Pesquisa revela impactos da artrite reumatoide em pacientes

Pesquisa mundial inédita, divulgada no 25º Congresso Brasileiro de Reumatologia, no Rio de Janeiro, evidencia os impactos causados na vida pessoal de pacientes com artrite reumatoide (AR).

A sondagem online foi feita com mais de 9.800 pessoas e dividida em duas etapas, captando respostas de pacientes maiores de 18 anos e de profissionais da saúde sobre questões do impacto da AR nas áreas de trabalho, relacionamentos, atividades e aspirações.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a artrite reumatoide acomete adultos, atingindo uma em cada 100 pessoas.

A primeira fase da pesquisa, feita em 2017, ocorreu em países da Europa e no Canadá, obtendo mais de seis mil respostas.

A segunda etapa abrangeu, entre janeiro e junho de 2018, sete países: Brasil, Colômbia, Argentina, México, Arábia Saudita, Coreia do Sul e Taiwan. No Brasil, participaram 1.916 pacientes e 385 profissionais de saúde.

Em entrevista à Agência Brasil, a médica reumatologista Rina Dalva Neubarth Giorgi, membro da Comissão de Artrite Reumatoide da Sociedade Brasileira de Reumatologia, revelou que a maioria dos entrevistados no Brasil foi do sexo feminino “porque a AR é uma doença mais predominante na mulher.

Em torno de três mulheres para cada um homem são atingidas pela doença”. A maior parte das mulheres que participaram da pesquisa tinha entre 5 a 15 anos da doença. “Ou seja, já com a doença impactando de alguma maneira o seu dia a dia”, disse.

Novos tratamentos

Também diretora do Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual de São Paulo, Rina Dalva destacou que, a partir dos anos 2000, teve início uma fase em que surgiram tratamentos novos e muito efetivos contra a artrite reumatoide.

Com essas novas terapêuticas, os problemas dos pacientes apresentaram melhora significativa.

Anteriormente a isso, 30% das pessoas com AR viram a doença evoluir a ponto de ficarem em cadeira de rodas.

A reumatologista salientou que, apesar disso, mais de 50% dos pacientes que responderam à pesquisa relataram que ainda sentiam dor, rigidez matinal quando acordavam, com as articulações endurecidas, com dificuldade de movimento e fadiga.

“Apesar de tudo que a gente está tratando e melhorando, você ainda sente que esses doentes têm necessidades não atendidas”, frisou.

Cerca de 36% dessas pessoas de alguma maneira tiveram de parar de trabalhar ou a AR prejudicou de algum modo a progressão da carreira delas.

Rina Dalva ressaltou que, apesar dos tratamentos que modificaram em muito a evolução da doença, os pacientes ainda têm diversas dificuldades.

Em relação à vida pessoal e social, por exemplo, a pesquisa revela que mais de 50% tiveram algum impacto nas relações interpessoais, sejam com familiares, com o cônjuge, com filhos ou amigos.

“Quase 60% dos pacientes relataram a doença levando a um impacto tanto na sua atividade física, como na sua atividade emocional, no modo de encarar a vida com frustrações, depressão, alterações de humor”, disse.

Exercícios
Os médicos também eram questionados sobre os mesmos segmentos e as respostas foram mais ou menos semelhantes, revelou a médica. Os profissionais de saúde perceberam deficiências no tratamento desses pacientes que ainda não foram atendidas.

De acordo com a pesquisa, 64% dos pacientes com AR comentaram os impactos da doença em suas relações íntimas, na sua vida sexual.

Em relação à atividade física, mais de 30% disseram não ter vontade de fazer exercícios físicos, por conta das dores que sentem. E 56% dos consultados sentem-se frustrados ou insatisfeitos quando não conseguem realizar ou completar atividades por causa da doença.

Rina Dalva informou que, uma vez a doença instalada e após o médico tirar o processo inflamatório, a indicação é que o paciente faça exercícios aeróbicos e de condicionamento físico para melhorar a questão cardiovascular, que é muito afetada.

Em termos de aspirações, a pesquisa revelou acomodação em relação à doença para grande parte dos entrevistados: 64% responderam que a AR dificulta sua vida, mas eles aceitam a doença.

“A grande maioria dos pacientes adere aos tratamentos, faz tudo direitinho, compartilha as necessidades conosco, profissionais de saúde, mas você sente que o indivíduo não se considera mais o mesmo, a partir do diagnóstico da doença. Eles se sentem impedidos em alguma situação, dentro desses domínios que foram vistos na pesquisa”, afirmou a médica.

Sem força nas mãos

A sondagem mostra que o que mais impacta os pacientes com AR, tanto nas atividades diárias de trabalho como nas atividades domésticas, é justamente utilizar as mãos.

“Porque por mais que melhore o processo inflamatório do acometimento, você sempre fica com uma certa diminuição da força de pressão na sua mão. Mais da metade reclama e foca nas mãos essa sensação de que não tem nunca uma vida normal”, explica a médica. Nove por cento dos entrevistados disseram que gostariam de sentir que podem viver da mesma maneira que as pessoas sem artrite reumatoide.

Nas relações interpessoais no trabalho, apesar de a maioria dos colegas demonstrar apoio ao amigo na doença, muitos se afastam.

“Apesar de muitas pessoas compreenderem a doença daquele amigo, a gente vê eles não entendendo muito”.

Ou seja, mesmo com os tratamentos modernos disponíveis, que deixam o paciente sem que a doença progrida ou tenha sinais de deformidade nas articulações, muitos colegas não entendem que um professor, por exemplo, sente cansaço nos braços e fadiga ou dificuldade de subir e descer escadas.

“As pessoas do trabalho até sabem que ele tem AR, mas não compreendem ao certo o que se passa com aquela pessoa em relação à sua doença”, explicou.

Isso significa que, embora a ciência tenha melhorado o processo inflamatório e diminuído a possibilidade de deixar o paciente com AR incapaz, apesar de dar a sensação de que não tem nada, ele às vezes sofre diminuição da força de pressão, tem dificuldade de carregar coisas, que tornam difícil explicar para o outro que “não está fazendo corpo mole, que não está querendo trabalhar”, destacou Rina Dalva.

A perspectiva é que a pesquisa ajude no diálogo entre médicos e pacientes, tornando prioritárias no tratamento as questões de maior importância para os doentes com AR, sem se ater somente aos problemas.

Edição: Kleber Sampaio