho
      • Notícias sobre Artrites
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Notícias sobre Artrites
    • CAPS – Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Doença de Crhon
    • Dores do Crescimento
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Febre Reumática
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • SAF
    • Sind de Sjögren (SS)
  • Notícias
    • ReumatoNews
    • Participação Social
    • ReumaLives
  • Tratamentos
    • Falta de Medicamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Analgésicos
  • Vacinas
    • Vacina da covid19
    • Vacina da Gripe
    • Vacina da pneumonia
    • Vacinacao pacientes especiais
    • Endereços dos CRIES
  • Vídeos
    • Forum Políticas Doenças Reumáticas
    • ReumaLive
    • Webinario Artrite Reumatoide
    • Webserie Artrite Reumatoide

Todos os direitos reservados ao Blog Artrite Reumatoide. by Agência Criosites (Criação de Sites Campinas)

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password? Sign Up

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

All fields are required. Log In

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In
Fale com a Pri agora
Suporte aos Pacientes
WhatsApp
Olá, aqui você encontra todo suporte necessário para a sua jornada de pacientes!!! Caso ainda tenha dúvidas, estamos à disposição em nosso canal do Whatsapp, para isso, basta escrever sua dúvida aqui....