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Procurando por respostas

por Priscila Torres
02/08/2017
em Depoimentos
Procurando por respostas
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A principio o que me levou a procurar tratamento médico foi uma grave inflamação nos olhos. Fui tratada de conjuntivite de todas as espécies, como não melhorava e se agravava o estado com mais e mais lesões nas córneas a ponto de quase ficar cega, começamos a procurar outras causas. Durante esse período houve um desabamento do nariz (nariz em cela), orelhas vermelhas e moles, dores no nervo do pescoço, etc. Então fui tratada como hanseníase durante mais de um ano. Não melhorando e continuando o caso à agravar-se e sentindo muitas dores nos pés, nas articulações, muito inchaço nas pernas dificuldade para mover a perna esquerda, fui internada no Instituto Lauro de Souza Lima(Centro especializado no tratamento da Hanseníase), por 10 dias.

Foi então descartado qualquer vestígio do bacilo da hanseníase voltamos à estaca zero, procurando então nas doenças reumáticas a resposta.  Enfim o Dr. Ivânio de Florianópolis diagnosticou como  policondrite recidivante e em estado grave devido ter passado muito tempo sem o tratamento adequado. Foi então que ele começou a me tratar com a Adalimumabe (Humira) que me pôs em pé novamente e fiquei muito bem. Porém já fazem mais de 3 meses que não recebo mais a medicação porque o processo foi negado e o estado suspendeu pelo fato do humira não estar indicado para esta doença na qual estou submissa, e sendo uma doença auto imune sem essa medicação a doença volta e sua degeneração nas cartilagens é irreversível.

Me chamo Aparecida Fagundes Zampieri, tenho 52 anos, convivo com a policondrite recidivante há 5 anos, sou aposentada, moro em Curitibanos – SC.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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